"La gente va enfermando, se queda en casa y se hace invisible"
IMA SANCHIS - 18/03/2010
La Contra entrevista David Palma sobre Sensibilidad Química Múltiple (18-3-10)
Tengo 35 años. Nací en La Seu de Urgell y vivo en Barcelona. Estoy casado con Eva. Soy carnicero. La política me parece pura economía. Ni derechas ni izquierdas se preocupan de las necesidades del ciudadano. Me parece infantil pensar que un Dios se preocupa por nosotros.
HISTORIA DE AMOR
Eva tenía 29 años y
David 26 cuando se casaron. Pocos después Eva enfermó: SQM grave y como consecuencia síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y tiroiditis de Hashimoto. Vive totalmente aislada, su única comunicación con el mundo es su blog, donde informa sobre esta enfermedad sólo reconocida en Japón, Austria y Alemania y da alternativas ("Todo es tóxico; la tinta del bolígrafo, el papel de váter, la sustancia ignífuga que hay en muebles, ropa, coches... va emitiendo vapores que entran en el riego sanguíneo a través de la respiración y de la piel"). Acaba de publicar
Desaparecida (
El Viejo Topo). Esta entrevista trata sobre el SQM , pero sobre todo narra una historia de amor.
¿Cómo es Eva?
Maravillosa. Es economista, trabajaba en una sociedad de valores y en los ratos libres ambos nos dedicábamos a la música. Nos conocimos en un concierto, a los dos meses ya vivíamos juntos, poco después nos casamos.
Eso es un flechazo.
Antes de que se manifestara su enfermedad solíamos decir que nuestra vida iba tan bien que era difícil que no se torciera.
¿Qué pasó?
Comenzó a ahogarse en el trabajo y ese episodio se fue repitiendo, los olores se le hicieron insoportables. Fuimos a muchos médicos y tras tratamientos con cortisona la cosa siguió complicándose hasta que apareció un problema de tiroides. Siguió decayendo y acabó con una fatiga extrema.
¿Obtuvo la incapacidad?
Sí, pese a que la sensibilidad química múltiple (SQM) no está reconocida. La mayoría de los médicos afirma que son problemas psicológicos. Eva estaba medio muerta.
¿Cuáles son los síntomas?
Problemas respiratorios, de tiroides, hormonales, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos, neuropsicológicos, intolerancia a los campos electromagnéticos, intolerancias alimentarías, fatiga crónica, trastornos del sueño. Síntomas crónicos que se agudizan en las crisis. A través de internet encontró que su mal tenía un nombre. Dos años después un médico se lo corroboró.
¿Cómo se adaptaron a la enfermedad?
Cambiando de vida radicalmente. Dejamos de utilizar suavizantes, jabones, colonia, champú, pasta de dientes..., ningún producto que contenga cualquier químico. Lavamos la casa con bicarbonato. La ropa debe estar fabricada con tintes naturales. También tuvimos que cambiar los muebles, porque la mayoría despiden vapores tóxicos.
Entonces, Eva no puede pisar la calle.
Vive encerrada en casa para poder sobrevivir. El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite. Las sustancias químicas les provocan crisis y a los demás nos provocan que acabemos desarrollando enfermedades ambientales. ¿A nadie le extraña que tanta gente muera de cáncer?
Pero el caso de Eva es extremo.
Sí, no todos los enfermos sufren el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.
¿Cuánta gente padece el SQM?
Entre un 0,75% y un 12% en los países desarrollados en los que se han hecho estudios. Muchos la padecen sin saberlo, a los que ciertos olores como el diésel, la lejía o las colonias les producen dolor de cabeza o mareo. El SQM se conoce desde los cincuenta, y pese a que existen más de cien artículos científicos que sustentan su base fisiológica y de que el número de afectados aumenta exponencialmente, la OMS no la reconoce.
Tiene mala solución.
Los intereses económicos son inmensos: todo lo que compra, lo que come, lo que bebe, la ropa que se pone, la cuna de su hijo, todo es tóxico. La gente va cayendo y se queda en su casa, se vuelven invisibles.
¿Qué ha sido de su vida?
He tenido que dejar el trabajo, por lo menos durante un tiempo. Hace tres meses tuvo una crisis a causa de un maíz y se debilitó hasta el punto de que había que darle de comer porque no se aguantaba sentada. Desde entonces vive postrada en la cama.
Se habrá vuelto una gran lectora.
No puede leer por la tinta. Algunos enfermos, según el grado, pueden ventilar el libro durante un mes y luego leerlo con mascarilla, pero Eva ni lo intenta. Cuando está bien se dedica a su blog y a contactar con asociaciones de SQM de todo el mundo.
¿Cómo le afecta a usted?
En cuanto llego a casa me ducho y dejo la ropa en una habitación aislada. Es curioso, pero cuando dejas de utilizar detergentes, suavizante, desodorante, colonia, cremas…, te das cuenta de que el mundo apesta, hemos perdido la capacidad olfativa.
La naturaleza está llena de olores.
Sí, pero no nos enferman. Es cuestión de tiempo que se reconozcan las enfermedades provocadas por los químicos que ingerimos y olemos: síndrome de fatiga crónica, fibromialgia, alergias, asma, hiperactividad, alzheimer, parkinson y distintos cánceres.
Eva, ¿solo le ve a usted?
Y a quien se preste a cambiar radicalmente de vida, es decir su madre; pero no mucho, porque ella tiene más contacto con el mundo exterior y por mucho que se duche y se cambie cuando llega a casa sigue impregnada de ambientadores.
¿Los médicos no pueden visitarla?
No. Si a un enfermo de SQM le da un ataque de apendicitis no puede subirse a una ambulancia, ni puede ir a un hospital porque utilizan sustancias que pueden ser letales.
¿Está usted todo el día en casa?
Procuro no alejarme más de 20 minutos. Cuando preparo mi comida tengo que sellar la cocina por dentro y aprovecho para leer. Pero no necesito oxigenarme, lo que me oxigena es que Eva esté bien.
Se va a volver loco.
Nuestra felicidad nunca ha estado condicionada por el entorno, nos basta estar juntos para estar bien. Sólo aspiro a que sea autónoma dentro de nuestra casa.
No pueden tener relaciones...
No. El nivel de bienestar mental que tengo con ella no me lo va a dar nadie ni lo tengo estando solo... Es que yo la quiero.
Fuente: La Contra (18/03/2010)
Queremos dar las gracias a Ima Sanchís por el enfoque tan humano de la entrevista y por la rigurosidad con la que ha tratado la SQM. Nuestro agradecimiento, no solo en nombre de David y mío, sino en nombre de todo el colectivo de enfermos de SQM que estamos luchando para que nuestra enfermedad sea reconocida, para que nuestros derechos sean respetados y para que podamos dejar de estar desaparecidos en esta sociedad más preocupada por los intereses económicos que por la salud de sus ciudadanos.
También agradecer a Àngels Martínez i Castells por reproducir la entrevista en su blog "Punts de Vista" y por las palabras tan emotivas que dedica a David, y a los compañeros de Dempeus por su apoyo.
Añado un escrito que Jordi Calm ha publicado en su blog Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica a la família, con reflexiones muy interesantes a raíz de la entrevista en La Contra.
ACTUALIZACIÓN 19/03/2010
Os reproduzco esta emotiva carta de Jose Quintano publicada en La Vanguardia el día después de la entrevista:
"Me gustaría felicitar a Ima Sanchís por La Contra de ayer en la que entrevistaba a David Palma, que vive con su mujer que sufre sensibilidad química múltiple (SQM). Las suyas son entrevistas muy humanas, con todo lo ejemplar y educativo que eso conlleva. Me gustaría, además, felicitar a David y a Eva, su mujer, por el ejemplo que dan. A David, por el tratado práctico de felicidad, basada en la donación incondicional -que eso es amar-, y por el panegírico que hace de la madre de Eva con ese "a quien se preste a cambiar radicalmente de vida". A Eva por dejarse querer y cuidar, por seguir adelante."
