Versión radiofónica de "Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple" el próximo otoño-invierno en el programa de radio Espai Vital

Nunca imaginé que Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple, el libro que escribí ahora hace un año sin ninguna otra pretensión que dar mi testimonio para ayudar a la divulgación de la SQM, tendría la repercusión que está teniendo. Me gusta conocer vuestras impresiones y por eso os agradezco a todos los que después de leerlo me comentáis qué os ha parecido, y me encanta ver que no deja a nadie indiferente. No deja de sorprenderme que haya llegado a países americanos hispanoparlantes, a otros países europeos y hasta a Japón, que varias bibliotecas entre públicas y universitarias lo hayan añadido a su catálogo y que gracias a Desaparecida han añadido al sistema de clasificación de libros la materia "Sensibilidad Química Múltiple", donde espero que algún día haya muchos otros libros acompañándolo. También me ha sorprendido gratamente la incorporación de Desaparecida al Centre de Documentació de l'Institut Català de les Dones de la Generalitat de Catalunya, en el apartado de biografías de la sección de enfermedades, pasando a formar parte del catálogo de las Bibliotecas Especializadas de la Generalitat de Catalunya (BEG) que dan apoyo a la actividad de las entidades de la administración pública de Catalunya.

Nunca pensé que Desaparecida provocaría que tantos periodistas se pusieran en contacto con nosotros para ayudarnos a divulgar la SQM de forma rigurosa y reivindicativa. Ha sido un placer colaborar con todos ellos y una experiencia inolvidable, tanto para David como para mí. Siempre se tiende a criticar a los periodistas de este país, pero nosotros nos hemos encontrado con grandes profesionales y excelentes personas que se han tomado el tema muy en serio y que se han puesto a nuestro lado para ayudarnos a reivindicar nuestros derechos. A todos vosotros nuestro más sincero agradecimiento, que hacemos extensivo a vuestros equipos. Sois una pieza clave en la lucha por el reconocimiento de nuestros derechos como enfermos crónicos y no puedo dejar de agradeceros vuestro apoyo.

Nunca habría ni soñado que abriríamos el informativo de una cadena nacional como es Telecinco, por poner un ejemplo. Pero cuando parecía que todo se había calmado, recibimos una llamada que nos dejó atónitos. Xavier Cases, director y presentador del programa de radio Espai Vital, programa sobre discapacidad y enfermedades crónicas que se emite en 6 radios catalanas, quien ya había entrevistado a David a finales de abril, nos hizo una propuesta increíble. Quería llevar Desaparecida a la radio. El libro le había impactado y quería contribuir a nuestra lucha y había pensado en grabar el libro interpretado por actores y emitirlo durante varias semanas. La idea me dejó en estado de shock. No es lo mismo que mi historia esté escrita en papel y los lectores la lean, que escuchar en la radio mis palabras interpretadas por actores, llegando a muchísima más gente de forma simultánea. Tuve sentimientos encontrados, por un lado la iniciativa me parecía excelente y no tengo suficientes palabras para agradecer a Xavier Cases por este fantástico proyecto, pero por otro lado exponer tan abiertamente mi vida me asustaba. Pero evidentemente acepté, porque para mí lo más importante es que la SQM se conozca y se reconozca y cuando esto sea así, ya tendré tiempo para recuperar mi privacidad.

Desaparecida ha sido llevado a la radio de la voz de Luisa Blanca con la producción de Espai Vital. Los actores han trabajado bajo la supervisión de Xavier Cases, alma máter de este proyecto que además ha contado con la colaboración de un director de doblaje. David tuvo la oportunidad de hablar con la actriz que interpreta mi papel, quien le transmitió que lo haría desde el máximo respeto ya que el libro le había impresionado mucho. Quiero agradecer a Miguel Riera, director de la editorial El Viejo Topo, que haya permitido que este proyecto se haga realidad de forma totalmente altruista, demostrando una vez más su incondicional apoyo a nuestra lucha, que como él bien dice, es la de todos porque se debe saber que nos están envenenando.

El libro ya ha sido grabado y postproducido con música, y en total son 21 episodios de un promedio de 10 minutos (que incluyen los 9 capítulos de Desaparecida más el epílogo escrito por David) y serán emitidos el próximo otoño-invierno, a partir de octubre, a lo largo de 21 semanas. Nosotros ya los hemos podido escuchar y tengo que decir que personalmente me ha emocionado y me ha encantado cómo Luisa Blanca daba vida a mis palabras.

La versión radiofónica del libro Desaparecida se emitirá a partir del próximo octubre en las 6 radios donde se retransmite Espai Vital (las emisoras también se pueden escuchar en directo por Internet en sus respectivas webs): Radio Sabadell, Ripollet Radio, Cerdanyola Radio, Radio Santa Perpètua, Montcada Radio y Radio Barberà.

Gràcies Xavier i a tot l’equip per aquest fantàstic regal i per la vostra contribució a la nostra lluita!

Enlace a la entrevista en el Informativo de Cerdanyola Ràdio a David Palma y a Xavier Cases, director de Espai Vital, sobre Sensibilidad Química Múltiple y la versión radiofónica de Desaparecida (6/8/2010).

NOTA: noticia también publicada en CSN Blog (en alemán), EMM Blog (en inglés), Planet Thrive (en inglés)  y Sensibilità Multipla Chimica (en italiano).

Directrices sobre Sensibilidad Química Múltiple para hospitales de Australia Meridional (Mayo 2010)

Ayer dediqué una entrada al documento "Multiple Chemical Sensitivity guidelines for South Australian hospitals", protocolo hospitalario sobre SQM del gobierno australiano publicado el pasado mes de mayo, que Harry Clark había compartido en MCS News Australia y al ser un documento muy útil lo he traducido al español, previa comunicación a Harry Clark, para que tenga más difusión y también para entregarlo al Comité para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple en España, ya que puede ser útil en el proceso en el que nos encontramos.

Este documento puede ser útil para entregar a médicos, personal sanitario, centros de salud y hospitales donde nos tengan que atender, junto con el folleto explicativo ¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple? Información básica SQM, en el caso que no conozcan la enfermedad.

Enlace para descargar el documento en PDF.

Directrices sobre Sensibilidad Química Múltiple para hospitales de Australia Meridional (Mayo 2010)

Traducido por Eva Caballé, autora del blog No Fun

Agradecimientos

La necesidad de directrices sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) para los servicios sanitarios de Australia Meridional fue planteada en primer lugar por personas con SQM.

Debemos agradecer a varios grupos y personas el gran trabajo que han hecho para aumentar la concienciación de la necesidad de directrices sobre SQM en Australia Meridional y por su compromiso en ampliar la base de conocimientos relacionados con la SQM. Estos grupos incluyen el grupo de consumidores South Australian Task Force on MCS (SATFMCS), MCS Reference Group, formado por consumidores, médicos y representantes del gobierno a nivel local y estatal y la ME/CFS Society of South Australia. El MCS Reference Group está ahora centrado en el tratamiento de cuestiones relacionadas con el uso de plaguicidas a nivel municipal, lo cual además servirá como un foro para intercambiar información a nivel etiológico, clínico y toxicológico.

En respuesta a la Revisión sobre Sensibilidad Química Múltiple de la Comisión de Desarrollo Social del Parlamento de Australia Meridional, el Departamento de Salud fue dirigido a desarrollar directrices sobre SQM para los hospitales de Australia Meridional. Se llevó a cabo una revisión de bibliografía de directrices sobre SQM para hospitales a nivel nacional e internacional que dio lugar a la decisión de adoptar las directrices del Royal Brisbane and Women’s Hospital y adaptarlas para utilizarlas en hospitales del sur de Australia, con el reconocimiento y la amable autorización de dicho hospital.

Introducción

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad debilitante que presenta síntomas físicos graves y que se inicia tras una exposición a sustancias químicas. Según una encuesta realizada en Australia Meridional, se demostró que la SQM afecta alrededor del 1% de la población adulta. Además, alrededor del 16% de la población tienen algún tipo de hipersensibilidad a una o varias sustancias químicas. Debido a que no hay pautas de diagnóstico ni protocolos médicos para la SQM en Australia, es probable que varias personas con algún tipo de hipersensibilidad química tengan en realidad SQM.

Los enfermos con SQM pueden sufrir una variedad de síntomas físicos como consecuencia de la exposición a sustancias químicas. Estos síntomas provocados por la exposición pueden incluir síntomas respiratorios, síntomas gripales, dolor en el pecho, dolor muscular y articular, dolor de cabeza, mialgia, náuseas, dolor abdominal y otros síntomas con una intensidad que puede ser entre elevada y severa en algunos pacientes. Los síntomas físicos que experimentan los afectados de SQM cuando se exponen a sustancias químicas pueden comprometer al enfermo mientras está en tratamiento en el hospital, afectando a su recuperación y a su salud y bienestar.

Los tipos de productos químicos o desencadenantes a los que las personas con SQM son sensibles varían de forma considerable y se encuentran habitualmente en entornos hospitalarios. Estos desencadenantes pueden estar en los alimentos y bebidas normalmente suministrados a los pacientes ingresados y/o en los productos de limpieza y desinfectantes utilizados en el hospital, así como en los perfumes y lociones para el afeitado y productos de higiene y para el cabello utilizados por el personal del hospital. Por lo tanto la hospitalización de los afectados de SQM debe estar previamente planificada con la administración del hospital y debe de ser gestionada por el personal sanitario de forma individualizada para cada paciente.

Propósito

Estas directrices hospitalarias para SQM no están pensadas como un texto definitivo o para argumentar la etiología de la enfermedad. Se han elaborado para ayudar a la administración de los hospitales y al personal sanitario para que puedan responder mejor a las necesidades de las personas con SQM que necesiten un tratamiento hospitalario para garantizarles una atención efectiva y de calidad y una mejor salud. Conocer las necesidades ambientales del paciente con SQM que requiere tratamiento médico o quirúrgico en el hospital, equivale a reducir la duración de su estancia hospitalaria y mejorar su salud general.

Debido a que tanto los desencadenantes a los que las personas con SQM son sensibles como los síntomas que presentan tras la exposición varían de forma considerable, la hospitalización de las personas con SQM debe planificarse cuidadosamente y requerirá consultas entre el paciente y/ su cuidador y la administración del hospital acerca de la gestión de su hospitalización. Deben considerarse alternativas a la hospitalización (pág. 10) cuando sean posibles de forma conjunta entre el paciente, médico / enfermera y otro personal sanitario, así como el médico de familia. Si no se puede evitar la hospitalización, deberá hacerse una evaluación clínica previa al ingreso y hacer constar los tipos de productos químicos a los que el paciente reacciona y los síntomas del paciente tras una exposición para así informar y poder desarrollar un plan de atención y un tratamiento individualizado.

La planificación del alta del paciente es un punto esencial en el conjunto de la planificación de la atención sanitaria (como con todos los pacientes) y es especialmente importante que los pacientes con SQM sean dados de alta tan pronto como sea clínicamente adecuado y posible, para reducir así su exposición a desencadenantes durante la recuperación y el periodo de rehabilitación posterior al tratamiento hospitalario.

Finalidad

El documento Directrices sobre Sensibilidad Química Múltiple para hospitales de Australia Meridional se ha elaborado con la finalidad de minimizar los efectos de los desencadenantes habituales hospitalarios en las personas que tienen SQM y que requieren tratamiento en un hospital.

Objetivo

El Departamento de Salud de Australia Meridional se ha comprometido a mejorar el estado de salud general de los pacientes con SQM que requieren tratamiento hospitalario una vez finalizada la hospitalización, a través de la planificación y de proporcionarles un entorno adecuado que reduzca su exposición a sustancias químicas desencadenantes.

Sustancias químicas desencadenantes

Los tipos de sustancias químicas y sus efectos en las personas con SQM varían y por lo tanto son imprescindibles la consulta y la planificación de la atención a nivel individual. La sección siguiente proporciona la descripción de algunos de los desencadenantes que pueden afectar a las personas con SQM, algunos de los síntomas más comunes, así como los protocolos hospitalarios y procesos que pueden ser necesarios cuando las personas con SQM requieren tratamiento hospitalario. También se incluyen alternativas a la hospitalización que pueden planificarse para personas con SQM.

Desencadenantes habituales

Algunas de las sustancias químicas que pueden provocar síntomas de SQM se sabe que son irritantes o potencialmente tóxicas para el sistema nervioso. Los productos y sustancias químicas problemáticas varían según el paciente y pueden incluir:

• Anestésicos
• Colorantes artificiales, aromatizantes, y conservantes en alimentos, bebidas y medicamentos
• Perfumes y fragancias
• Detergentes y otros productos de limpieza
• Medicamentos prescriptos
• Humo del tabaco
• Disolventes de los rotuladores, etc.

Síntomas más frecuentes

• Síntomas respiratorios
• Dolor de cabeza
• Fatiga
• Síntomas gripales
• Confusión mental
• Pérdida de la memoria a corto plazo
• Síntomas gastrointestinales
• Alteraciones cardiovasculares
• Dolor muscular y articular
• Irritabilidad y depresión
• Dolencias en los oídos, nariz y garganta

Planificar la hospitalización

En todos los casos en que sea posible, aparte de las hospitalizaciones de urgencia, el paciente con SQM debe proporcionar con la mayor antelación posible a la administración del hospital antes de cualquier visita programada, información de sus sensibilidades particulares. Los enfermos de SQM deben llevar una tarjeta de alerta médica en todo momento.

Las personas con SQM a menudo están muy bien informadas de su enfermedad y pueden educar a las personas con las que contactan. Asegurarse que el enfermo es consciente de los siguientes puntos, lo cual ayudará a reducir la exposición a desencadenantes en el hospital:

1. Los enfermos pueden llevar sus propios artículos personales que quizás el hospital no pueda proporcionar, como por ejemplo la pasta de dientes, ropa y productos de higiene personal. El hospital no podrá satisfacer los requisitos personales ya que cada enfermo de SQM tiene necesidades diferentes.
 
2. El médico que trate al paciente con SQM debe ponerse en contacto con el hospital para facilitar información que pueda facilitar el cuidado del enfermo.

Existen alternativas a la hospitalización y deben ser consideradas por el paciente (ver página 10). Si el ingreso hospitalario es inevitable, se llevará a cabo la planificación de la hospitalización con el fin de dar el alta al paciente lo antes posible, cuando sea clínicamente apropiado, con un tratamiento alternativo para reducir su exposición a los desencadenantes.

Preparación para el ingreso

En la preparación de la planificación del ingreso hospitalario, existen una serie de simples cambios que pueden hacerse en el entorno del hospital para ayudar a la adecuada atención de los pacientes con SQM y así mejorar los resultados de la asistencia hospitalaria. La más importante es la calidad del aire.

La evaluación del paciente y la consulta con el paciente / cuidador y el médico de familia ayudará a desarrollar un plan de atención individualizado. Los siguientes puntos proporcionan una visión global de algunos de los preparativos que pueden ser necesarios antes de la hospitalización de personas con SQM.

Ambiente del hospital

La habitación del paciente es probablemente el área más importante en el hospital ya que será donde pase la mayor parte del tiempo. A pesar de ser virtualmente imposible conseguir un ambiente totalmente sin químicos, pueden tomarse medidas para prevenir exposiciones innecesarias consultando con el paciente/cuidador y el médico de familia.

Se recomienda que como mínimo un miembro del personal de cada departamento del hospital y en cada turno esté preparado para atender las necesidades clínicas de los enfermos de SQM. Los pacientes con SQM deben tener registrados todos los desencadenantes en su historial médico (según su historia clínica). Los desencadenantes pueden o no ser registrados como alérgenos. Todos los miembros del personal sanitario deben ser informados de la hospitalización del paciente con SQM para garantizar una adecuada preparación del cuidado.

1. Si es posible, es mejor planificar la hospitalización del paciente con SQM en una habitación individual.
 
2. Se debe contactar con el personal de limpieza para asegurarse que la habitación sea limpiada de forma adecuada antes del ingreso.
 
3. La habitación debe estar libre de humedad y moho. Si es necesario deberán contactarse especialistas para cambiar los techos y revisar y limpiar el sistema de ventilación.
 
4. No pueden utilizares limpiadores en aerosol, desinfectantes ni ambientadores. Todos los objetos con aroma deben ser retirados de la habitación.
 
5. Se deben facilitar sábanas estériles o el paciente puede utilizar las que él proporcione.
 
6. En la puerta exterior debe ponerse un cartel para los visitantes con instrucciones de contactar con la enfermera antes de entrar en la habitación.
 
7. Para minimizar la contaminación, asignar un miembro del personal para que atienda al paciente e informe a todo el personal sanitario que cuidará del paciente después de la admisión. Si es necesario el traslado a otro departamento, como por ejemplo rayos x, el personal debe ser notificado con antelación a la llegada del paciente.
 
8. El equipamiento necesario para la atención del paciente con SQM está listado a continuación.

Durante la hospitalización

Los siguientes puntos ofrecen una visión general de la preparación que puede ser necesaria durante la hospitalización, en función de los requerimientos individuales del enfermo. El proceso de atención durante la hospitalización puede incluir:

1. Todo el personal del hospital y los visitantes deben registrarse en el puesto de enfermería donde se les dará instrucciones antes de entrar en la habitación del paciente.
 
2. La puerta de la habitación debe estar siempre cerrada.
 
3. El personal del hospital debe lavarse las manos antes de entrar en la habitación.
 
4. La hoja clínica del paciente debe guardarse fuera de su habitación.
 
5. En la habitación del paciente no pueden haber flores, plantas, periódicos ni papel tratado.
 
6. La limpieza debe coordinarse con el personal de limpieza de forma que no se utilicen productos químicos en todo el área general donde esté el paciente durante su estancia.
 
7. La limpieza diaria de la habitación del enfermo de SQM debe ser mínima y debe incluir:  
   -  Quitar el polvo con un paño de algodón mojado exclusivamente con agua.
   -  Utilizar bicarbonato de sodio para la bañera, el fregadero y el inodoro. 
   -  Quitar la basura como mínimo dos veces al día.
 
8. No se debe dejar la bandeja en la habitación después de las comidas
 
9. No deben dejarse ropa y toallas húmedas en la habitación. Sacarlas inmediatamente una vez que el paciente haya terminado su higiene personal.

Equipamiento necesario para el cuidado de enfermos con SQM

• Ropa de algodón 100% estéril
• Brazalete rojo
• Ropa de cama de algodón 100% estéril
• Productos de higiene sin perfume
• Agua embotellada
• Cartel para la puerta
• Productos de limpieza sin perfume
• Productos sin látex, incluyendo guantes
• Bicarbonato de sodio
• Productos de limpieza no tóxicos y sin químicos (página 7)

Personal del hospital

La SQM es una enfermedad que puede ser debilitante. Es fundamental que se pida asesoramiento al paciente y se le debe transmitir que se ha comprendido que tiene sensibilidades químicas. Los enfermos de SQM pueden reaccionar de forma severa a ropa, productos y sustancias químicas que lleven los demás. Los siguientes pasos ayudarán a prevenir la contaminación en el área que el paciente esté ingresado.

1.  El personal al cargo del paciente debe de estar familiarizado con esta enfermedad y saber identificar los desencadenantes.
 
2. Los detergentes y suavizantes para la roba, los desodorantes, los champús, las lociones capilares, las lacas y espumas para el cabello, el maquillaje y los jabones para la ducha pueden tener perfumes o fragancias y desodorizantes, por lo que el personal del hospital no los debe utilizar durante la estancia del paciente.
 
3. Se debe facilitar a todo el personal del hospital que esté en contacto con el paciente de SQM productos de higiene personal sin perfume, gorras estériles y batas quirúrgicas y el personal debe:
   -  No llevar ningún tipo de perfume o fragancia
   -  Utilizar productos hipoalergénicos
   -  No utilizar aerosoles
   
 
4. El personal que fume no deberá hacerse cargo de los enfermos de SQM.
 
5. El supervisor medico aportará sugerencias para peticiones especiales con respecto a SQM.
 
6. Se debe estar en alerta ante cualquier posible desencadenante ambiental de SQM durante los procedimientos hospitalarios habituales. El equipo médico y de enfermería del paciente son responsables de coordinarse con los otros departamentos del hospital a los que el paciente puede ser remitido. Siempre que sea posible, disponer que el paciente sea tratado en su habitación.

Necesidades alimentarias

Los enfermos de SQM pueden tener diferentes intolerancias y/o alergias alimentarias. Debe contactarse con el dietista del hospital si el paciente es consciente que tiene alguna intolerancia y/o alergia alimentaria que requiera una dieta especial. Esto debería hacerse tan pronto como la hospitalización esté organizada.

Se debe autorizar a los enfermos a llevar su propia comida si así lo solicitan y si es compatible con el tratamiento médico. 

Medicación

Los enfermos de SQM pueden tener reacciones adversas importantes a medicamentos. Esta información se debe remitir al servicio de farmacología tan pronto como la admisión esté organizada. No deben utilizarse sustitutos o medicamentos genéricos a no ser que sea inevitable.

• Deben conocerse los ingredientes de los medicamentos estándares, ya que los enfermos de SQM reaccionan a ingredientes tales como colorantes, conservantes, edulcorantes artificiales y aromatizantes, entre otros.

• Las reacciones a medicamentos deben reportarse inmediatamente al supervisor médico. Debe estarse atento a síntomas tales como:-  Espasmos musculares
  -  Inflamación local y urticaria
  -  Síncope
  -  Hiperventilación
  -  Convulsiones
  -  Asma
  -  Anafilaxia severa

Servicio de Urgencias

Los enfermos de SQM que ingresan en urgencias, a menudo llevan con ellos una tarjeta de alerta médica. El personal sanitario deberá comprobar que el paciente lleve su tarjeta para tener conocimiento de su situación y/o de sus alergias. Si el enfermo está consciente y es capaz de comunicarse, la información de estas fichas es un valioso recurso para ofrecer los cuidados temporales adecuados. Además se pueden tomar las siguientes medidas:

• Dentro de las necesidades clínicas de la enfermedad por la que requiera el ingreso, los enfermos de SQM deben ser tratados en lugares no cercanos a:-  Áreas que estén siendo remodeladas o renovadas.
  -  Áreas muy transitadas dentro del hospital.
  -  Áreas donde se almacenen químicos o suministros.
  -  Áreas de tratamiento de quimioterapia.
  -  Áreas con ordenadores, fotocopiadoras o faxes.

• Utilizar el equipamiento listado en la página 7 cuando sea necesario para atender al paciente de SQM.

• Siempre que sea posible, contactar previamente con el médico de familia del paciente.

• Confirmar con el paciente sus sensibilidades químicas específicas y hacerlas constar claramente en los apartados de avisos y de alergias de su historial. Y además:
  -  Preguntar al paciente si anteriormente ha sufrido alguna reacción adversa grave e identificar el causante de la reacción.
  -  Pedir al paciente que indique qué medidas ha tomado para reducir la severidad de su enfermedad y hacerlo constar en el historial del paciente.
  -  Comprobar la documentación anterior sobre SQM en el historial del paciente.

• El personal que no esté al cargo del cuidado directo del paciente deberá evitar entrar en el área del paciente cuando el enfermo esté siendo ingresado.

• Los pacientes de SQM pueden verse afectados por los documentos o papeles tratados químicamente. Un miembro de la familia u otra persona designada puede firmar en lugar del enfermo, pero debe existir un consentimiento verbal documentado ante testigos.

Alternativas a la hospitalización y planificación del alta del paciente

Alternativas a la hospitalización pueden ser adecuadas para personas que sufren SQM, dependiendo de la evaluación clínica y los servicios del hospital. En este caso también el cuidado y el alta del paciente deben seguir las pautas marcadas en este documento.

Más información sobre alojamiento de personas con MCS

El documento “IEQ, Indoor Environmental Quality” (Calidad Ambiental de Interiores) elaborado por el US National Institute of Building Sciences incluye protocolos hospitalarios y de enfermería sobre SQM y ayuda para implementar políticas “Sin Perfume”.

El documento “The Medical Perspective on Environmental Sensitivities” (Perspectiva médica de las Sensibilidades Ambientales) elaborado por la Canadian Human Rights Commission.

Referencias

Anema, S. Hospitalization for the Chemically Sensitive Patient Hospital Protocol Guidelines Dallas 1999.

Fitzgerald, D.J., Studies on Self-Reported Multiple Chemical Sensitivity in South Australia. Environmental Health, (2008) 8(3): 33-39.

Institute for Human Development / AzTAP. Multiple Chemical Sensitivity Arizona 2001.

National Institute for Building Sciences, IEQ Indoor Environmental Quality, 2005.

Sears, M., The Medical Perspective on Environmental Sensitivities, Canadian Human Rights Commission, 2007.

Smith, S. A Review of the Multiple Chemical Sensitivity NSW Parliamentary Library Research Service 2001.

Temple, T. Healthier Hospitals A Comprehensive Guide to Assist in the Medical Care of the Patient with Multiple Chemical Sensitivity (MCS) Disability Ohio 1996.

Directrices sobre SQM para hospitales de Australia Meridional

NOTA: documento reproducido en DEMPEUS

Multiple Chemical Sensitivity guidelines for South Australian hospitals (May 2010)

Multiple Chemical Sensitivity guidelines for South Australian health services developed by the Department of Health in response to the Social Development Committee Parliamentary Review of MCS.

Document shared by Harry Clark of MCS News Australia. Thanks Harry for keeping us informed!

MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY HOSPITAL GUIDELINES 2010

Multiple Chemical Sensitivity (MCS) can be a very debilitating condition and afflicts, to various degrees of severity, about one per cent of the adult population in SA.  Treating a patient with MCS raises many challenges, one of which is providing an environment that is as devoid of chemical pollutants as possible.

The MCS Guidelines for South Australian Hospitals has been developed by the Department in conjunction with the intergovernmental MCS Reference Group, and is based on the Queensland Health model.

These guidelines are designed to help ensure that specific needs of MCS patients can be met, and in particular, to provide measures that should result in an environment that will minimise exposure of MCS patients to environmental chemicals. The implementation of these guidelines should reduce length of stay and improve individual health outcomes.

These guidelines can be downloaded from the Department’s web site.

MCS Guidelines for South Australian Hospitals

Más de 4.000 trabajadores mueren anualmente y al menos 33.000 enferman a causa de la exposición a sustancias químicas - Presentación del Estudio de Gestión del riesgo químico en España elaborado por ISTAS-CCOO

La gestión que lleva a cabo la Administración a la hora de controlar el riesgo químico en España presenta importantes deficiencias y lagunas, las principales la descoordinación, falta de recursos y la dispersión de competencias entre las distintas administraciones, según pone de manifiesto el estudio Gestión del riesgo químico por parte de las administraciones españolas, elaborado por ISTAS-CCOO, que han presentado hoy en rueda de prensa Llorenç Serrano, secretario confederal de Medio Ambiente de CCOO, Pedro José Linares, secretario confederal de Salud Laboral de CCOO, y la investigadora Dolores Romano.

"Las Administraciones no gestionan adecuadamente los riesgos químicos a pesar de que representan una grave amenaza para la salud pública", han denunciado esta mañana los secretarios confederales de Salud Laboral y Medio Ambiente de CCOO, durante la presentación de las conclusiones del estudio Gestión del riesgo químico por parte de las administraciones españolas, elaborado por el Instituto Sindical de Trabajo, Ambiente y Salud (ISTAS) de CCOO.

Dispersión de legislación, escasez de recursos y plantillas y dispersión de competencias y falta de coordinación entre los innumerables departamentos y organismos con competencias en la materia (hasta 8 Ministerios están implicados), son las principales deficiencias, sin olvidar en algunos casos "la falta de interés" de la Administración, que ha puesto de manifiesto Pedro José Linares, pese a que "la Administración, como garante de la salud de los ciudadanos y del medio ambiente, tiene el deber de prevenir y controlar el riesgo químico".

"El riesgo químico es un gran desconocido para la población, por ello no existe inquietud entre la población", ha señalado Llorenç Serrano, no obstante suponer una grave amenaza para la salud pública. Las cifras avalan esta afirmación: se estima que cada año mueren en España 4.000 trabajadores, al menos 33.000 enferman y más de 18.000 sufren accidentes a causa de la exposición a sustancias químicas peligrosas en su trabajo. La incidencia del cáncer laboral en España ocasiona entre 2.933 y 13.587 casos nuevos cada año y entre 1.833 y 8.214 trabajadores mueren de cáncer de origen laboral. Los efectos sobre el medio ambiente son también muy inquietantes, ya que la liberación al entorno de las sustancias químicas provoca la contaminación de los ríos y los mares, del aire, del suelo, de los alimentos y del agua.

Para ayudar a superar esta situación, a raíz de las conclusiones del Informe de ISTAS, CCOO propone, entre otras medidas, la creación de una agencia de sustancias químicas, que dé apoyo científico y técnico, que lleve a cabo tareas de interlocución entre diferentes estamentos, y que posibilite también mejorar la coordinación, homogeneizar las actuaciones, mejorar la información al ciudadano, divulgar las experiencias y dar una mayor relevancia el riesgo químico.


Fuente: Confederación Sindical de Comisiones Obreras (14/7/10)

Para ampliar la noticia, a continuación os ofrezco un breve resumen del estudio sobre la situación de la gestión del riesgo de las sustancias químicas por parte de las Administraciones Públicas en España. La versión completa se puede consultar en www.ccoo.es.

ESTUDIO SOBRE LA SITUACIÓN DE LA GESTIÓN DEL RIESGO DE LAS SUSTANCIAS QUÍMICAS POR PARTE DE LAS ADMINISTRACIONES PÚBLICAS EN ESPAÑA

CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA

Artículo 43

1. Se reconoce el derecho a la protección de la salud.
2. Compete a los poderes públicos organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios. La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto.

Artículo 45

1. Todos tienen el derecho a disfrutar de un medio ambiente adecuado para el desarrollo de la persona, así como el deber de conservarlo.
2. Los poderes públicos velarán por la utilización racional de todos los recursos naturales, con el fin de proteger y mejorar la calidad de la vida y defender y restaurar el medio ambiente, apoyándose en la indispensable solidaridad colectiva.

Artículo 51

1. Los poderes públicos garantizarán la defensa de los consumidores y usuarios, protegiendo, mediante procedimientos eficaces, la seguridad, la salud y los legítimos intereses económicos de los mismos.

PRESENTACIÓN

Se estima que cada año mueren en España 4.000 trabajadores y trabajadoras, al menos 33.000 enferman y más de 18.000 sufren accidentes a causa de la exposición a sustancias químicas peligrosas en su trabajo. Los efectos sobre el medio ambiente son también muy inquietantes ya que la liberación al entorno de las sustancias químicas provoca la contaminación de los ríos y mares, del aire, del suelo, de los alimentos y del agua, provocando importantes daños a la naturaleza y enfermedades a la población.

La exposición laboral a sustancias tóxicas produce cada año en España decenas de miles de enfermedades respiratorias, de la piel, del sistema nervioso o cardiovasculares, entre otras enfermedades laborales (8.550 casos de enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), 6.840 casos de dermatitis, 5.130 casos de asma laboral cada año. También según estimaciones, la incidencia del cáncer laboral en España sería de 2.933 a 13.587 casos nuevos cada año y la mortalidad por cáncer laboral supondría un mínimo de 1.833 y un máximo de 8.214 trabajadores.

Las enfermedades relacionadas con la exposición ambiental a sustancias químicas se han disparado en los últimos años tanto en España como en el resto del mundo. El cáncer, los problemas reproductivos (infertilidad, malformaciones, enfermedades reproductivas), las alteraciones hormonales (diabetes, problemas tiroideos, cánceres), las enfermedades inmunológicas (dermatitis, alergias) y los problemas neurológicos (problemas de aprendizaje, autismo, hiperactividad, Alzheimer, Parkinson), entre otras enfermedades relacionadas con la exposición a sustancias tóxicas han alcanzado cifras epidémicas.

Según los datos aportados por las redes de medición de la contaminación de las administraciones autonómicas, el 84% de la población respira aire que supera los índices de protección a la salud recomendados por la Organización Mundial de la Salud.

Estamos pues ante un problema de salud pública, salud laboral y salud medioambiental de gran envergadura que pone de manifiesto el fracaso de las políticas tradicionales de gestión del riesgo químico y la necesidad de políticas que aborden el problema con una visión amplia y proactiva.

A nivel europeo se viene discutiendo desde finales de los años 90 la necesidad de adoptar políticas integradas frente al riesgo químico. Esto es, políticas con un enfoque de ciclo de vida, basadas en los principios de sustitución y de precaución, que integren los aspectos de salud laboral, salud pública y medio ambiente, que sean compartidas por las distintas administraciones implicadas en la gestión del riesgo químico, que integren la información y la investigación, y que favorezcan la participación de todas las partes interesadas en su desarrollo, aplicación y evaluación. Los primeros pasos en este sentido en Europa han sido la aprobación del Reglamento REACH y la Estrategia Europea sobre Medio Ambiente y Salud, que debe establecer una sinergia con la Estrategia Comunitaria sobre Salud y Seguridad en el Trabajo.

Las Administraciones Públicas españolas, como garantes de la salud de los ciudadanos y del medio ambiente, tienen el deber de prevenir y controlar el riesgo químico.

¿En qué situación se encuentran las Administraciones Públicas para prevenir y controlar el riesgo químico en España? ¿Disponen del enfoque integrador necesario? ¿Disponen de la capacidad de planificación y coordinación, de los recursos humanos y económicos necesarios?

Para responder a estas cuestiones, este estudio se propone:

• Determinar cuáles son las competencias y obligaciones de las diferentes Administraciones, tanto a nivel estatal como autonómico.
• Conocer la capacidad de gestión del riesgo químico de la Administración central y las Administraciones autonómicas, incluyendo, cuando sea posible, la dotación de personal y recursos económicos a su disposición.
• Proponer indicadores para poder evaluar la gestión de las Administraciones en relación con la prevención y el control del riesgo de las sustancias químicas.

El estudio recoge la opinión de los técnicos de las administraciones públicas involucrados en la gestión del riesgo químico desde diferentes ámbitos (laboral, sanitario, ambiental, protección civil, transporte, etc.) y, por tanto, refleja la opinión sobre la situación de la gestión del riesgo químico en España de sus principales protagonistas.

MARCO POLÍTICO Y NORMATIVO

En España no existe una política ni estrategia propia sobre sustancias químicas y, por tanto, el marco político sobre la gestión del riesgo químico viene determinado por las alineaciones, estrategias y normativas internacionales y europeas.

Este marco es de una enorme complejidad, con decenas de alineaciones internacionales, estrategias y planes disgregados por sectores (salud laboral, salud pública, medio ambiente, agricultura, transporte, emergencias, etc.), compartimentos ambientales (aire, agua, suelos, alimentos, piensos, etc.) e incluso por sustancias concretas (COP, mercurio, etc.). 

Sin embargo, se observa una tendencia a integrar los distintos sectores y aspectos de la gestión del riesgo químico en las últimas estrategias y normativas impulsadas desde las Naciones Unidas (Convenio de Estocolmo, IFCS, SAICM) y desde la Unión Europea (Estrategia Europea de Medio Ambiente y Salud, Reglamento REACH).

Esta visión integral sobre la gestión del riesgo químico aún no se ha trasladado a España. Las Administraciones siguen parcelando las actuaciones, incluso en las labores que desempeñan en relación a estrategias internacionales integradoras como las señaladas.

Es abrumador el número de alineaciones internacionales desarrolladas en relación al medio ambiente, lo que genera una enorme carga de trabajo sobre las Administraciones con competencias en medio ambiente, pero, a su vez, permite una visión transversal e integradora del riesgo químico no encontrada en otras Administraciones.

En general, las Administraciones sólo desempeñan las tareas obligatorias de los acuerdos y alineaciones vinculantes. Las propuestas de una gran cantidad de alineaciones internacionales no vinculantes, incluyendo elaboración de planes, inventarios, monitorización de sustancias, etc., no se realizan. Sólo se hace lo que es obligatorio por ley.

El Reglamento REACH es percibido como una oportunidad para mejorar la integración de la gestión del riesgo químico tanto por parte de la Administración central como de la autonómica.

DISTRIBUCIÓN DE COMPETENCIAS

El número de autoridades implicadas en la gestión del riesgo químico es abrumador, ocho Ministerios tienen competencias específicas en gestión y control del riesgo químico y existen centenares de Direcciones, Subdirecciones y servicios implicados.

Esta dispersión de competencias se debe, en gran medida, a que se han ido desarrollando servicios para responder a las obligaciones de la normativa específica que se iba generando (Ej. sobre calidad del aire, contaminación de suelos, vertidos, etc.).

La ventaja que puede tener la existencia de servicios especializados puede perderse si no se tiene una visión integrada del riesgo químico y una buena coordinación con el resto de servicios implicados.

Otros problemas que surgen por esta disgregación son la dispersión de competencias, la falta de criterios comunes para establecer prioridades o para inspeccionar (por ejemplo a la hora de realizar inspecciones en un establecimiento los criterios de sanidad, medio ambiente, industria y trabajo son muy diferentes).

CUMPLIMIENTO

Para cumplir con las obligaciones de gestión del riesgo químico establecido por el marco político y normativo existente, las administraciones deben desarrollar una gran cantidad de actuaciones diferentes, incluyendo:

• Establecimiento de políticas y prioridades (diagnósticos, estrategias, planes, programas...).
 
• Organización, coordinación y comunicación.
 
• Desarrollo de normativa.
 
• Implementación de la normativa (permisos, controles, inspecciones, etc.).
 
• Manejo de recursos existentes (personal, económicos, material).
 
• Información pública.
 
• Apoyo y colaboración con empresas, sectores sociales, etc.
 
• Vigilancia (salud, medio ambiente, cadena alimentaria, artículos y productos de consumo, etc.).
 
• Respuesta a accidentes y emergencias.
 
• Evaluación de la propia actividad.

COORDINACIÓN

El mayor esfuerzo de coordinación se realiza en la Administración General del Estado (AGE) y alrededor de las CCAA. Todos los Ministerios tienen comisiones, órganos o redes que incluyen alguno de estos estamentos o ambos simultáneamente. Además, la Comisión Nacional de Protección Civil incluye a las tres Administraciones: central, autonómica y local. Se observa un buen nivel de coordinación entre los organismos y las diferentes unidades ministeriales involucradas y entre éstas y las CCAA.

No existe ningún órgano ni red que coordine a todos ministerios implicados en la gestión del riesgo químico. Sin embargo, a pesar de que el personal funcionario colabora y participa con otros Ministerios en las actuaciones requeridas por la UE, a la hora de elaborar las políticas y estrategias nacionales se refleja aislamiento y falta de coordinación. Así, las áreas consideradas transversales en Europa, a nivel nacional únicamente se reflejan en el plan elaborado por el Ministerio competente. Se observa un elevado grado de aislamiento y disgregación de las políticas y se echan en falta una visión integradora de las políticas internacionales a nivel nacional. Esto se refleja en una ausencia de prioridades comunes (i.e., ausencia de propuestas nacionales sobre disruptores endocrinos en las políticas de salud laboral y el Plan Nacional de Control de la Cadena Alimentaria).

En la mayoría de las CCAA la coordinación entre autoridades competentes se realiza de manera informal en función de las necesidades. Sin embargo, en algunas se han formalizado comités de coordinación entre varias autoridades sobre un tema concreto, por ejemplo plaguicidas (i.e., en Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Aragón), emergencias (i.e., en Cataluña) ó REACH (i.e., Cataluña, País Vasco). En la mayor parte de las CCAA falta coordinación, lo que plantea varios tipos de problemas.

RECURSOS

La carga de trabajo se percibe de forma diferente por parte de los distintos Ministerios implicados en la gestión del riesgo químico.

Las mayores cargas de trabajo y escasez de personal se encuentran en el Ministerio de Medio Ambiente, y Medio Rural y Marino y en el Ministerio de Sanidad y Política Social, debido al incremento de convenios, estrategias y normativa sobre riesgo químico en elaboración en el ámbito internacional y europeo, cuyas competencias les corresponden, en particular el Reglamento REACH.

Este aumento de tareas no se corresponde con un aumento de personal. Al contrario, en el caso de la SG de Calidad del Aire y Medio Ambiente Industrial (DG de Evaluación y Calidad Ambiental del MARM) se ha producido una disminución del 40% respecto del año 2004 a pesar de que soporta la mayor carga de trabajo ministerial en relación a la gestión del riesgo químico, seguida de la SG de Sanidad Ambiental y Salud Laboral de la DG de Salud Pública y Sanidad Exterior (MSPS).

Esta situación da lugar a un importante déficit de personal técnico; al no aumentarse las plantillas, los Ministerios intentan solventar la situación con un aumento en la contratación de asistencias para dar apoyo técnico a las unidades, especialmente aquellas referentes a la elaboración de  informes técnicos relacionados con valoraciones del riesgo.

Una observación común es que el número de sustancias químicas es tan grande (existen más de 100.000 sustancias en el mercado) que es imposible llevar a cabo un control exhaustivo, incluso aunque se dedicasen muchos más recursos, por lo que la priorización se hace imprescindible.

Las comunidades autónomas que tienen un sector químico muy desarrollado suelen señalar falta de recursos o exceso de trabajo. Esta situación se refleja especialmente en las autoridades sanitarias que gestionan el sistema de alertas (SIRIPQ). Cada alerta genera un volumen importante de trabajo, debido al número de empresas que hay que gestionar en cada caso de alerta.

Las administraciones de las CA que tienen competencias en medio ambiente, se encuentran desbordadas de trabajo, debido en parte al proceso de concesión de Autorizaciones Ambientales Integradas (AAI) a casi 6.000 instalaciones industriales en todo el territorio.

PARTICIPACIÓN SOCIAL

Las posibilidades de participación de organizaciones sociales y sindicales en las actividades de gestión del riesgo químico por parte de las administraciones son muy escasas. En general, se observa una gran ausencia de la participación social en la elaboración de planes y políticas, así como dificultad de acceso a datos e información.

Solo las autoridades laborales incluyen a los agentes sociales (patronal y sindicatos) en la definición de prioridades y actividades a través de la Comisión Nacional de Seguridad y Salud en el Trabajo (MTI). Así, el Ministerio de Trabajo ha contado con la participación de empresarios y sindicatos en la elaboración de la Estrategia Española de Seguridad y Salud en el Trabajo 2007-2012.

Otros órganos que contemplan la participación social son la Comisión de Coordinación de Políticas de Cambio Climático y los diferentes órganos de participación de las Confederaciones Hidrográficas (MMARM).

A destacar una excepción, la del Plan Nacional de Aplicación del Convenio de Estocolmo y del Reglamento 850/2004 sobre COP, que se elaboró con la participación de todos los agentes interesados (asociaciones de consumidores, sindicatos, ONG ambientales, asociaciones industriales, comunidad científica, Administración central y CCAA). En la actualidad continúan activas las obligaciones derivadas de dicho plan y las revisiones del mismo.

Las organizaciones sociales y sindicales no han tenido hasta el momento posibilidad de participación en la elaboración del Plan Nacional de Salud Ambiental.

PROPUESTAS

Como punto final se proponen cuatro medidas concretas para la mejora de la gestión del riesgo químico por parte de las Administraciones españolas:

• Elaboración de una estrategia integrada (que contemple la salud pública, la salud laboral y el medioambiente), común (todas las administraciones) y conjunta (con la participación de todos los involucrados) de riesgo químico de ámbito estatal a medio y largo plazo, donde se establezcan objetivos de prevención del riesgo químico con un enfoque de ciclo de vida, medidas y prioridades de actuación, que sirva de marco a la actuación en relación al riesgo químico de todas las Administraciones.

• Creación de una agencia de sustancias químicas: la creación de un organismo independiente (i.e., Agencia de Sustancias Químicas) que diera el apoyo científico y técnico necesario y llevara a cabo tareas de interlocución entre diferentes estamentos. Por otro lado, permitiría la posibilidad de desarrollar enfoques integrados en relación con la gestión y el ciclo de vida de las sustancias. Permitiría también mejorar la coordinación, homogeneizar las actuaciones, mejorar la información al ciudadano, divulgar las experiencias y dar una mayor relevancia el riesgo químico.

• Aplicación de indicadores de gestión públicos, que permitan identificar aquellas áreas de actuación mejorables y valorar el progreso en el avance de las mismas.

• Mayor grado de informatización de las Administraciones: se están realizando esfuerzos en determinadas áreas para la informatización de las gestiones; sin embargo, aún se utiliza mucho el fax y la solicitud en papel para las gestiones con la Administración. Esto facilitaría la disponibilidad de información entre Administraciones, el análisis de la información y la elaboración de estadística e informes. La digitalización de los datos procedentes de las autorizaciones, controles e inspecciones realizadas por las diferentes Administraciones, junto a los datos sobre enfermedades ambientales y laborales relacionadas con la exposición a sustancias químicas y los inventarios de fabricación y uso de las sustancias por parte de las empresas que proporciona REACH, permitiría realizar diagnósticos de situación del riesgo químico y establecer prioridades de actuación ajustados a la realidad.

Estudio italiano confirma predicciones sobre el mecanismo de la Sensibilidad Química Múltiple – Comunicado de prensa del profesor Martin L. Pall (6/7/2010)

A continuación os ofrezco la traducción que he hecho del reciente comunicado de prensa del profesor Martin L. Pall, que nos remitió Lourdes Salvador el pasado martes y que reproduje en No Fun. Después del comunicado encontraréis la traducción del abstracto del estudio italiano que traduje el pasado mes de mayo.

[Comentario de MCS America: Comunicado de prensa del profesor Martin L. Pall respecto al estudio independiente que ha confirmado elevados niveles de citocinas inflamatorias, óxido nítrico y estrés oxidativo en las personas afectadas de SQM. Esto apoya la teoría de los cambios bioquímicos en la SQM de Martin L. Pall y puede proporcionar marcadores clínicos para el diagnóstico de la SQM.]

ESTUDIO ITALIANO CONFIRMA PREDICCIONES SOBRE EL MECANISMO DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Traducido por Eva Caballé, autora del blog No Fun

PARA PUBLICACIÓN INMEDIATA

Portland, OR – 5 Julio 2010 – El mecanismo fisiológico de la Sensibilidad Química Múltiple propuesto por el bioquímico Martin L. Pall ha sido confirmado con los recientes hallazgos de un grupo de investigación independiente en Roma.

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM), también conocida como sensibilidad química y pérdida de tolerancia inducida por tóxicos (TILT), es una enfermedad que se desencadena tras una exposición química tóxica que provoca una lesión cerebral tóxica la cual produce una elevada sensibilidad al mismo tipo de sustancias químicas que el desencadenante. A menudo también provoca reacciones de hipersensibilidad en otras zonas del cuerpo.

 “Estudios epidemiológicos muestran que, sorprendentemente, la SQM es una enfermedad común, incluso más frecuente que la diabetes” dice Pall, Profesor Emérito de Bioquímica y Medicina Básica en la Universidad Washington State. “Mi revisión de la bibliografía médica y otras investigaciones que he llevado a cabo durante los últimos once años, muestran que el probable mecanismo central de la SQM es un mecanismo bioquímico vicioso conocido como el ciclo NO/ONOO-.”

El trabajo de Pall ha sido ampliamente publicado en libros y artículos, siendo el más reciente el capítulo publicado en la prestigiosa revista “General and Applied Toxicology, 3rd Edition, 2009” (Toxicología general y aplicada), que es un manual de referencia a nivel internacional para toxicólogos.

El ciclo NO/ONOO- 

El ciclo NO/ONOO-, pronunciado no-oh-no, se llama así por la fórmula química del óxido nítrico (NO) y del peroxinitrito (ONOO-). Este mecanismo bioquímico de ciclo vicioso predice que cada uno de los elementos vinculados entre ellos en el ciclo está elevado en los pacientes afectados de SQM y enfermedades relacionadas. La mayoría de los elementos del ciclo se han mostrado elevados en enfermedades relacionadas como Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y también en modelos animales de SQM. Sin embargo, varios elementos del ciclo no han sido nunca analizados en enfermos de SQM.

El reciente estudio realizado por el grupo de investigación en Roma es significativo respecto a la teoría del ciclo NO/ONOO-, porque muestra que tres de los elementos del ciclo están elevados en los pacientes de SQM (Estudio de De Luca y otros publicado en Toxicology and Applied Pharmacology,  27 de abril de 2010). Estos elementos son las citocinas inflamatorias, el óxido nítrico y el estrés oxidativo. Cada una de es estas mediciones proporciona una confirmación importante del mecanismo de la SQM propuesto por Pall.

Las citocinas inflamatorias y el óxido nítrico elevados nunca antes habían sido medidos en enfermos de SQM, aunque se han mostrado elevados en los modelos animales de SQM. El estrés oxidativo ha sido reportado en dos estudios anteriores hecho con pacientes de SQM, pero la información proporcionada por el estudio de De Luca y otros es mucho más amplia que los datos anteriores. Por consiguiente, todos estos nuevos datos proporcionan una confirmación importante del ciclo NO/ONOO- como mecanismo central de la enfermedad en la SQM.

El ciclo NO/ONOO- también es útil para comprender el papel de las sustancias químicas tóxicas en la SQM  y en el tratamiento. Cada una de las siete clases de sustancias químicas implicadas en la SQM, se cree que actúa indirectamente aumentando la actividad de los receptores NMDA, que son receptores de glutamato que controlan la plasticidad sináptica y la función de la memoria. Esta actividad a su vez, conduce a un rápido aumento de calcio intracelular (Ca2+), del óxido nítrico y del peroxinitrito (ONOO-), actuando como potentes estimuladores del ciclo NO/ONOO-.

“Muchos de los agentes utilizados por médicos especializados en medicina ambiental para tratar a los afectados de SQM pueden ser vistos como reductores de diferentes partes del ciclo, y por lo tanto están validando en parte el mecanismo” dice Pall. Por consiguiente, el ciclo NO/ONOO- puede ser visto como un enfoque terapéutico valido que es utilizado en medicina ambiental en EE.UU, Alemania y otras zonas de Europa y en algunos otros países.

Contacto:
Martin L. Pall, PhD
Profesor Emérito de Bioquímica y Medicina Básica en la Universidad Washington State
503-232-3883
martin_pall@wsu.edu

thetenthparadigm.org

Fuente: MCS America blog (6/7/2010) y traducción Eva Caballé, autora del blog No Fun

======================================================================

[Abstracto del estudio italiano]

DEFINICIÓN BIOLÓGICA DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE A PARTIR DEL ESTADO REDOX Y DEL PERFIL DE LAS CITOCINAS Y NO DE LOS POLIMORFISMOS DE LAS ENZIMAS METABOLIZADORAS DE LOS XENOBIÓTICOS 

Publicado en Toxicology and Applied Pharmacology - Elsevier (27/4/2010)
Traducido por Eva Caballé, autora del blog No Fun

Autores: Chiara De Luca^a, Maria G. Scordo^b, Eleonora Cesareo^a, Saveria Pastore^a, Serena Mariani^a, Gianluca Maiani^a, Andrea Stancato^a, Beatrice Loreti^c, Giuseppe Valacchi^d, Carla Lubrano^c, Desanka Raskovic^f, Luigia De Padova^c, Giuseppe Genovesi^c and Liudmila G. Korkina^a

^a Laboratory of Tissue Engineering & Skin Pathophysiology, Dermatology Institute (IDI IRCCS), Rome, Italy
^b Department of Medical Sciences, Clinical Pharmacology, University Hospital, Uppsala, Sweden
^c Department of Medical Pathophysiology, University of Rome “La Sapienza”, Policlinico Umberto I, Rome, Italy
^d Department of Biomedical Sciences, Siena University, Italy
^e Department of Food and Nutrition, Keyung Hee University, Seoul, Korea
^f 2nd Division of Dermatology, Dermatology Institute (IDI IRCCS), Rome, Italy

Antecedentes

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un síndrome relacionado con el medioambiente clínica y biológicamente mal definido. Aunque en la SQM se han formulado hipótesis de disfunciones en las enzimas metabolizadoras de la fase I/fase II y de desequilibrios del estado redox, los correspondientes parámetros genéticos y metabólicos no han sido examinados sistemáticamente.

Objetivo

Tratar de encontrar marcadores genéticos, inmunológicos, y metabólicos en la SQM.

Método

Genotipamos variantes alélicas de las isoformas del citocromo P450 (CYP2C9, CYP2C19, CYP2D6 y CYP3A5), de UDP-glucuronosil transferasa (UGT1A1) y de glutation S-transferasa (GSTP1, GSTM1 y GSTT1) en personas diagnosticadas de SQM, personas sospechosas de tener SQM y controles sanos italianos.

Se determinaron ácidos grasos de la membrana eritrocitaria, antioxidantes (catalasa, superóxido dismutasa (SOD)) y enzimas glutation (GST, Glutatión peroxidasa (Gpx)), la quimioluminiscencia de la sangre entera, la capacidad antioxidante total, los niveles de nitritos y nitratos, el glutatión, HNE aductos de proteínas y un amplia gama de citocinas en plasma.

Resultados

Las frecuencias de alelos y de genotipos del citocromo P450, UDP-glucuronosil transferasa, glutation S-transferasa (GSTM, GSTT y GSTP) fueron similares entre los enfermos de SQM italianos y los controles sanos. La actividad de la catalasa eritrocitaria y del glutatión fueron más bajas del normal, mientras que la del Glutatión peroxidasa fue más elevada. Tanto el glutation reducido como el oxidado estaban disminuidos mientras que los nitratos y nitritos estaban aumentados en los enfermos de SQM. En los afectados de SQM, el perfil de ácidos grasos había sido trasladado al compartimento de los saturados y el interferon gamma, interleukin -8, interleukin-10, MCP-1, PDGFbb y el factor de crecimiento endotelial vascular estaban aumentados.

Conclusiones

El estado redox alterado y los patrones de citocinas sugieren inhibición en la actividad de las enzimas metabólicas y antioxidantes en la SQM. Los parámetros metabólicos indicando una oxidación lipídica acelerada, el aumento en la producción de óxido nítrico y el glutatión agotado, conjuntamente con las citocinas inflamatorias aumentadas en plasma deben ser considerados en la definición biológica y el diagnóstico de la SQM.

Fuente: Toxicology and Applied Pharmacology - Elsevier (27/4/2010) y traducción Eva Caballé, autora del blog No Fun

Comunicado de prensa Martin L. Pall (6/7/2010)

El mito de un "lugar seguro"

He llegado a una conclusión personal a través de la investigación, entrevistando a otros afectados de SSQM y de mi propia experiencia, y es que no existe un “lugar totalmente seguro”.

Por Kimberly Shaw colaboradora de The Canary Report

Después de haber vivido y/o visitado dieciocho estados y siete países desde que fui diagnosticada de Sensibilidad Química Múltiple, sé un poco sobre la búsqueda de un “lugar seguro” para vivir. He llegado a una conclusión personal a través de la investigación, entrevistando a otros afectados de SSQM y de mi propia experiencia, y es que no existe un “lugar totalmente seguro”.

Incluso cuando encontramos una zona "más segura" para vivir, las circunstancias pueden cambiar a nuestro alrededor. Pueden aparecer situaciones que están fuera de nuestro control, como un incendio incontrolado, un derrame de petróleo, la construcción de una nueva carretera, un vecino fumigando con pesticidas o la niebla volcánica.

En esta era moderna, encontrar un área "segura" en nuestro planeta se ha convertido básicamente en una utopía. No estoy tratando de quitarle la ilusión a nadie, pero me entristece cuando me encuentro con gente que cree que si pudieran trasladarse a ese lugar utópico, finalmente se curarían. A veces se pueden encontrar herramientas para su proceso de curación justo donde están viviendo actualmente.

Varios meses después de que me diagnosticaran SSQM, tuve la oportunidad (de forma milagrosa) de trasladarme a una "casa más segura". La casa estaba en la ciudad contigua a la de la casa anterior, pero tenía el suelo de madera, no de era de nueva construcción, no estaba recién pintada, tenía un sistema de filtrado de agua para toda la casa y el garaje aislado. Tuvimos que limpiar los conductos y comprar varios purificadores de aire y se convirtió en mi lugar de curación. También se convirtió en mi "burbuja de seguridad" de la cual primero no era capaz salir y posteriormente tenía miedo de salir.

Por esa época leí una cita de Helen Keller: "La vida o es una aventura atrevida o no es nada. No existe la seguridad en la naturaleza, ni en los hijos de los hombres, como una experiencia integrada en la propia naturaleza. Evitar el peligro a largo plazo no es más seguro que exponerse a él". Aunque la cita es aplicable a las personas con SSQM en el sentido de que pueden (y deben) evitar la exposición y los peligros, me hizo darme cuenta que mi sensación de seguridad no era más que esto, una sensación. A la larga necesitaría arriesgarme y salir de la casa. No existen garantías de seguridad. Todo lo que puedo hacer es tomar las decisiones más inteligentes que pueda, tener la casa lo más segura posible y intentar planificar los imprevistos. Mientras tanto, ¡también necesito vivir! Lo que significa que a veces voy a ponerme en peligro cuando salgo de mi casa. Sin embargo, no salir de casa también podría convertirse en un riesgo. Un verano, en mi "casa más segura", llegó hasta mi casa el humo de los incendios de la zona y tuve que abandonarla durante varias semanas.

Desde aquella primera “casa más segura”, me he mudado varias veces y he viajado más de lo que jamás hubiera soñado. He llegado a comprender que el lugar más seguro para mí es el que yo he creado dentro de mis posibilidades. Aunque he llegado a la conclusión de que no existe un “lugar seguro” en términos de un espacio físico en el mundo, sin duda hay zonas que son mucho más "seguras" que otras. Creo que tenemos que elegir la zona más segura posible para nuestra situación (teniendo en cuenta los trabajos, la familia, los amigos, la economía, la asistencia médica, el transporte, etc.). Luego tenemos que encontrar el “lugar más seguro” dentro de esa zona. Y entonces podremos crear un "refugio seguro" en el lugar escogido.

En gran medida, podemos controlar lo que entra en nuestra casa y en nuestros cuerpos. Gran parte de mi curación ha sido gracias a este control. La mayoría de los afectados por SSQM pasamos mucho tiempo en nuestros hogares, por lo tanto debemos convertir nuestra casa en el lugar lo más seguros posible.

He tenido la maravillosa oportunidad de conocer a muchos afectados de SSQM durante mis viajes y entrevistas mientras realizaba el documental sobre SQM. Me ha quedado claro que todos somos muy diferentes. Lo que le va bien a un afectado le puede ir bien o a otro. Sin embargo, los que tienen "hogares más seguros”, independientemente de donde vivan, parece que se encuentran mejor que los que viven en casas no seguras, con exposición a sustancias químicas o a moho. Parece que es mejor tener un casa más seguro en una zona más contaminada que vivir en una zona menos contaminada pero en una casa con problemas.

Para mí, la pregunta se ha convertido en: "¿Cómo puedo hacer del lugar dónde vivo el lugar más seguro posible?", en lugar de "¿Dónde está el lugar más seguro para vivir?"

Descarga de responsabilidad: No estoy sugiriendo que nadie viva en una zona conflictiva. En algunos lugares no se puede mejorar. Si usted está en un lugar de alto riesgo, abandónelo tan pronto como le sea posible. Tan solo sugiero que no existe la “utopía”. Algunos sitios parece que son más adecuados que otros para la mayoría de los afectados.

Fuente: The Canary Report (16/6/10)

Traducción: Eva Caballé y Francisca Gutierrez

Predictions of Multiple Chemical Sensitivity Mechanism Confirmed by Roman Study

Thanks to Lourdes Salvador for emailing us this important press release from Martin L. Pall.

[Comment: This is a press release from Martin L. Pall regarding an independent research group that has confirmed elevated inflammatory cytokines, nitric oxide, and oxidative stress in people with MCS. This supports Martin Palls theory of biochemical changes in MCS and may provides objective clinical diagnostic markers for MCS.]

Predictions of Multiple Chemical Sensitivity Mechanism Confirmed by Roman Study

FOR IMMEDIATE RELEASE

Portland, OR – July 5, 2010 - The physiological mechanism for Multiple Chemical Sensitivity proposed by biochemist Martin L. Pall has been confirmed with the recent findings of an independent research group in Rome.

Multiple chemical sensitivity (MCS), also known as chemical sensitivity and toxicant-induced loss of tolerance (TILT), is a disease initiated by toxic chemical exposure, leading to toxic brain injury that produces high level sensitivity to the same set of chemicals that are implicated in initiation of the disease. Sensitivity responses in other areas of the body are also often seen.

"Epidemiological studies show that MCS is a stunningly common disease, even more common than diabetes," said Pall, professor emeritus of biochemistry and basic medical sciences at Washington State University. "My review of the literature and other research I've conducted over the past eleven years shows the probable central mechanism of MCS is a biochemical vicious mechanism, known as the NO/ONOO- cycle."

Pall's work is widely published in books and articles, the most recent of which is a chapter in the authoritative international reference manual for professional toxicologists, General and Applied Toxicology, 3rd Edition, 2009.

The NO/ONOO- cycle 

The NO/ONOO- cycle, pronounced no-oh-no, is named for the chemical structures of nitric oxide (NO) and peroxynitrite (ONOO-). This biochemical vicious cycle mechanism predicts that each of the elements linked together in the cycle are elevated in patients suffering from MCS and related diseases. Most of the elements of the cycle have been shown to be elevated in such related diseases as chronic fatigue syndrome and fibromyalgia and also in animal models of MCS. However, several cycle elements have never been measured in MCS patients.

The recent study conducted by the research group in Rome is significant in regard to the NO/ONOO- cycle theory because it shows that three elements of the cycle are elevated in MCS patients (De Luca et al, Toxicology and Applied Pharmacology, 2010, April 27 Epub ahead of print). Those elements are the inflammatory cytokines, nitric oxide, and oxidative stress. Each of these measurements provides important confirmation of the disease mechanism proposed by Pall.

The inflammatory cytokines and nitric oxide elevation have never before been measured in MCS patients, although they have been shown to be elevated in animal models of MCS. Oxidative stress has been reported in two earlier studies of MCS patients, but the data provided in the De Luca et al study are much more extensive than are the earlier data. Consequently, these new data all provide important confirmation of the NO/ONOO- cycle as the central disease mechanism in MCS.

The NO/ONOO- cycle also is useful in understanding the role of toxic chemicals in MCS and the role of treatment. Each of the seven classes of chemicals implicated in MCS are thought to act indirectly to increase the activity of the NMDA receptors, which are glutamate receptors for controlling synaptic plasticity and memory function. This activity, in turn, leads to rapid increases in intracellular calcium (Ca2+), nitric oxide and peroxynitrite (ONOO-), acting to greatly stimulate the NO/ONOO- cycle.

"Many of the agents used by environmental medicine physicians to treat MCS patients can be viewed as lowering different parts of the cycle, and thus are validated in part by this mechanism," Pall said. "Consequently, the NO/ONOO- cycle mechanism can be viewed as validating therapeutic approaches used in environmental medicine in the U.S., in Germany and some other areas of Europe and in some other countries."

Contact:
Martin L. Pall, PhD
Professor Emeritus of Biochemistry and Basic Medical Sciences
Washington State University
503-232-3883
martin_pall@wsu.edu
thetenthparadigm.org

======================================================================


[Comment: Here is the study abstract.]

Biological definition of multiple chemical sensitivity from redox state and cytokine profiling and not from polymorphisms of xenobiotic-metabolizing enzymes

Chiara De Lucaa, Maria G. Scordob, Eleonora Cesareoa, Saveria Pastorea, Serena Mariania, Gianluca Maiania, Andrea Stancatoa, Beatrice Loretic, Giuseppe Valacchid, e, Carla Lubranoc, Desanka Raskovicf, Luigia De Padovac, Giuseppe Genovesic and Liudmila G. Korkinaa,

Background

Multiple chemical sensitivity (MCS) is a poorly clinically and biologically defined environment-associated syndrome. Although dysfunctions of phase I/phase II metabolizing enzymes and redox imbalance have been hypothesized, corresponding genetic and metabolic parameters in MCS have not been systematically examined.

Objectives

We sought for genetic, immunological, and metabolic markers in MCS.

Methods

We genotyped patients with diagnosis of MCS, suspected MCS and Italian healthy controls for allelic variants of cytochrome P450 isoforms (CYP2C9, CYP2C19, CYP2D6, and CYP3A5), UDP-glucuronosyl transferase (UGT1A1), and glutathione S-transferases (GSTP1, GSTM1, and GSTT1). Erythrocyte membrane fatty acids, antioxidant (catalase, superoxide dismutase (SOD)) and glutathione metabolizing (GST, glutathione peroxidase (Gpx)) enzymes, whole blood chemiluminescence, total antioxidant capacity, levels of nitrites/nitrates, glutathione, HNE-protein adducts, and a wide spectrum of cytokines in the plasma were determined.

Results

Allele and genotype frequencies of CYPs, UGT, GSTM, GSTT, and GSTP were similar in the Italian MCS patients and in the control populations. The activities of erythrocyte catalase and GST were lower, whereas Gpx was higher than normal. Both reduced and oxidised glutathione were decreased, whereas nitrites/nitrates were increased in the MCS groups. The MCS fatty acid profile was shifted to saturated compartment and IFNgamma, IL-8, IL-10, MCP-1, PDGFbb, and VEGF were increased.

Conclusions

Altered redox and cytokine patterns suggest inhibition of expression/activity of metabolizing and antioxidant enzymes in MCS. Metabolic parameters indicating accelerated lipid oxidation, increased nitric oxide production and glutathione depletion in combination with increased plasma inflammatory cytokines should be considered in biological definition and diagnosis of MCS.

Source: MCS America blog (July 06, 2010)


Link to study abstract translated into Spanish.

Link to summary of Pall's chapter in General and Applied Toxicology 3rd Edition 2009 translated into Spanish.