26 de mayo de 2010

Resumen de las ponencias de la Jornada técnica sobre Sensibilidad Química Múltiple. Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo, Barcelona 19/05/2010




Jornada técnica Síndrome de SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo [INSHT]

RESUMEN DE LAS PONENCIAS 

Ofrecido por Col·lectiu Ronda


LA JORNADA TÉCNICA (INSHT. Barcelona 19/05/2010)

Según los organizadores, el motivo de la celebración de esta jornada es la constatación de la incidencia creciente de la enfermedad sobre el conjunto de la población y el aumento de los casos. Un escenario que dibuja nuevos retos para la medicina -especialmente para la rama de la medicina laboral - y obliga a plantear nuevas actuaciones en el campo de la prevención de riesgos laborales.

Con esta jornada, en INSHT pretende “divulgar los resultados de los estudios y los descubrimientos más recientes relacionados con el SSQM” al mismo tiempo que favorecer “una mayor comprensión por parte de la sociedad en general del problema que representa” y “contribuir a lograr una atención sanitaria adecuada y recursos más eficaces para las personas afectadas”.


LOS PONENTES
  • Jaume Cortés, Abogado laboralista del Colectivo Ronda especializado en prevención de riesgos laborales y Seguridad Social
  • Jordi Obiols, Técnico Superior de Prevención a la Unidad Técnica de Análisis del Centro Nacional de Condiciones de trabajo (CNCT)
  • Francisca López, Médica del Trabajo del CSSLB. Departamento de Trabajo, Generalitat de Catalunya
  • Tomàs Piqué, Director del Departamento de Condiciones de Trabajo del CNCT.
  • Julián Márquez, Exjefe del Servicio de Neurofisiologia del Hospital de Bellvitge
  • Joaquim Fernández, Servicio de Medicina Interna, Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona
  • Ramón Orriols, Pneumólogo, Jefe de Sección en funciones de la Sala de Hospitalizaciones del Hospital Vall de Hebrón
  • Marisa González, Responsable de la Oficina de Seguridad y salud laboral de PIMEC
  • Juan Manuel Bravo, Secretario de Salud Laboral de la Federación de Industrias Afines de UGT en Catalunya
  • Carmen Gómez de Bonilla, Presidenta de la Asociación de Personas Afectadas por Productos Químicos y radiaciones Ambientales (APQUIRA)
  • Pere Creus, Departamento de Salud Laboral de CCOO de Catalunya


SSQM. Jornada técnica INSHT. Resumen ponencias

Francisca López,
Médica del Trabajo del CSSLB. Departamento de Trabajo, Generalitat de Catalunya

Las dificultades que aún hoy experimenta la diagnosis de la enfermedad y el preocupante desconocimiento alrededor de todo cuanto comporta el SSQM que muestra una parte significativa de la comunidad médica, hace difícil ofrecer cifras exactas relativas a la incidencia de esta patología sobre el conjunto de la población.

Aun así, las estimaciones se sitúan entre un mínimo del 0,5% y el 10% de la ciudadanía.
Si tomamos como correcta la estimación más baja del porcentaje de incidencia -el 0'5% de la población- significa que en toda Catalunya hay 36.979 personas afectadas en un grado u otro de intolerancias ambientales. En el conjunto del Estado, la cifra de personas que presentan alguna forma de intolerancia a diferentes agentes químicos sería de 230.436.

Estos datos significan que el SSQM está muy por encima, en términos de incidencia, del porcentaje de afectación que se utiliza para calificar una enfermedad como ‘rara' y, por lo tanto, es del todo injustificado que a ojos de buena parte del sistema sanitario catalán y español el SSQM siga siendo una enfermedad invisible.

La doctora López destaca que, al contrario de lo que sucede en el Estado español, otros países están haciendo importantes avances en materia de prevención y tratamiento del Síndrome.

En Alemania y Austria el SSQM goza de pleno reconocimiento como enfermedad sistémica e, incluso, en el caso de Alemania, está prohibido referirse a esta patología en términos que induzcan a suponer un posible origen psicógeno de la enfermedad.

Japón también ha incluido de forma habitual el tratamiento del SSQM dentro de su sistema sanitario.

Por su parte, Canadá continúa siendo un referente a escala mundial en cuanto a las políticas sanitarias y de prevención relacionadas con esta patología. A diferencia de lo que hemos comentado con anterioridad, en Canadá, que acumula una experiencia mucho más amplia y prolongada en el estudio del SSQM de la que poseemos actualmente en España, se trabaja a partir de datos estimativos que señalan que el porcentaje de afectación sobre el conjunto de la población es, en un grado u otro, del 12%, o sea, unos 4 millones de personas, con un coste estimado para el sistema sanitario canadiense de 1 billón de dólares anuales (billón americano: mil millones de dólares).

La Doctora López ha destacado en su intervención que ya en 1995 el Departamento de Trabajo de la Generalitat y el propio Centro Nacional de Condiciones del alertaron de la necesidad de establecer regulaciones y normas de control para el uso de productos biocidas en espacios cerrados (especialmente oficinas). En aquel momento, según ha comentado, a los médicos que alertaban sobre el peligro de la exposición a los agentes químicos presentes en nuestro entorno más inmediato los calificaron como poco menos que “locos” e incluso llegaron a acusarlos de crear iatrogenias, o lo que es lo mismo, de provocar con sus acciones las propias dolencias de sus pacientes.

Desde entonces, por las instalaciones del CSSLB han pasado 959 casos, abarcando 875 correspondientes a usuarios de locales contaminados por biocidas y 84 trabajadores expuestos de forma habitual a plaguicidas, disolventes y otros productos químicos como consecuencia de sus actividades profesionales.

Entre los casos reales que menciona a modo de ejemplo, destaca el de un espacio de trabajo donde se realizaron 6 desinsectaciones preventivas trimestrales. 10 años después de que los primeros trabajadores y trabajadoras presentasen síntomas de intoxicación por la exposición a los productos utilizados, el seguimiento posterior determinó que el 64% presentaban problemas de intolerancias compatibles con SQM de diferente gravedad.

La doctora López también recuerda que a lo largo de los años, muchas de las pacientes que han pasado por el CSSLB fueron redirigidas a los servicios de Psiquiatría y ha sido necesario luchar para demostrar que en sus casos existían, efectivamente, afectaciones neurológicas, neurocognitivas y endocrinológicas entre otros patologías así como que una porción significativa de ellas ha acabado por desarrollar, además de SQM, Síndrome de Fatiga Crónica, fibromialgia y sensibilidad a los campos electromagnéticos.


Jordi Obiols,
Técnico Superior de Prevención a la Unidad Técnica de Análisis del Centro Nacional de Condiciones de trabajo (CNCT)

Destaca, como muchos del resto de ponentes, que la SQM continúa sin formar parte del listado de enfermedades profesionales (Jaume Cortés apuntará más tarde que, de hecho, y pese a las evidencias científicas, el SSQM sigue sin formar de la Clasificación Internacional de Enfermedades).

Señala que los valores límites de exposición a determinados agentes químicos en el entorno laboral establecidos por la ley están muy por encima de los valores que, según una gran diversidad de estudios, pueden ser suficientes para provocar episodios de crisis o el desarrollo del SSQM en determinados individuos. Presenta los resultados de unos trabajos realizados en Japón donde se ha objetivado empeoramiento de la sintomatología en relación a exposiciones ambientales medidas conjuntamente.

Asimismo, menciona que la presencia de químicos en el ambiente es más acentuada, pese a lo que pudiese parecer, en espacios cerrados (oficinas, viviendas...) que no al aire libre. O sea, nuestras casas y muchos de nuestros puestos de trabajo pueden ser espacios más contaminados de lo que a menudo lo es el exterior.

Obiols considera que, pese a las dificultades, hoy por hoy hay una normativa en materia de prevención de riesgos laborales que menciona los agentes químicos y que ésta “tiene que hacerse cumplir, exigiendo, si es necesario, responsabilidades económicas, jurídicas, administrativas e, incluso, penales”.


Tomàs Piqué,
Director del Departamento de Condiciones de Trabajo del CNCT

Analiza el marco normativo vigente a día de hoy en relación al reconocimiento del SSQM como enfermedad profesional.

Pese a las dificultades que representa el hecho de que no esté reconocida como tal, Piqué considera que la normativa vigente ampara las reclamaciones que puedan hacerse en este sentido. Así, por ejemplo, menciona el artículo 4 de la Ley de Prevención de Riesgos Laborales que define como ‘riesgo laboral grave e inmediato' aquél que racionalmente es probable que materialice en un futuro a corto y medio plazo y pueda suponer un daño grave para la salud de los trabajadores.

También el artículo 21 de la misma Ley habla de la exposición a agentes susceptibles de causar daños graves a la salud como riesgo laboral grave.

El RD486/1997 establece que los trabajadores requerirán “autorizaciones de acceso” para situarse en las zonas de sus lugares de trabajo donde puedan verse afectados por “contacto o exposiciones a elementos agresivos”.

Más explícito es el RD374/2001 que establece como objetivo de la propia norma la “protección de los trabajadores de los riesgos derivados o que puedan derivar de la presencia de Agentes Químicos en el lugar de trabajo o de cualquier actividad con agentes químicos”. El Real Decreto afirma que su aplicación “debe ir más allá de las empresas químicas” y aclara que se refiere “a toda exposición a agentes químicos presentes en el lugar de trabajo, con independencia de que exista o no voluntad de trabajar con ellos”.


Jaume Cortés,
Abogado laboralista del Colectivo Ronda especializado en prevención de riesgos laborales y Seguridad Social

Jaume Cortés inicia su intervención agradeciendo el trabajo desarrollado a lo largo de los años por muchos de los médicos presentes en la Jornada, pues “sin su trabajo nos hubiese sido del todo imposible conseguir las sentencias que hemos conseguido y que reconocen los derechos de las personas aquejadas de SSQM”

En términos jurídicos, el abogado admite, como decíamos antes, que el hecho de que el SSQM no forme parte del Código Internacional de Enfermedades representa una dificultad añadida para la defensa de las personas afectadas.

Pese a todo, contrapone las siguientes consideraciones:
  1. Existen numerosos informes de hospitales públicos y organismos sanitarios que reconocen la enfermedad como tal.
  2. Inspección de Trabajo reconoce la enfermedad.
  3. La Organización Internacional del Trabajo también admite el SSQM como causa de enfermedad profesional.
En base a este hechos, Cortés considera que “es posible” reclamar los derechos y las prestaciones que corresponden a los afectados como consecuencia de sufrir una enfermedad de origen laboral. Especialmente tomando en consideración que muchos de los agentes químicos capaces de provocar SSQM sí están incluidos en el baremo de enfermedades profesionales.

En este sentido, el abogado del Colectivo Ronda destaca que a día de hoy se han conseguido 94 sentencias que reconocen diferentes grados de invalidez a personas aquejadas de SSQM y que en un 90% de estas invalideces la resolución judicial admite el origen laboral (ya sea por accidente o por exposiciones continuadas a agentes químicos) de la enfermedad.

Precisamente, Cortés se lamenta de que exista un mayor índice de reconocimiento sobre el posible origen laboral del SSQM en el ámbito jurídico que no en el sanitario. “Sobre el SSQM –dice Cortés- se tendría que estar hablando en el seno del sistema sanitario y no en los tribunales. Lamentablemente, hoy por hoy no es así”. “Es probable -continúa- que sin estas sentencias, hoy no estuviésemos hablante de todo esto”.

Pese a estas quejas, Cortés admite que el estamento médico catalán es más receptivo y se muestra más sensible ante la problemática que plantea el SSQM de lo que lo hace en el resto de España. Es por ello que, considera, que de las 94 sentencias conseguidas, el 80% correspondiente al Tribunal Superior de Justicia de Catalunya y sólo un 20% han sido dictadas por tribunales del resto del Estado.

El hecho de que la mayor parte de casos de SSQM deriven de exposiciones a agentes químicos en el lugar de trabajo, pone sobre la mesa, considera Jaume Cortés, la responsabilidad que deberían asumir las mutuas y el papel que les corresponde adoptar que, a día de hoy, casi nunca es el que debiera.


Julián Márquez,
Exjefe del Servicio de Neurofisiologia del Hospital de Bellvitge

Incide en el “desconocimiento por parte de la clase médica” y considera que este desconocimiento no está motivado, por ejemplo, por la falta de recursos económicos tanto como lo es por “pura abulia”.

En el ámbito laboral, más concretamente, hace incidencia en el rol que corresponde a las Mutuas. Según su opinión, “algunas colaboran y se preocupan por los enfermos de SSQM, pero la mayoría no lo hacen y se dedican en poner palos en las ruedas”.

Destaca que el desconocimiento por parte del sistema sanitario y las dificultades de diagnosis son especialmente graves en cuanto a esta patología, pues “un diagnóstico precoz es absolutamente imprescindible para las pacientes”.

El doctor Márquez presenta los datos del estudio que él mismo ha realizado a partir de 260 casos que ha tenido ocasión de tratar:
  • El 87% de los pacientes son mujeres
  • 149 casos guardan relación con la exposición a organofosforados
  • 43 casos corresponden a intoxicaciones por otros pesticidas
  • En un 86% de los casos existe sintomatología neurológica grave

Joaquim Fernández,
Servicio de Medicina Interna, Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona

El médico lamenta que en España aún no exista un documento de consenso que permita establecer criterios firmes de diagnosis, identificación y tratamiento del SSQM.

Hace mención de otras afectaciones englobadas dentro de lo que denomina en conjunto “sensibilidad ambiental”. Éste sería el caso, por ejemplo, de la sensibilidad electromagnética. Su incidencia también es creciente y está, como pasa con la Fatiga Crónica o la fibromialgia, estrechamente relacionada con el SSQM.

Explica que entre algunos investigadores va postulándose el nombre de “síndrome de sensibilización central” para englobar todas estas patologías que, en los casos más graves, acostumbran a presentarse de forma conjunta.

Comenta la dificultad añadida para el tratamiento de los enfermos que representa el hecho de que los pacientes también presentan muy a menudo intolerancias a los propios medicamentos que intentan aligerar la carga sintomatológica de la enfermedad.


Carmen Gómez de Bonilla,
Presidenta de la Asociación de Personas Afectadas por Productos Químicos y radiaciones Ambientales (APQUIRA)

“Los enfermos nos tuvimos que unir en asociaciones como la nuestra porque nadie no nos defendía [...] no sabes lo que sucede y tienes que luchar contra la incomprensión de todo el mundo: de los médicos, del ICAM, de los tribunales e, incluso, de tu propia familia y tus amigos [...] no sólo pierdes la salud, también se deteriora tu entorno laboral, familiar y social”


Pere Creus,
Departamento de Salud Laboral de CCOO de Catalunya

Considera que es el momento de comenzar a trabajar en el ámbito de la prevención y no esperar a qué se desarrollen nuevos casos de SSQM para intervenir. Opina que el número de estudios, las evidencias médicas y el ejemplo que representan los numerosos casos diagnosticados son material suficiente para poder prever cuáles son los ámbitos y factores de riesgo que debemos identificar y, de este modo, evitar que continúe aumentando el número de casos de SSQM. “Cada nuevo caso –afirma- es un fracaso en materia de prevención”.

Es necesario, ha comentado, que el Servicio Nacional de Medicina favorezca e incentive sus médicos y médicas para que puedan seguir formándose y tengan acceso a la creciente documentación y evidencias científicas acerca del SSQM.

Compara la situación que hoy se vivo con el SSQM con la que se vivió en relación al amianto, cuando durante años se ignoraron todas las advertencias y las pruebas médicas que evidenciaban que se trataba de un material peligroso y potencialmente mortal. “En España –comentó- estamos acostumbrados a esconder los problemas bajo las alfombras”.

“Es necesario que -sigue- las empresas asuman su responsabilidad y paguen por el mal causado, y no como por ejemplo, que los gastos generados por la SSQM acaban corriendo a cargo de la Seguridad Social”.


Juan Manuel Bravo,
Secretario de Salud Laboral de la Federación de Industrias Afines de UGT en Catalunya

Reclama más información para los trabajadores sobre los riesgos a qué se encuentran expuestos y pide que se comiencen a sustituir aquellos productos utilizados por la industria que son potencialmente peligrosos para la salud por otros que resulten inocuos. En este sentido, evoca el concepto de ‘química verde', muy utilizado últimamente y que se refiere a un nuevo paradigma de la industria química que busca reducir al máximo el impacto de sus productos sobre la salud de las personas y el medio.


Ramón Orriols,
Pneumólogo, Jefe de Sección en funciones de la Sala de Hospitalizaciones del Hospital Vall de Hebrón

Presentó su trabajo de investigación recientemente publicado en el Journal of the Neurological Sciences, en el que recoge las conclusiones alcanzadas mediante el estudio de un grupo de pacientes con diagnóstico clínico de SQM y sus correspondientes controles.

A los pacientes que participaron en el estudio se les hizo inhalar dosis “no-tóxicas” de siete componentes químicos presentes de forma habitual en pinturas plásticas (acetona, metiloetilocetona, tolueno, butyl, acetato, chileno y metanol)

Explica anatómica y fisiológicamente la vía directa existente entre los estímulos olfatorios y las áreas de percepción cerebral.

A los pacientes se les estudió mediante la realización de SPECT cerebral y análisis neuropsicológicos previos y posteriores a las exposiciones. Los resultados de los SPECTS cerebrales evidenciaron en los enfermos hipoperfusiones en diferentes áreas cerebrales relacionadas con zonas de procesamiento de los olores.

Asimismo los enfermos presentaron empeoramiento posterior en los resultados de los estudios cognitivos en comparación con los resultados de los estudios realizados con anterioridad a las exposiciones controladas.

La conclusión del estudio es que la exposición química a determinados compuestos volátiles causa deterioro de las funciones neurocognitivas y disfunciones en SPECT cerebral, particularmente en áreas de procesamiento del olor, lo que sugiere un origen neurogénico de la SQM.


Marisa González,
Responsable de la Oficina de Seguridad y Salud Laboral de PIMEC; para esta Jornada, actúa también en representación de Fomento del Trabajo

Plantea su queja por lo que considera es una situación de falta de información para las empresas y hace  constar que desde las entidades patronales se echa en falta la existencia de indicadores, guías técnicas y guías de buenas prácticas que otorguen mayor seguridad jurídica a sus asociados y sirvan para ofrecer una mejor protección a los trabajadores.


Podéis descargar el resumen de las ponencias del Col·lectiu Ronda en pdf AQUÍ.


NOTA: Muchas gracias al Col·lectiu Ronda por hacernos llegar este interesante resumen de las ponencias de la Jornada técnica sobre SQM celebrada en Barcelona el pasado 19 de mayo, para todos aquellos que no pudimos asistir.

25 de mayo de 2010

Sensibilidad Química Múltiple en el Informativo de Euskal Telebista en el Día Internacional de Fibromialgia, SFC y SQM, con el Dr. Joaquim Fernández-Solà, Eva Caballé y David Palma (12/05/2010)



Hace un par de meses se puso en contacto con nosotros Elisabet Zunzunegi, corresponsal en Catalunya de  Euskal Telebista, quien nos había conocido gracias a la entrevista que le hicieron a David en La Contra de La Vanguardia y también había escuchado su entrevista en el programa de radio El Món a RAC1. Nos comentó que estaba interesada en hacer un reportaje sobre la SQM para los Informativos de la televisión pública vasca para ayudarnos a difundir la enfermedad. 

Desde el principio fue consciente de mis limitaciones, y a pesar que mi grado de SQM impide que nadie entre en casa, no tuvo ningún problema en adaptar el reportaje y que David me grabase para que se pudiera hacer, lo cual le agradezco enormemente.

En el reportaje participó el Dr. Joaquim Fernández-Solà, médico internista y coordinador de la Unidad de Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona, quien me diagnosticó hace algo más de 2 años, quien hace unas contundentes declaraciones.

El reportaje se grabó hace 1 mes y medio y fue emitido en los Informativos de Euskal Telebista (en su canal en castellano ETB2 y también doblado al vasco en el canal ETB1) del día 12 de mayo, Día Internacional de Fibromialgia, SFC y SQM, para darle más relevancia. Primero emitieron un reportaje sobre Fibromialgia y SFC, después enlazaron con el de SQM en el que participamos y finalmente cerraron con un interesante reportaje sobre tóxicos y salud.





NOTA: el dato de 25.000 enfermos es la cifra que dio el Dr. Fernández-Solà  refiriéndose a la cantidad de enfermos de SQM que tiene el grado máximo en España, como es mi caso.


20 de mayo de 2010

Medio millón de españoles sufren alteraciones de salud causadas por productos químicos



Abogados aseguran que en el 90% de los casos el origen del síndrome es laboral

BARCELONA, 20 May. (EUROPA PRESS)


Medio millón de españoles padecen el síndrome de sensibilidad química múltiple (SSQM), una reacción alérgica causada por la exposición a determinados productos químicos que pueden provocar una afectación grave y generalizada de la salud, informó el Colectivo Ronda en un comunicado.

Según la asesoría jurídica, la mayoría de las personas todavía no conoce su diagnóstico, al tratarse de una enfermedad de reciente aparición y que se desarrolla progresivamente. En España, unos 5,5 millones de personas pueden estar expuestas a agentes tóxicos, lo que ahonda en la posibilidad de que el síndrome aumente su prevalencia en un futuro.

El SSQM es una enfermedad emergente grave de carácter permanente, y no una enfermedad minoritaria, según el Colectivo Ronda, que afecta de forma progresiva al sistema neurológico, articular y respiratorio, y que provoca una importante pérdida de calidad de vida con carácter permanente.

Los datos, dados a conocer con motivo de una jornada organizada por el Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo, resaltan el peligro al que se enfrenta la sociedad "después de décadas de abuso incontrolado de productos químicos".

Por todo ello, los juristas reclamaron la inclusión del síndrome en la clasificación internacional de enfermedades, ya que entienden que ello facilitaría la defensa de las personas afectadas.

El abogado y técnico en prevención de riesgos laborales, Jaume Cortés, indicó al respecto que la mayoría de agentes químicos que provocan la enfermedad están incluidos en el baremo de enfermedades profesionales, aunque el SSQM no está reconocida como patología en España.

Actualmente existen 94 sentencias que reconocen diferentes invalideces para afectados por el SSQM, de los que el 90% admiten un origen laboral, o bien por accidente o por exposiciones continuadas, según el Colectivo Ronda.


Fuente: Europa Press (20/05/2010)

19 de mayo de 2010

MCS featured on popular TV show in Spain


Multiple Chemical Sensitivity report done by Telecinco, one of the most important national TV channels in Spain. This report includes English subtitles.

By contributor Eva Caballé, Spain.


A few days ago, I shared with you the video of a report about Multiple Chemical Sensitivity featured on Telecinco, one of the most important national TV channels in Spain. The report aired during the news. It was in Spanish and some of you asked me if there would be an English version.

Last weekend, a longer version of this report was aired and will be repeated every day until next Sunday. I decided to add subtitles in English to this longer version because it’s even better than the first one. During the video, you can see Dr. Ramón Orriols explaining his study “Brain dysfunction in Multiple Chemical Sensitivity.”

I want to share with all of you the video in Spanish with English subtitles. And I want to thank Susie Collins for her corrections. I hope you like it!




Source: The Canary Report (May 15, 2010)



17 de mayo de 2010

Sabemos Que Mienten - Manifiesto Antitóxico en los medios de comunicación



El manifiesto antitóxico que escribimos Clara Valverde y yo, con la ayuda de David y la fantástica ilustración y maquetación de Paco Martos y Aída G. Corrales de la revista DELIRIO, está teniendo una gran difusión. Varios medios de comunicación se han hecho eco, y sorprendentemente ha llegado hasta webs médicas.

Nos alegra que muchas personas os hayáis sentido identificados con nuestras palabras, porque queríamos dar voz a todas las ovejas negras que tenemos ganas de lucha. El manifiesto también se está difundiendo en catalán, inglés, japonés, alemán, portugués y francés.

Desde aquí quiero dar las gracias en nombre de Clara y mío a todos los que estáis difundiendo el manifiesto antitóxico y en especial a Teresa Yusta, directora de La Noche Despierta de Radio Euskadi, por hacerse eco del manifiesto con una entrevista a Clara Valverde y a David Palma y a Xavier Cases, director del programa Espai Vital, que se emite en 6 emisoras de radio catalanas, por emitir en su programa una fantástica lectura del manifiesto con música incluida.


Os dejo los enlaces de la entrevista en Radio Euskadi y de la lectura del manifiesto (en castellano) para Espai Vital.

Entrevista sobre el Manifiesto Antitóxico y el Día internacional de Fibromialgia, SFC/EM y SQM a Clara Valverde y David Palma en Radio Euskadi (10/5/2010)


Lectura del Manifiesto Antitóxico en Espai Vital (14/5/2010)

Y la versión en inglés del manifiesto:


WE KNOW THEY ARE LYING TO US
ANTI-TOXIC MANIFESTO
May 12, 2010
International Day of Fibromyalgia, ME/CFS and MCS



They are lying to us. We know they are lying.

For the politicians, we are the black sheep in their controlled herd.

For the doctors who lie to us, we are the misbehaved guinea-pigs.

For the industry that lies to us, we are the non-profitable broken machines.

For the pharmaceutical companies, we are the pebble in their shoe.

The disease mongers lie to us.

Those who talk of progress with one hand on their wallet, lie to us.

But we do not believe their toxic lies.

Although they want to make us invisible, lock us up in an illness and throw away the key, poison us and shut our mouths, kill us and then plant fake flowers on our tombs, they will not be able to lock us up, shut us up, nor make us disappear.

We are out of patience and we are not good patients. We do not justify ourselves nor do we explain ourselves.

If you suffer with Fibromyalgia, survive with ME/Chronic Fatigue Syndrome, if you are agonizing with Multiple Chemical Sensitivity, you should know that you are at war. Their lies do not scare us, they are the ammunition in this war that has merely started.

If you believe that you are healthy, choose your side: get sick with them or live with us.

Now is our moment: we name, we decide, we define.

We do not believe their toxic lies.

We know they are lying.



Clara Valverde & Eva Caballé



15 de mayo de 2010

Estudio italiano "Definición biológica de la Sensibilidad Química Múltiple a partir del estado redox y del perfil de las citocinas y no de los polimorfismos de las enzimas metabolizadoras de los xenobióticos" publicado en Toxicology and Applied Pharmacology - Elsevier (27/4/10)



El mes de octubre del año pasado se publicó un importante estudio llevado a cabo por el Hospital Vall Hebrón de Barcelona que demostraba la disfunción cerebral en la Sensibilidad Química Múltiple. Pocos meses después, se ha publicado otro estudio, del IDI Institute de Roma, que aporta más evidencias a la existencia de la SQM como enfermedad física y no psicológica.

Hoy Francesca Romana, la vicepresidenta de la asociación italiana AMICA, nos ha hecho llegar el abstracto de este estudio recientemente publicado en Toxicology and Applied Pharmacology, en el que varios enfermos de su asociación han participado, manifestando su esperanza que sirva para que de una vez por todas la SQM sea considerada como la enfermedad física que es. El estudio se titula Definición biológica de la Sensibilidad Química Múltiple a partir del estado redox y del perfil de las citocinas y no de los polimorfismos de las enzimas metabolizadoras de los xenobióticos y por su importancia, lo he traducido inmediatamente y lo he enviado al Comité para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, ya que será muy útil para el proceso en el que estamos con el Ministerio de Sanidad.

Aviso que el lenguaje del estudio es muy técnico, pero lo importante es que los autores del estudio concluyen que varios de los parámetros estudiados (parámetros metabólicos indicando una oxidación lipídica acelerada, el aumento en la producción de óxido nítrico y el glutatión agotado) deben ser considerados en la definición biológica y el diagnóstico de la SQM.

Os lo ofrezco en PDF para que lo podáis descargar e imprimir y hacer llegar a médicos, abogados, familiares, etc.


DEFINICIÓN BIOLÓGICA DE LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE A PARTIR DEL ESTADO REDOX Y DEL PERFIL DE LAS CITOCINAS Y NO DE LOS POLIMORFISMOS DE LAS ENZIMAS METABOLIZADORAS DE LOS XENOBIÓTICOS 

Publicado en Toxicology and Applied Pharmacology - Elsevier (27/4/2010) y
PubMed (1/11/2010)
Traducido por Eva Caballé, autora del blog No Fun


Autores: Chiara De Lucaa, Maria G. Scordob, Eleonora Cesareoa, Saveria Pastorea, Serena Mariania, Gianluca Maiania, Andrea Stancatoa, Beatrice Loretic, Giuseppe Valacchid, Carla Lubranoc, Desanka Raskovicf, Luigia De Padovac, Giuseppe Genovesic and Liudmila G. Korkinaa

a Laboratory of Tissue Engineering & Skin Pathophysiology, Dermatology Institute (IDI IRCCS), Rome, Italy
b Department of Medical Sciences, Clinical Pharmacology, University Hospital, Uppsala, Sweden
c Department of Medical Pathophysiology, University of Rome “La Sapienza”, Policlinico Umberto I, Rome, Italy
d Department of Biomedical Sciences, Siena University, Italy
e Department of Food and Nutrition, Keyung Hee University, Seoul, Korea
f 2nd Division of Dermatology, Dermatology Institute (IDI IRCCS), Rome, Italy


Antecedentes

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es un síndrome relacionado con el medioambiente clínica y biológicamente mal definido. Aunque en la SQM se han formulado hipótesis de disfunciones en las enzimas metabolizadoras de la fase I/fase II y de desequilibrios del estado redox, los correspondientes parámetros genéticos y metabólicos no han sido examinados sistemáticamente.


Objetivo

Tratar de encontrar marcadores genéticos, inmunológicos, y metabólicos en la SQM.


Método

Genotipamos variantes alélicas de las isoformas del citocromo P450 (CYP2C9, CYP2C19, CYP2D6 y CYP3A5), de UDP-glucuronosil transferasa (UGT1A1) y de glutation S-transferasa (GSTP1, GSTM1 y GSTT1) en personas diagnosticadas de SQM, personas sospechosas de tener SQM y controles sanos italianos.

Se determinaron ácidos grasos de la membrana eritrocitaria, antioxidantes (catalasa, superóxido dismutasa (SOD)) y enzimas glutation (GST, Glutatión peroxidasa (Gpx)), la quimioluminiscencia de la sangre entera, la capacidad antioxidante total, los niveles de nitritos y nitratos, el glutatión, HNE aductos de proteínas y un amplia gama de citocinas en plasma.


Resultados

Las frecuencias de alelos y de genotipos del citocromo P450, UDP-glucuronosil transferasa, glutation S-transferasa (GSTM, GSTT y GSTP) fueron similares entre los enfermos de SQM italianos y los controles sanos. La actividad de la catalasa eritrocitaria y del glutatión fueron más bajas del normal, mientras que la del Glutatión peroxidasa fue más elevada. Tanto el glutation reducido como el oxidado estaban disminuidos mientras que los nitratos y nitritos estaban aumentados en los enfermos de SQM. En los afectados de SQM, el perfil de ácidos grasos había sido trasladado al compartimento de los saturados y el interferon gamma, interleukin -8, interleukin-10, MCP-1, PDGFbb y el factor de crecimiento endotelial vascular estaban aumentados.


Conclusiones

El estado redox alterado y los patrones de citocinas sugieren inhibición en la actividad de las enzimas metabólicas y antioxidantes en la SQM. Los parámetros metabólicos indicando una oxidación lipídica acelerada, el aumento en la producción de óxido nítrico y el glutatión agotado, conjuntamente con las citocinas inflamatorias aumentadas en plasma deben ser considerados en la definición biológica y el diagnóstico de la SQM.



Fuente: Toxicology and Applied Pharmacology - Elsevier (27/4/2010) y PubMed (1/11/2010). Traducción Eva Caballé, autora del blog No Fun



Enlace al comunicado de prensa de Martin L. Pall de julio de 2010 respecto a este estudio italiano que confirma elevados niveles de citocinas inflamatorias, óxido nítrico y estrés oxidativo en las personas afectadas de SQM, apoyando su teoría de los cambios bioquímicos en la SQM.




13 de mayo de 2010

DESAPARECIDA ya está a la venta en otros países hispanoparlantes y también en Alemania, Francia, Portugal, Reino Unido, Suiza y Japón




Tengo el placer de comunicaros que Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple ya se puede adquirir en otros países hispanoparlantes y también en Alemania, Francia, Portugal, Reino Unido, Suiza y Japón. A pesar de que el libro ya se podía comprar a nivel internacional a través de la web de varias librerías (como la web de la Librería Laie de Barcelona o la de La Casa del Libro), esto es una gran noticia porque facilitará que llegue a mucha más gente.


Éstas son algunas de las librerías y distribuidoras donde podéis encontrar Desaparecida:

En ALEMANIA lo encontraréis en la Librería Libri, Librería Bol.de y también en Amazon.
En ARGENTINA lo encontraréis en la Librería Universitaria de Buenos Aires y en las Librerías Guadalquivir (ambas también lo venden a través de su web), entre otras. Lo distribuye la Distribuidora Waldhuter Libros, que también vende por Internet. Por lo que me han comentado, si vuestra librería no lo tiene, lo podéis pedir y que ellos lo encarguen a la Distribuidora Waldhuter.
En CHILE lo podéis comprar en Buscalibros Chile, el primer portal especializado en la compra y venta de libros nuevos y usados en Chile, que actualmente cuanta con asociados en Argentina, España y México.
En COLOMBIA lo encontraréis en la Librería Internacional, en la Librería Nacional de Colombia y en Siglo del Hombre Editores (ambas también lo venden a través de su web), entre otras.
En FRANCIA lo encontraréis en PriceMinister.
En JAN lo encontraréis en Amazon.
En MÉXICO lo encontraréis en las Librerías del Fondo de Cultura Económica (el FCE cuenta con 32 librerías  propias, 21 en México y 11 en el resto del mundo de habla hispana) y en la distribuidora y comercializadora de libros Colofón.
En PORTUGAL lo encontraréis en la tienda on-line de Grupo Porto Editora.
En REINO UNIDO lo encontraréis en Amazon y en PriceMinister.
En SUIZA lo encontraréis en la librería Buch.






11 de mayo de 2010

Juan Ramón Lucas entrevista en el programa En Días Como Hoy de Radio Nacional a Javier Gallego, director de Carne Cruda, a Eva Caballé, enferma de Sensibilidad Química Múltiple, y a su pareja David Palma (10/5/2010)



Ayer en el programa En Días Como Hoy de Radio Nacional Juan Ramón Lucas entrevistó en su hora punta a Javier Gallego, director de Carne Cruda, a David y a mí para hablar sobre Sensibilidad Química Múltiple y el proceso iniciado con el Ministerio de Sanidad gracias al programa Carne Cruda de Radio 3.

Cuando escribí la entrada “Carne Cruda informa en primicia de la reunión celebrada en el Ministerio de Sanidad el 21 de abril”, no pensé que esta noticia llegaría hasta periodistas de Radio Nacional de España. La escribí de un tirón, sin pensar, cómo siempre hago, y me apetecía recapitular y contar el proceso desde el inicio, para poder dar las gracias a las personas que han hecho posible que hoy estemos en el proceso de reconocer la SQM en España. Y evidentemente el mérito es de los amigos de Carne Cruda, y en especial de Javier Gallego, quien a raíz de la entrevista que me hizo se tomó la Sensibilidad Química Múltiple a nivel personal y no paró hasta conseguir que nos atendieran desde el Ministerio de Sanidad.

Javier Gallego nos contó que la historia había llegado hasta Juan Ramón Lucas, director y presentador del programa En Días Como Hoy de Radio Nacional, y que quería entrevistarnos a él y a nosotros para hablar sobre la Sensibilidad Química Múltiple y el proceso con el Ministerio de Sanidad.


La entrevista, de casi 20 minutos de duración, fue muy interesante y emotiva. Por desgracia yo no me encontraba bien y pude participar poco, pero David me sustituyó perfectamente.

Agradezco mucho a Juan Ramón Lucas el tiempo que nos dedicó y el apoyo que nos ha dado a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, porque aparecer en un programa que una audiencia de más de 1 millón de oyentes es muy importante para la divulgación de la SQM.

También podéis escuchar o descargaros el podcast del programa AQUÍ.





La entrevista es otra aportación para celebrar el 12 Mayo 2010, Día internacional de Fibromialgia, SFC/EM y SQM.



NOTA: quiero dar las gracias a Rafa G. Almazán por la fantástica entrada que me dedicó en el 12 de mayo, día internacional de SQM-SFC-FM, donde recomienda que se escuche la entrevista de RNE en la que participamos. ¡Muchas gracias por tu constante apoyo Rafa!


10 de mayo de 2010

Reportaje sobre Sensibilidad Química Múltiple realizado por el programa Reporteros de Informativos Telecinco – Versión íntegra emitida en La Siete (8/05/2010)


Versión íntegra del reportaje sobre Sensibilidad Química Múltiple realizado por el programa "Reporteros" de Informativos Telecinco, emitido el 8/5/2010 en La Siete, el segundo canal de TDT de Telecinco, y que se está repitiendo cada día a les 6:45h de la mañana, hasta el próximo sábado.

Con la participación del Dr. Orriols, Jefe de Neumología del Hospital Vall Hebrón de Barcelona y autor del estudio "Disfunción Cerebral en la Sensibilidad Química Múltiple", el cual explica en este vídeo, Eva Caballé, afectada de Sensibilidad Química Múltiple, y su pareja David Palma.

Encontraréis información sobre productos aptos para SQM, algunos mostrados en los vídeos, en Guía de control ambiental para vivir sin tóxicos.






ENLACES
  • Enlace al vídeo del Informativo Mediodía de Telecinco del 28/04/10, con el reportaje sobre Sensibilidad Química Múltiple que abrió dicho informativo.
  • Enlace al vídeo del Informativo Matinal de Telecinco del 29/04/10, con la entrevista en directo de Hilario Pino a David Palma.
  • Enlace a la emotiva entrada que Àngels Martínez i Castells nos ha dedicado en su blog Punts de Vista, con motivo del reportaje emitido en Telecinco.
  • Enlace a la entrada de The Canary Report donde se han hecho eco del reportaje sobre SQM emitido en Telecinco.
  • Enlace a la entrada de EMM Blog, blog en inglés de la asociación alemana CSN, donde se han hecho eco del reportaje sobre SQM emitido en Telecinco.
  • Enlace a la entrada de CSN Blog, blog en alemán de la asociación alemana CSN, donde se han hecho eco del reportaje sobre SQM emitido en Telecinco.

7 de mayo de 2010

MCS: The importance of reducing the toxic load


Susie Collins, the editor of The Canary Report, asked me to join TCR as a regular contributor. Of course I accepted, because this is a big honour to me. This is my first post at The Canary Report as a contributor which I reprint at NO FUN to announce this great news. Thanks Susie for inviting me to join TCR as a regular contributor!




Editor’s Note: Please help me welcome Eva Caballé as a regular contributor at The Canary Report! Eva’s story about her life with Multiple Chemical Sensitivity has been featured on TCR many times since last summer, and she started guestblogging here in February. I asked her to come join us as a regular contributor, and to my delight she’s said yes! She’ll blog here at The Canary Report on Multiple Chemical Sensitivity, disability rights, social justice, the state of MCS recognition in Spain, and give you tips about living a nontoxic life. Eva makes her contributor’s debut with a video on the importance of reducing the toxic load in your life. The video was first aired at a conference in Spain on healthy cosmetics. Welcome, Eva! Aloha, Susie



Source: The Canary Report (May 7th, 2010)



6 de mayo de 2010

“Sensibilidad Química Múltiple. La importancia de reducir la carga tóxica” - Charla emitida en las Jornadas de Consumo en Barcelona en mayo 2010 y en las Jornadas organizadas por ASQUIFYDE en la Universidad de Alicante en noviembre 2010



Vídeo de la charla sobre Sensibilidad Química Múltiple de Eva Caballé emitido en la conferencia  sobre Higiene Sana y Natural de las Jornadas de Consumo en Barcelona (Mayo 2010).

Posteriormente el vídeo ha sido emitido durante las Jornadas “Los efectos de las exposiciones químicas y ambientales en la salud de la mujer. El caso del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple”, organizadas por ASQUIFYDE en la Universidad de Alicante (Noviembre 2010).

Encontraréis información sobre productos aptos para SQM, algunos mostrados en los vídeos, en Guía de control ambiental para vivir sin tóxicos.

Vídeo doblado al castellano. Duración 5 min.






NOTA: este vídeo también está disponible en castellano con subtítulos en inglés




4 de mayo de 2010

Sabem Que Menteixen - Manifest Antitòxic, 12 Maig 2010, Dia internacional de Fibromiàlgia, SFC/EM i SQM


Sabem Que Menteixen - Manifest Antitòxic


Sabem Que Menteixen
Manifest Antitòxic
12 Maig 2010,
Dia internacional de Fibromiàlgia, SFC/EM i SQM


Ens menteixen. Sabem que ens menteixen.

Som les ovelles negres del ramat manipulable dels polítics que ens menteixen.
Som conillets d’Índies molests per als metges que ens menteixen.
Màquines trencades que no consumeixen per a la indústria que ens menteix.
La pedra a la sabata de les farmacèutiques que ens menteixen.

Ens menteixen els qui ens volen vendre salut.
Ens menteixen els qui parlen de progrés amb una mà a la cartera.

Però no ens creiem les seves mentides tòxiques.

Encara que ens vulguin fer invisibles, tancar-nos en una malaltia i llençar la clau, enverinar-nos i tapar-nos la boca, matar-nos i plantar flors de mentida sobre la nostra tomba, no ens clausuraran, no ens faran callar ni ens faran desaparèixer.

No tenim paciència ni som bons pacients, no ens justifiquem ni donem explicacions.

Si pateixes Fibromiàlgia, si sobrevius amb Síndrome de Fatiga Crònica, si agonitzes amb Sensibilitat Química Múltiple, has de saber que estàs en guerra. Les seves mentides no ens espanten, són la munició en aquesta guerra que tot just ha començat.

Si creus que estàs sa, escull el teu bàndol: emmalalteix amb ells o viu amb nosaltres.

Ara és el nostre moment: diem, decidim i definim.

No ens creiem les seves mentides tòxiques.
Sabem que menteixen.



Clara Valverde i Eva Caballé


Gràcies al David Palma per les seves idees, a l'Aída García Corrales i al Paco Martos de DELIRIO per la maquetació i la il·lustració.



NOTA:
- ENGLISH EDITION
- GERMAN EDITION
- JAPANESE EDITION
- EDICIÓN ESPAÑOLA


PUBLICAT A:
 

3 de mayo de 2010

Sabemos Que Mienten - Manifiesto Antitóxico, 12 Mayo 2010, Día internacional de Fibromialgia, SFC/EM y SQM


Sabemos Que Mienten - Manifiesto Antitoxico


Sabemos Que Mienten
Manifiesto Antitóxico
12 Mayo 2010,
Día internacional de Fibromialgia, SFC/EM y SQM



Nos mienten. Sabemos que nos mienten.

Somos las ovejas negras del rebaño manipulable de los políticos que nos mienten.
Somos cobayas molestas para los médicos que nos mienten.
Máquinas rotas que no consumen para la industria que nos miente.
La piedra en el zapato de las farmacéuticas que nos mienten.

Nos mienten los que nos quieren vender salud.
Nos mienten los que hablan de progreso con una mano en la cartera.

Pero no nos creemos sus mentiras tóxicas.

Aunque nos quieran hacer invisibles, encerrarnos en una enfermedad y tirar la llave, envenenarnos y taparnos la boca, matarnos y plantar flores de mentira sobre nuestra tumba, no nos van a encerrar, a callar ni a hacer desaparecer.

No tenemos paciencia ni somos buenos pacientes, no nos justificamos ni damos explicaciones.

Si sufres Fibromialgia, si sobrevives con Síndrome de Fatiga Crónica, si agonizas con Sensibilidad Química Múltiple, debes saber que estás en guerra. Sus mentiras no nos asustan, son la munición en esta guerra que no ha hecho más que empezar.

Si crees que estás sano, escoge tu bando: enferma con ellos o vive con nosotros.

Ahora es nuestro momento: decimos, decidimos y definimos.

No nos creemos sus mentiras tóxicas.
Sabemos que mienten.



Clara Valverde y Eva Caballé


Gracias a David Palma  por sus ideas y a Aída García Corrales y a Paco Martos de DELIRIO por la maquetación y la ilustración.

MANIFIESTO ESCRITO POR:

Clara Valverde, enfermera, presidenta de la Liga SFC y autora del libro "Pues tienes buena cara"


Eva Caballé, economista y autora del libro "DESAPARECIDA. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple"





Entrevista sobre el Manifiesto Antitóxico y el Día internacional de Fibromialgia, SFC/EM y SQM a Clara Valverde y David Palma en Radio Euskadi (10/5/2010)


Lectura del Manifiesto Antitóxico en Espai Vital (14/5/2010)



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