23 de mayo de 2011

Grups d’arreu exigeixen el reconeixement de les malalties causades per la contaminació" - Article sobre Sensibilitat Química Múltiple i Electrohipersensibilitat al Setmanari Directa (18/05/2011)




LA SENSIBILITAT QUÍMICA MÚLTIPLE I L’ELECTROHIPERSENSIBILITAT SÓN MALALTIES NO RECONEGUDES OFICIALMENT

Grups d’arreu exigeixen el reconeixement de les malalties causades per la contaminació

La Sensibilitat Química Múltiple (SQM) i l’Electrohipersensibilitat (EHS) són malalties no reconegudes oficialment, tot i que cada vegada afecten més persones. No hi ha consens a l’hora de xifrar-les, però existeixen estudis epidemiològics que conclouen que la SQM afecta entre el 0,5% i el 5% de la població. Tot i així, la majoria d’aquestes persones hauran de patir un llarg pelegrinatge fins a aconseguir un diagnòstic. Associacions internacionals de persones que pateixen malalties relacionades amb la contaminació ambiental s’han unit per impulsar una campanya amb l’objectiu d’aconseguir que l’Organització Mundial de la Salut (OMS) inclogui dins la Classificació Internacional de Malalties (CIM) tant la SQM com l’EHS. A Catalunya, organitzacions com Apquira, Asquimien o el Col·lectiu Ronda s’hi han adherit.

Gemma Garcia



Els aliments que mengem, els productes de neteja, aquells que fem servir per a la nostra higiene, l’aigua que bevem i l’aire que respirem estan plens de substàncies químiques i de radiacions electromagnètiques. L’exposició continuada a aquestes circumstàncies o una sobreexposició puntual pot fer emmalaltir una persona. La Sensibilitat Química Múltiple (SQM) és la pèrdua de tolerància a tots o a determinats agents químics i l’Electrohipersensibilitat (EHS), a les radiacions electromagnètiques. A diferència de la fatiga crònica o la fibromiàlgia, aquestes no estan reconegudes per l’OMS, fet que provoca una doble càrrega a les persones afectades, a més del patiment i la incomprensió.

En el marc de la campanya, el Comitè Nacional pel Reconeixement de la Síndrome de Sensibilitat Química Múltiple i la Hipersensibilitat als Camps Electromagnètics es va reunir el 13 de maig amb la directora de Salut Pública i Medi Ambient de l’OMS, María Neira, que va anunciar que “s’ha creat una plataforma virtual perquè la comunitat científica participi en l’elaboració de l’esborrany amb les noves malalties, que es presentarà el maig de 2012”. L’Associació Estatal d’Afectats pels Síndromes de Sensibilitat Química Múltiple i Fatiga Crònica, Fibromiàlgia i per la Defensa de la Salut Ambiental (ASQUIFYDE), promotora de la campanya, assegura que, amb el reconeixement oficial d’ambdues malalties, les afectades podrien accedir als drets que els corresponen en l’àmbit social, laboral, sanitari i jurídic.

A Catalunya, l’únic centre públic de SQM es trobava a l’Hospital de Bellvitge i va deixar d’atendre. Per tant, actualment, no hi ha una oferta mèdica pública concreta on adreçar les pacients, excepte la unitat de toxicologia de l’Hospital Clínic de Barcelona, que està desbordada. El doctor Joaquim Fernández-Solà, que és metge consultor de Medicina Interna, i el cap de secció de la Unitat de Toxicologia Clínica del mateix hospital, Santiago Nogué, tracten molts casos de SQM i d’EHS. En un article sobre SQM, ambdós doctors apunten que “la simptomatologia passa per l’ofec en inhalar productes químics, irritacions de la pell, de les mucoses i de les vies respiratòries, cefalea, confusió mental, nàusees, diarrea, fatiga extrema, dolor osteomuscular generalitzat i malestar general”. Quan les afectades s’allunyen de l’ambient causant, milloren progressivament al cap de pocs minuts, hores o pocs dies. Els símptomes de l’EHS són similars i, a més, ambdues malalties sovint van associades i és freqüent que n’apareguin d’altres, com la fatiga crònica i la fibromiàlgia. Segons dades d’aquest hospital, “prop de 300.000 persones pateixen SQM a l’Estat espanyol”.


Intoxicació laboral

D’entre els casos de SQM causats per una sobreexposició a un producte químic, el nombre de treballadors i sobretot treballadores afectades per les fumigacions als centres de treball és significatiu i molts casos han arribat als jutjats. És el cas del Centre d’Atenció Primària Tarraco (Tarragona), on, el 2003, unes fumigacions van provocar la intoxicació d’una trentena de treballadores, que, en molts casos, han desenvolupat la malaltia crònica.

Loli Vicente no pertany al grup d’afectades del CAP Tarraco, però també va emmalaltir a la feina i ara està pendent d’una sentència. El 13 de juny de 2002, l’ETT Tiempo y Trabajo –que ja no existeix– la va contractar per netejar unes habitacions d’hotel que s’havien fumigat a Barcelona. L’espera recomanada era de 24 hores, però van fer entrar la Loli a l’habitació al cap de quatre hores. Al principi, quan van arribar els marejos, mals de cap i nàusees, en abandonar el lloc de treball es trobava bé, però el seu estat de salut va empitjorar. Santiago Nogué va diagnosticar-li SQM, fibromiàlgia, fatiga crònica i electrohipersensibilitat, però l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) no li reconeix el conjunt de les malalties i, per tant, no ha aconseguit una invalidesa. Loli Vicente assegura que viu “una vida de reclusió en un cos que, malgrat tenir 46 anys, sembla que en tingui 80”.

“El desconeixement i la incomprensió per part de les administracions, tant sanitàries com jurídiques i públiques”, l’ha empès a crear l’associació d’afectades Asquimiem, a Mollet del Vallès (Vallès Oriental). Cada més convoquen les 40 persones sòcies davant de l’ICAM per reivindicar els seus drets i denunciar “el tracte vexatori que reben per part dels inspectors”.


EVA CABALLÉ, AUTORA DE ‘DESAPARECIDA. UNA VIDA ROTA POR LA SQM’
“Topem amb la pressió de la indústria química i farmacèutica”

Un ambientador en dosis elevades a l’oficina on treballava va fer esclatar la primera crisi d’Eva Caballé. Era el desembre de 2005, però van transcórrer gairebé tres anys fins que, finalment, el doctor Joaquim Fernández-Solà va diagnosticar-li sensibilitat química múltiple (SQM), amb fatiga crònica i fibromiàlgia associades. ‘Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple’ (El Viejo Topo, 2009), recull la seva història perquè “ningú més no emmalalteixi gratuïtament”.


Quines explicacions et van donar les professionals de la salut abans de diagnosticar-te?

Vaig trigar més de dos anys a tenir un diagnòstic i, durant aquell temps, vaig visitar més de vint metges de diferents especialitats. Primer, es van centrar en els danys causats a la mucosa i els problemes respiratoris amb tractaments simptomàtics. El fet de tenir múltiples al·lèrgies des de petita també va complicar-ho tot. A mesura que avançaven els mesos i veient que en lloc de millorar anava empitjorant, m’anaven derivant a diferents especialistes que tractaven per separat tot el que em passava sense adonar-se que tot eren manifestacions d’una mateixa malaltia: la sensibilitat química múltiple. I això va passar perquè la gran majoria d’ells la desconeixien.


Per què creus que l’OMS encara no recull la SQM ni l’EHS?

L’OMS porta anys debatent sobre la SQM, però el procés de reconeixement s’està allargant més del normal arran de la pressió que exerceix la indústria química i farmacèutica, a la qual no li interessa que surti a la llum una malaltia que posa en evidència que els productes químics que produeixen són tòxics i suposen una clara amenaça per a la nostra salut. Òbviament, no és per manca d’evidència científica, en el cas de la SQM, hi ha més de 100 articles científics d’investigació que sustenten la seva base fisiològica. A més, el reconeixement és urgent perquè tant la SQM com l’EHS són malalties emergents, el nombre de persones afectades està augmentant de forma exponencial i cada vegada són més joves, fins i tot canalla. El Parlament Europeu les ha incloses dins el nombre creixent de malalties vinculades a factors mediambientals.


Quines demandes fas a les institucions?

Que deixin de jugar amb la nostra salut perquè estem tips que se’ns tracti com ciutadans de segona i se’ns deixi abandonats a la nostra sort, sense assistència sanitària ni ajuts econòmics de cap mena. Per no afrontar el problema actual, acabaran creant una societat malalta i, més enllà del patiment humà, no s’adonen que això no és econòmicament sostenible? Els malalts hem de tenir els mateixos drets que qualsevol altre malalt crònic i s’ha d’invertir en investigació i prendre mesures de prevenció.


PUBLICAT A: SETMANARI DIRECTA DIRECTA - 18 de maig de 2011


Article Sensibilitat Química Múltiple Setmanari Directa


Estudio de biomarcadores en SSC (Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple) coordinado por ASSSEM




Primer ESTUDIO de BIOMARCADORES en SSC: SFC-EM, FM, SQM (Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple)

Coordinado por: ASSSEM (Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis-Miálgica).
www.asssem.org

Email: asssem@asssem.org

Director del estudio: José Luis Rivas Delgado.
Farmacéutico. Presidente de ASSSEM
Email: presidencia@asssem.org

Codirector del estudio: Robert Cabré Guixé.
Enfermero y Químico.
Vicepresidente de ASSSEM
Email: vicepresidencia@asssem.org

Asesor médico: Dr. Pablo Arnold Llamosas.
Inmunólogo y experto en SSC.



Panorama actual de los SSC
Ante la publicación de numerosa bibliografía científico-médica, en la que se correlacionan claras y características disfunciones inmunes e inflamatorias, con patrones marcados de reactivaciones virales recurrentes y otra sintomatología asociada al SFC-EM, y dada la indefinición de Administraciones Públicas y gran parte del colectivo médico, desde ASSSEM, como asociación independiente conformada en su mayoría por profesionales de la salud, hemos decidido iniciar un necesario estudio de BIOMARCADORES en el ámbito de las SSC (Síndromes de Sensibilidad Central), siglas bajo las cuales se encuentran el Síndrome de Fatiga Crónica-Encefalomielitis Miálgica, la Fibromialgia y el Síndrome Químico Múltiple.).


Objetivo del estudio
  • Caracterizar el SFC-EM mediante analíticas inmunoinfecciosas, patrones de inflamación y reactivaciones virales.
  • Re-diagnosticar mediante analíticas enfermos diagnosticados de Fibromialgia cuando existen claros indicadores de que el diagnóstico podría ser de SFC-EM.
  • Detectar aspectos inmuno-infecciosos e inflamatorios en enfermos afectados por SQM o enfermos que padecen las 3 patologías de forma conjunta (SFC-EM, FM y SQM).

Requisitos para participar
  • No existe ningún requisito para participar, y todos los enfermos de SSC (SFC-EM, FM y SQM) lo podrán hacer libremente, estén o no diagnosticados.
  • En función de la documentación aportada, que se requerirá oportunamente, los resultados podrán formar parte de subestudios, dentro de este mismo estudio, con mayor o menor repercusión científica, pero con incuestionable valor personal y legal (como pruebas ante un posible juicio ante los tribunales de justicia).
  • El estudio es ILIMITADO en cuanto al número de participantes.
  • Se seleccionará un número de controles sanos y está pendiente de decidir la inclusión de un grupo de enfermos con otras patologías características que sirvan para contrastar los resultados.

Fases del estudio
  • Listado inicial de participantes: Aquellos/as interesados/as deberán entrar sus datos en el siguiente cuestionario: http://asssem.comlu.com/ (si es posible indicar un teléfono fijo en dicho formulario)
  • Recepción de pruebas y envío de formularios: Desde ASSSEM coordinaremos la recepción de pruebas/informes (las cuales os indicaremos oportunamente) y os enviaremos los cuestionarios adecuados para que nos los enviéis debidamente cumplimentados a nuestra dirección habitual (Apdo. de correos nº 2 de Montcada i Reixac, 08110- Barcelona y/o por email a asssem@asssem.org).
  • Diagnósticos: Todos los participantes en el estudio deberán ser diagnosticados por nuestro equipo especializado en SSC de diagnosis médica en Barcelona. A pesar de que el estudio no busca especialmente mejorar las técnicas en la diagnosis clínica de los SSC, que nosotros basaremos en los Criterios Canadienses, buscamos homogeneizar y dar solidez al estudio con una diagnosis o rediagnosis del paciente única y consensuada. En caso de que la persona no pueda desplazarse a Barcelona, valoraremos que éste pueda hacerse a través de medios telemáticos (teléfono, video-conferencia etc.).
  • Analíticas: Se llevarán a cabo en uno/o varios laboratorios de ámbito nacional y de reconocido prestigio internacional. Las determinaciones serán de tipo inmunológico, inflamatorio e infeccioso, buscando caracterizar las diferentes patologías en función de los resultados obtenidos.
  • Resultados: Serán entregados a cada paciente, una vez concluido el/los estudios llevados a cabo por ASSSEM y redactadas las conclusiones

Fechas aproximadas
  • Listado inicial de participantes: Desde la fecha de publicación de dicho documento: 19 de Mayo 2011. Desde hoy podéis enviar vuestros correos a asssem@asssem.org indicando ESTUDIO de BIOMARCADORES, vuestro nombre y un teléfono de contacto (si puede ser fijo).
  • Recepción de pruebas y envío de formulario: A determinar. Es posible que a partir de Junio 2011. Se anunciará oportunamente en www.asssem.org
  • Diagnósticos: A determinar. Es posible que a partir de Junio 2011 de forma escalonada. Se anunciará oportunamente en www.asssem.org
  • Analíticas: A determinar. Es posible que a partir de otoño 2011. Se anunciará oportunamente. Las extracciones se podrán hacer desde cualquier capital de provincia o gran ciudad española y/o enviar la sangre en determinadas condiciones a la sede central del laboratorio –este aspecto se concretará oportunamente-.
  • Resultados: Por ahora difícil de precisar fecha


Colaboraciones
 
Estamos en conversaciones con instituciones científicas de prestigio nacional e internacional que se han interesado en nuestro estudio, de forma que es posible que, si se llegara a un acuerdo, parte de los resultados obtenidos, previo consentimiento escrito de los pacientes participantes, serían compartidos con éstas, a fin de lograr una mayor proyección científico-médica internacional y por tanto un mayor peso específico en relación a las conclusiones obtenidas. Por ahora pendiente de acuerdo.


Coste del estudio
  • De la Fase Inicial (recepción de pruebas y envío de formularios) + diagnóstico: por determinar. Se informará oportunamente y de forma personalizada a los interesados –los que nos hayan remitido un correo pidiendo participar en dicho estudio-, de la forma en la que se realizará dicho pago, así como del envío de los formularios, concertación de visitas, número de teléfono y persona de contacto, etc. Se prevé un menor coste para los socios de ASSSEM que se comunicará oportunamente.
  • Analíticas. Por ahora se desconoce el importe de dicha partida.
Algunas consideraciones en cuanto a los costes:
Somos conscientes de la precaria economía de la mayoría de enfermos con SSC y por ello una de nuestras mayores obsesiones es ajustar al máximo los costes de dicho estudio.
Detrás de la elaboración de cuestionarios, valoración e introducción de resultados en bases de datos que también hay que diseñar, diagnósticos etc., hay mucho trabajo que unos pocos componentes de ASSSEM realizamos de forma completamente altruista.
Por otro lado, estamos intentando obtener el mejor precio en cuanto al diagnóstico y para las determinaciones analíticas, pero esto dependerá en parte, de la cantidad de personas que se apunten al estudio. A mayor número inicial, mejor precio.
Estamos valorando el pedir subvenciones pero somos realistas. Por ello estamos entablando contactos con algunas entidades bancarias para poder financiar el coste de las analíticas de forma, que las personas que no se las pudiesen costear a priori, se las harían y podrían ir pagándolas poco a poco con un pequeño interés. A confirmar
Asimismo, estamos valorando diferentes formas imaginativas, que coordinaríamos desde ASSSEM, a fin de que aquellos enfermos que lo deseasen, pudiesen sufragarse parte o la totalidad de los costes de las analíticas. Este aspecto se comunicaría oportunamente.


Agradecimientos
 
Muy especialmente al equipo de ASSSEM y a la Liga SFC.
También al Dr. Pablo Arnold, ya que gracias a su asesoramiento médico-científico y su apoyo constante, este estudio empieza a tomar forma.
Y muy particularmente, a todos a aquellos/as enfermos/as de SSC que lo pasan mal a diario y que no encuentran la forma de acceder a una asistencia sanitaria que les es adversa.
A todos ellos les damos las gracias por creer que el cambio, aun, es posible.


Equipo ASSSEM
Mayo 2011

19 de mayo de 2011

Primeras jornadas de ASSSEM y la Liga SFC. Barcelona 20 junio de 2011




Primeras jornadas de ASSSEM y la Liga SFC
20 de Junio 2011
Casa del Mar de Barcelona
C/ Albareda 1-13 (Metro Paral·lel o Drassanes)

Entrada libre. No es necesario inscribirse. Cualquier duda, se puede contactar a través de: asssem@asssem.org.

Se ruega a los asistentes no llevar desodorantes ni perfumes por respeto a las personas afectadas por SQM.


PROGRAMA

17:30 a 17:45 h Presentació de las jornadas
Por Clara Valverde, presidenta Liga SFC

17:45 a 18 h Homenaje ALOSQUE
Por José Luís Rivas, presidente ASSSEM

18 a 18:30 h Propuesta para la creación de los protocolos asistenciales y para la potenciación de las unidades de referencia para los SSC (SFC-EM, FM y SQM) 
Por Robert Cabré, vicepresidente de ASSSEM

18:30 a 19:15 h La sanidad a juicio. La macrodemanda
Por Clara Valverde y Jaume Cortés, abogado del Colectivo Ronda

19:15 a 19:30 h DESCANSO
Se aprovechará para que los que lo deseen se puedan hacer socios de ASSSEM. No olvidar traer 1 foto carnet. Cuota anual 12 €

19:30 a 20:15 h Caracterización inmuno-infecciosa del SFC-EM y estudio poblacional de marcadores 
Por JoseL Rivas y Dr. Pablo Arnold, inmunólogo y experto en SSC

20:15 a 20:45 h Emisión de un nuevo vídeo de ASSSEM y Liga SFC sobre los SSC
Dirigido por Josep Carbonell

20:45 a 21 h Ruegos y preguntas 




Programa Primeras Jornadas ASSSEM y Liga SFC

10 de mayo de 2011

Manifiesto de los Vulnerables




Otro año. Un año más. Nada ha cambiado. Hoy, 12 de mayo, me he despertado encerrado en el mismo sitio y me he dado cuenta de que:

La sociedad me sigue envenenando con sus tóxicos, cruel, injusta y acomodada en su codicia, mientras me rechaza porque no produzco ni consumo como los cuerpos sanos, mientras se ríen y se enriquecen las industrias que nos envenenan.

Vivo en una enfermedad de la que se me culpabiliza, abandonado, como si mi enfermedad fuera un capricho mío, como si no quisiera esforzarme, como si lo mío fuera algo inventado para vivir del cuento.

Mi cuerpo, mi cama, mis paredes se han convertido en una prisión con sólo mi ventana y mis pensamientos como compañía, sin libertad condicional.

Se me condena a vivir en la sombra, porque formo parte de la cara amarga de la vida que se quiere ocultar, de los relatos que quedarán fuera de los libros de historia.

Después de años trabajando y cotizando, no tengo ningún derecho y estoy fuera del estado del bienestar. Con mi malestar extremo, me consideran inútil a pesar de sólo ser inválido.

Mi exilio lo imponen las administraciones, políticos y médicos que prometían estar allí para ayudarme. Me han traicionado cuando más los necesitaba. Ahora hacen como si no existiera, como si fuera un estorbo, me ridiculizan y ocultan a toda la sociedad que cada día hay más ciudadanos como yo.

Aunque casi no me puedo mover, he decidido, una vez más, ser tenaz y valiente. Visible pese a mi encierro forzoso. Débil, vulnerable, pero nunca cobarde.

He decidido que voy a seguir viviendo, a seguir combatiendo a pesar de mi vulnerabilidad, y que no me van a silenciar aunque me quieran callado.

Un año más, esto es lo que he decidido. Un año más, porque todo sigue igual.

Espero que tú hagas lo mismo, tú que también eres vulnerable, aunque lo ignores. Seguiremos luchando sin rendirnos, sacudiendo conciencias y cuestionando la forma de vivir actual, este progreso que nos está matando lentamente, hasta que los vulnerables no estemos indefensos, hasta que haya justicia, apoyo, respeto y ternura para todos.


No Fun y Liga SFC, 12 de mayo de 2011
Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central
(Síndrome de la Fatiga Crónica/Encefalitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Fibromialgia)



NOTA:
ENTRADA RELACIONADA: Sabemos Que Mienten - Manifiesto Antitóxico, 12 Mayo 2010

PUBLICADO EN:


Manifiesto de Los Vulnerables


The Vulnerable Manifesto






One more year. Yet another year. Nothing has changed.

Today, May 12th, I have woken up locked up in the same place, and I can still see that:

Society continues to poison me with its toxins; this cruel, unjust society that is so comfortable in its greediness.

Society rejects me for not producing and not consuming as those with healthier bodies do, while the owners of the toxic industries mock me and get richer.

Society has abandoned me and says that it is my fault that I live with this illness, as though it is a whim, as though I do not want to make an effort, as though it is something I made up, to avoid going to work.

My body, my bed and my walls have become a prison, with only my window and my thoughts as company, with no chance of parole in sight.

Condemned to live in the shadows, I am what society wants to hide. My part of the narrative will never make it into the history books.

After years of working hard and paying taxes, I have no rights and I am excluded from the Welfare State. It is assumed that I am malingering, while in truth I am disabled.

My exile is imposed on me by administrators, politicians and doctors, the same ones who promised me they would be there to help me. They betrayed me when I most needed them. Now they pretend I don’t exist. They act as though I am a nuisance and make fun of me, while hiding the fact that every day there are more and more of us.

Although I can barely move, I have decided, once more, to be determined and brave. Visible despite being housebound. Weak and vulnerable but never a coward.

I have decided I will continue to live, to fight, despite my vulnerability; because of my vulnerability. I will not be silenced, although they want to shut me up.

This is what I have decided, again this year. Once again, because nothing has changed.

I hope that you will do the same. Yes, you who are also vulnerable, although you may not realize it. We need to continue to fight without giving up, to shake society’s comfortable thoughts and question how we live as a society. To question all of the “development” which is killing us slowly. Until those of us who are vulnerable are no longer defenceless. Until there is justice, respect and compassion for all.


No Fun and Liga SFC (CFS/ME League)
Spain, May 12, 2011
May 12th, International Day of Central Sensitivity Syndromes
(Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis, Fibromyalgia and Multiple Chemical Sensitivity)


The Vulnerable Manifesto





Manifest dels Vulnerables




MANIFEST DELS VULNERABLES

Un altre any. Un any més. Res no ha canviat. Avui, 12 de maig, m’he despertat tancat al mateix lloc i m’he adonat que:

La societat segueix enverinant-me amb els seus tòxics, cruel, injusta i acomodada en la seva cobdícia, mentre em rebutja perquè ni produeixo ni consumeixo com els cossos sans, mentre riuen i s'enriqueixen les indústries que ens enverinen.

Visc en una malaltia de la qual se'm culpabilitza, abandonat, com si la meva malaltia fos un caprici meu, com si no volgués esforçar-me, com si fos quelcom inventat per viure sense fer ni brot.

El meu cos, el meu llit, les meves parets s’han convertit en una presó amb tan sols la meva finestra i els meus pensaments com a companyia, sense llibertat condicional.

Se’m condemna a viure a l’ombra, perquè formo part de la cara amarga de la vida que ens volen amagar, dels relats que quedaran fora dels llibres d’història.

Després d’anys treballant i cotitzant, no tinc cap dret i estic fora de l’estat del benestar. Amb el meu malestar extrem, em consideren inútil malgrat només ser invàlid.

El meu exili l’imposen les administracions, politics i metges que em van prometre estar al meu costat per ajudar-me. M’han traït quan més els necessitava. Ara fan com si no existís, com si fos una nosa, em ridiculitzen i oculten a tota la societat que cada dia hi ha més ciutadans como jo.

Encara que quasi no em puc moure, he decidit, un cop més, ser tenaç i valent. Visible malgrat el meu tancament forçós. Dèbil, vulnerable, però mai covard.

He decidit que seguiré vivint, seguiré combatent malgrat la meva vulnerabilitat, i que no em silenciaran encara que em vulguin fer callar.

Un any més, això és el que he decidit. Un any més, perquè res no ha canviat.

Espero que tu facis el mateix, tu que també ets vulnerable encara que ho ignoris.

Seguirem lluitant sense rendir-nos, sacsejant consciències i qüestionant la forma de viure actual, aquest progrés que ens està matant lentament, fins que els vulnerables no estiguem indefensos, fins que hi hagi justícia, suport, respecte i tendresa per a tothom.


No Fun i Liga SFC, 12 de maig del 2011
Dia Internacional dels Síndromes de Sensibilitat Central 
(Síndrome de la Fatiga Crònica/Encefalitis Miàlgica, Sensibilitat Química Múltiple i Fibromiàlgia)




NOTA:


ENTRADA RELACIONADA: Sabem Que Menteixen - Manifest Antitòxic, 12 Maig 2010


PUBLICAT A:

Manifest Dels Vulnerables



8 de mayo de 2011

Teresa Yusta entrevista a Jaume Cortés, Dr. Arnold y David Palma en el programa Hágase la luz de Radio Euskadi para hablar de las últimas noticias sobre el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple en España (8/5/2011)






Como ya sabéis los lectores habituales del blog, la periodista Teresa Yusta ha tratado varias veces la SQM en los diferentes programas que ha dirigido en Radio Euskadi a raíz de leer el libro Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple, ya que le impactó mucho y desde el primer momento quiso ayudarnos a divulgar la SQM y apoyarnos en la lucha por nuestros derechos.


Una vez más Teresa contactó con nosotros para hacerse eco de las últimas noticias sobre el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple en España en el programa Hágase la luz que dirige y presenta los fines de semana en Radio Euskadi. En el programa que podéis escuchar a continuación se ha hablado de la sentencia que ha considerado por primera vez en España la SQM como enfermedad laboral, del proceso con el Ministerio de Sanidad y de la Campaña de la OMS con el abogado Jaume Cortés del Col·lectiu Ronda, el doctor Pablo Arnold Llamosas y David Palma. Además Teresa Yusta colabora en el Informativo del fin de semana de Radio Euskadi y ha elaborado un reportaje sobre la SQM que se ha emitido en las 3 ediciones del informativo.

Una vez más queremos agradecer a Teresa, además de su amistad, su incondicional apoyo a los afectados de SQM y la gran labor social que está llevando a cabo, ya que al terminar el programa ya había varias llamadas de personas interesadas en contactar con el Dr. Arnold.




Entrevista Jaume Cortés, Dr. Arnold y David Palma en Hágase la luz de Radio Euskadi

Duración aprox. 22 minutos



ENTRADAS RELACIONADAS:  



El gobierno reconoce la verdadera naturaleza del Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica Post-vírica pero establece un plazo para su aplicación


Artículo escrito por Juan Palma Gutiérrez, abogado afectado de SFC y autor del libro "La mal llamada Enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica y su problemática", y publicado en la edición Enero/Marzo 2011 de La Toga, revista online del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla. Podéis leer un artículo anterior del autor titulado "Diez razones sobre la urgencia del reconocimiento legal del SFC" también publicado en La Toga en la edición Agosto/Octubre de 2008.




EL GOBIERNO RECONOCE LA VERDADERA NATURALEZA DE LA ENFERMEDAD SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA / ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA POST-VÍRICA PERO ESTABLECE UN PLAZO PARA SU APLICACIÓN



1. Introducción

El Gobierno Español, siguiendo las directrices de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y la Respuesta del Parlamento Europeo, (al igual que otros países como Canadá, Gran Bretaña, Noruega, etc.), ha acabado por reconocer la verdadera naturaleza del “mal llamado síndrome de Fatiga Crónica”, el cual queda elevado a la categoría de enfermedad real, como el resto de las dolencias mejor conocidas.

Concretamente se sitúa dentro grupo de las enfermedades Neurológicas, asimilada a la Encefalomielitis miálgica post-vírica, -secuelas de determinadas infecciones víricas, bacterianas o tóxicas, que se dan en personas predispuestas genéticamente, según la prestigiosa revista “British Medical Journal” del año 2006, dichas secuelas afectarían principalmente al Sistema Nervioso Central, (cerebro, médula espinal y musculatura en general), amén de poder afectar a otros sistemas corporales como el Sistema Endocrino, el cardiopulmonar, gastrointestinal, musculo esquelético etc., y que constituirían los subgrupos de dicha dolencia.

Esta enfermedad real, orgánica y multisistémica, puede ser muy incapacitante, implacable e incluso fulminante, quedando el 20 % de los enfermos postrados en la cama, en silla de ruedas o confinados en casa sin poder salir, pues comparte hasta el 75 % de los síntomas de otras dolencias como la esclerosis múltiple, (según datos aportados por la Asociación Inglesa “Invest In Me”).

Todo ello contrasta de manera abismal con la naturaleza atribuida a esta dolencia anteriormente, al estar considerada no como una verdadera enfermedad sino como un simple síndrome conjunto de signos y síntomas inclasificables, mal definidos, de origen desconocido y de carácter transitorio, (de clara orientación psicológica), como luego veremos posteriormente con más detalle.

El reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC, se desprende de la Respuesta del gobierno de la Nación, a la pregunta escrita del Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Excmo. Sr. D. Gaspar Llamazares Trigo, dirigida a la mesa de esta Cámara, pregunta nº 184, publicada en el Boletín Oficial de las Cortes Generales de 23 de Septiembre del 2010, número 447. Dicha pregunta reza literalmente:

«En relación con el SFC, y la Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud, denominadas CIE 9, y CIE 10, respectivamente, ¿ha aceptado España la clasificación Internacional denominada CIE 10 del año 1992, o bien sigue aceptando y aplicando la antigua CIE 9, del año 1977?»


2. La respuesta del gobierno español a la pregunta de la comisión de sanidad del parlamento

La Respuesta del Gobierno Español a la citada pregunta, (de vital importancia para el diagnóstico y tratamiento adecuado de esta grave enfermedad, que resulta prácticamente ignorada en la actualidad, de espaldas a la realidad, y que priva a este amplio colectivo de pacientes de derechos Fundamentales como: la Salud, el Trabajo, el derecho a percibir prestaciones de la Seguridad social etc.), es la siguiente:

«La Clasificación Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud, es el inventario principal donde se recogen enfermedades y problemas relacionados con la Salud, y es de uso universal, para el registro y tratamiento estadístico de la información sanitaria. La versión actual incluida entre las familias de Clasificaciones de la OMS, es la versión CIE-10, (en ella como sabemos se encuadra el SFC en el capítulo de las Enfermedades Neurológicas, asimilada a la Encefalomielitis Miálgica Post-Vírica, en el epígrafe G. 93, 3)»

No obstante, (añade la citada Respuesta del Gobierno), en España y para la cumplimentación de los Informes de Alta, y como estándar de Codificación Clínica, la Clasificación utilizada, es la CIE 9 MC, (9ª versión de la CIE, Modificación Clínica). En ella como sabemos se incluye el Síndrome de Fatiga Crónica en el epígrafe 780. 71, dentro del grupo de los síntomas, signos y estados mal definidos, (para los cuales no se puede hacer un diagnóstico más específico), y cuyas causas o etiología resultan desconocidas.

“En relación con el diagnóstico del SFC, éste se encuentra recogido en las listas tabulares, tanto de la CIE 10, como de la CIE 9 MC, y los criterios de diagnóstico han ido cambiando desde la fecha en que fue reconocida.

El motivo de mantener la CIE 9 MC, para la codificación clínica es, (solamente), que dicha Clasificación permite adaptarse mejor a los requerimientos de la práctica medico administrativa, y ahora que ya se dispone de versiones avanzadas, es difícil la transición de la una a la caso otra.

En la última Subcomisión de Sistemas de Información del SNS, se acordó abordar un Plan de implantación para la CIE 10. Una de las tareas previas es compartir con los grupos de expertos y responsables, las experiencias de los países que partiendo de la CIE 9 MC, ya han iniciado dicha transición hacia la CIE-10, ver qué problemas han tenido y cómo los han resuelto.

El Ministerio de Sanidad y Política social ha firmado un acuerdo de uso de la CIE 10 con la Organización Panamericana de la Salud, propietaria de los derechos de esta clasificación en Español.

En la actualidad se están tramitando los permisos de uso de la Modificación Clínica, y de procedimiento de la CIE 10. Está previsto proponer un calendario de trabajo en el marco del Consejo Interterritorial del SNS, teniendo en cuenta que el proceso de migración durará al menos 3 o 4 años.

Este Reconocimiento del Gobierno Español de la verdadera naturaleza de esta muy incapacitante enfermedad es consecuencia de la también Respuesta de la Comisaría de Sanidad del Parlamento Europeo, Sra. Vassiliou de 1 de Octubre del 2009, a preguntas de varios eurodiputados.


3. La respuesta de la comisión de sanidad del parlamento europeo de 1 octubre del 2009

“Tal como indicó la Comisión de Sanidad en respuestas a preguntas de los eurodiputados…

La fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, (SFC), han sido trastornos controvertidos durante años. Esta situación ha generado importantes diferencias de opinión con respecto a la capacidad de trabajo de los enfermos que sufren fibromialgia y SFC, y a su derecho a percibir prestaciones de la Seguridad Social. En este contexto de controversia científica, era difícil que esta Comisión, promoviera acciones relacionadas con dichas enfermedades. En la actualidad parece un hecho probado que ambos síndromes son trastornos graves e incapacitantes, si bien sigue existiendo la controversia y todavía se discute acerca de la terminología y clasificación más idónea.

Por consiguiente la versión actual de la Clasificación Internacional de enfermedades, CIE 10, incluye la fibromialgia, (código, M. 79. 7, Reumatismo Muscular), - y el SFC, (G. 93. 3, encefalomielitis Miálgica)-, y no hay razón para rechazar un tratamiento en ningún estado miembro, aduciendo una supuesta inexistencia del trastorno como ocurría anteriormente.

Desde este punto de vista la Decisión de la Comisión por la que se adopta el Plan de Trabajo para la aplicación del programa en el ámbito de la Sanidad Pública, ha establecido como prioridad el trabajo sobre la definición de indicadores e información sobre enfermedades neuro degenerativas de desarrollo neurológico y cerebral y no psiquiátricas, en lo relativo a la prevalencia, los tratamiento, los factores de riesgo, el coste de la enfermedad y el apoyo social, con una mención específica del dolor crónico, el síndrome de fatiga crónica y la fibromialgia. También es factible adoptar un enfoque similar en lo relativo a las necesidades de información en materia de salud respecto a las enfermedades musculo esqueléticas.

(Decisión de la comisión 2007/102/CE, de 12 de Febrero, por la que se adopta el Plan de Trabajo 2007, para la aplicación del programa de acción comunitaria en el ámbito de la salud Pública, (2003-2008), en el que se inscribe el Plan de Trabajo anual en materia de Subvenciones DO L 46 de 16. 2. 2007).


4. Conclusiones críticas

De todo ello se desprende que ningún facultativo de la Sanidad Pública ni privada, ya no deberían decir que estas enfermedades no existen, que no creen en ellas, derivarlas sin más por vía psiquiátrica, o decir que tales dolencias no son incapacitantes, tal y como se viene haciendo hasta ahora en muchos casos, y sí en cambio ayudar a los afectados con sus informes para reclamar prestaciones a la Seguridad Social o Mutuas de Seguros de Enfermedad, en tanto se produce la anunciada transición a la nueva Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS, CIE 10, tal y como ya ha ocurrido en Canadá en la Provincia de Ontario, que ha reconocido Oficialmente el síndrome de Fatiga Crónica, como una enfermedad Neurológica, desde el 20 de abril del 2010.

En el mismo sentido el sistema Nacional de la Seguridad Social Noruega, informó en una Circular a sus servicios locales el 30 de Mayo de 1995, que este síndrome o condición debería ser aceptado como una auténtica enfermedad, concretamente una Encefalomielitis Miálgica Benigna, según resulta de la versión Noruega de la CIE 10, apartado G. 93. 3.

Luego añade, que no puede resultar en interés de nadie, (médicos, investigadores, pacientes -y juristas-), que los doctores clasifiquen esta dolencia basándose en sus propios conocimientos, puesta esta práctica conduciría a errores de investigación, diagnóstico y tratamiento, lo cual a su vez provocaría confusión y dejaría este amplio colectivo de enfermos, (en su mayoría mujeres), sin recursos, ni tutela jurídica para conseguir una adecuada protección y cobertura socio sanitaria.

A las mismas conclusiones había llegado ya nuestra Jurisprudencia patria a través de un importante conjunto de Sentencias de los Tribunales Superiores de Justicia de las Comunidades Autónomas, ( Salas de lo Social), que vienen identificando el Síndrome de Fatiga Crónica con la Encefalomielitis Miálgica Post-Vírica, a pesar del vació legal existente en nuestra legislación Socio Sanitaria, -que como hemos visto parece que se va aclarando-.

Así las SSTSJ de Cataluña, (Sala de lo Social Única) STSJC de 8 de Mayo del 2001, (JUR 2001/197645);STSJC de 31 de Mayo del 2007, (JUR 2007/302866); Sentencia del Tribunal Superior de Justicia de Madrid de 18 de febrero del 2008, (JUR 2008/145400). Por citar algunas, a las que habría que añadir muchas otras de los Juzgados de lo social, que no pasan a las colecciones legislativas por no ser Recurridas en Suplicación por las Delegaciones Provinciales del INSS, y de la Tesorería General de la Seguridad Social.

Igualmente convendría señalar la fundada STSJ / Cantabria 341/2007, de 17 de Abril (si bien referida a la fibromialgia que es también otro síndrome de sensibilización Central, al igual que el síndrome químico Múltiple, con los que puede aparecer en comorbidad), cuando indica :

“Que hasta el 1 de enero de 1993 la OMS, no reconoció oficialmente a la fibromialgia como síndrome real. De hecho esta afección se ocultó dentro del término general de neurastenia cuando no de simulación, actitud pseudo científica, que conllevó una verdadera discriminación de la mujer, en cuanto tal condición tienen la mayoría de las afectadas por el síndrome”.

Sobre la necesidad del reconocimiento social de estas enfermedades, (FM y SFC)por su prevalencia y extensión, y por el desarrollo de nuevas tecnologías, véase también, la STSJ de Cantabria 971/2006, sala de lo social de 30 de Octubre.

Ya solo nos queda esperar que la Respuesta del Gobierno Español a la pregunta de la Comisión de Sanidad del Congreso sobre la verdadera naturaleza del SFC, (Encefalomielitis Miálgica), y la promesa de implantación de la CIE- 10, en 3 o 4 años, tengan el correspondiente desarrollo legislativo, sobre todo si tenemos en cuenta la exclusión que para la donación de sangre y componentes sanguíneos, se hace tanto de los enfermos de Síndrome fatiga crónica post-viral, como de los afectados por Encefalomielitis causadas por virus, picaduras de artrópodos, secundarias a vacunaciones etc., que se hace por parte del Ministerio de Sanidad y Consumo, a través de los denominados “Criterios básicos para la Selección de Donantes de Sangre, y componentes”, editados por la Secretaría General técnica de dicho Ministerio, Centro de Publicaciones, Depósito Legal M – 53240-2006.

La exclusión de estos enfermos, se hace con el objeto de evitar la posible contaminación de los Bancos de Sangre y Tejidos, y el contagio de cara a terceros receptores de dichas donaciones. Contaminación y contagio, éstos que puede resultar fatales, si se confirma la presencia del nuevo retrovirus XMRV, en la sangre de los afectados, como se ha demostrado a nivel internacional por varios estudios privados, y que sin embargo los Gobiernos Occidentales parecen reacios a investigar.


Fuente: La Toga (Enero/Marzo 2011)