¿Le molesta a usted la colonia del tipo que está a su lado? ¿Se aparta inconscientemente cuando alguien echa matamosquitos cerca de usted? ¿Se ahoga cuando entra en contacto con un penetrante ambientador? Pues sepa que es probable que usted esté empezando a padecer SQM, una enfermedad del futuro que ha irrumpido ya en nuestro presente. Eva Caballé la padece en grado severo.
Eva es también autora del blog “
No Fun”. Con sus propias palabras: “
No Fun es un blog sobre Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome Fatiga Crónica y Fibromialgia con información y consejos para afectados y personas que quieran vivir una vida más saludable y libre de tóxicos”.
Muchas gracias por los elogios Salvador, sus palabras son un privilegio para mí. La publicación de este libro es muy importante, porque he hecho un profundo y duro viaje a mi interior para escribirlo, pero también creo que es importante para todos los que sufrimos esta enfermedad, ya que es la primera vez que nuestra historia está escrita en primera persona.
La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas multisistémicos como respuesta a una mínima exposición a productos químicos tan habituales e innecesarios como perfumes, ambientadores o suavizante para la ropa.
Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.
La SQM es un síndrome con 4 grados de severidad, por lo que no todos los enfermos sufrimos el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.
Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso propio Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales.
¿Qué síntomas pueden hacer pensar a una persona que puede estar afectada por esta enfermedad?
Quizás el síntoma más común es percibir como insoportables olores que antes no lo eran. Dejas de tolerar agentes químicos diversos como los productos de limpieza, perfumes, humo del tabaco y de los coches, etc. Cuando tienes SQM y te expones a estos agentes químicos automáticamente se te desencadenan una serie de síntomas, tales como ahogo, irritación de las mucosas y de las vías respiratorias, taquicardias, dolor de cabeza, confusión mental, mareos, náuseas, diarrea, fatiga extrema y/o dolor, que no mejoran hasta que dejas de estar en contacto con el desencadenante.
Normalmente también se dejan de tolerar las bebidas alcohólicas, los lácteos o los alimentos con gluten y aparecen intolerancias alimentarias y a medicamentos.
Frecuentemente también se tienen otras intolerancias ambientales: al calor, al frío, a los ruidos, a la exposición solar y a radiaciones electromagnéticas (ordenadores, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas, etc.).
“
Desaparecida” dice usted en su libro. ¿Por qué desaparecida? ¿De dónde ha desaparecido?
El título se me ocurrió al leer el fantástico prólogo que Clara Valverde (escritora, presidenta de la Liga SFC y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica) ha escrito para mi libro. Fue entonces cuando me di cuenta que muchas personas pensarán que he desaparecido de la faz de la tierra. Pasé de tener un cargo de responsabilidad en una Sociedad de Valores, ir al gimnasio a diario, ir a salas de conciertos de rock, salir con amigos y compartir celebraciones con mi familia a quedarme, encerrada en mi casa para poder sobrevivir. Visto desde fuera de mi entorno más cercano, estoy desaparecida, secuestrada por la SQM.
El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite que no podemos salir sin una mascarilla de carbón activo que nos proteja de las sustancias químicas nocivas, y en algunos casos nuestra gravedad hace que ni así podamos salir. Estoy condenada a vivir entre cuatro paredes, porque no se toman medidas para prohibir las sustancias químicas tóxicas que a mí me provocan una crisis y a los demás les provoca que acaben desarrollando alguna enfermedad ambiental. ¿Nadie se da cuenta que no es normal que cada día sepamos de alguien que ha muerto de cáncer? ¿A nadie le importa que esta sociedad esté cada día más enferma y no ven que al final esto será insostenible?
Clara Valverde, en el prólogo que ha escrito para su libro, usted misma acaba de citarlo, señala: “Pero Eva no es rara. Se sabe que el 0,75% de la población, ahora, tiene SQM severa y hasta el 12% tiene SQM moderado o leve. Todas esas personas que tanto les molestan los olores, ésas, son parte de del 12%. Pero la mayoría de los médicos y de la sociedad no están informados y por eso Eva ha tardado tantos años en recibir un diagnóstico correcto. Por eso Eva sólo tiene la ayuda de su familia. Por eso no hay manifestaciones en la calle ni noticias en la portada del periódico.” ¿Cómo puede ser eso posible? ¿Cómo es posible que usted haya tardado años en recibir un diagnóstico correcto? ¿Tan poco se sabe de estas enfermedades?
Es indignante que esto suceda, pero así es. Yo tardé 2 años y 1 mes en tener diagnóstico, cuando a los 3 meses de enfermar ya fui a los médicos con información sobre Sensibilidad Química Múltiple, porque estaba convencida que esta enfermedad era la que yo tenía. Como explico en el libro, nadie me hizo ni caso.
Esto pasa porque la SQM no está reconocida como enfermedad, por lo tanto los médicos no reciben formación sobre esta patología y la desconocen totalmente. Algunos incluso, sin tan siquiera querer informarse, deciden que no existe. Esto es intolerable, porque tener un diagnóstico rápido es muy importante, no solo para ahorrarnos el terrible sufrimiento físico y psicológico que implica la búsqueda de diagnóstico, sino porque cuando antes empecemos a tomar medidas, más probabilidades tenemos de no acabar en un grado tan severo como el que yo sufro. Es muy duro pensar que quizás no estaría tan severamente afectada si me hubieran diagnosticado antes.
Además se sabe mucho de estas enfermedades. De hecho las profesoras Anne C. Steinemann y Amy L. Davis de la Universidad de Washington publicaron el pasado mes de mayo
una compilación con más de 100 estudios científicos Peer-reviewed (revisados por otros expertos de la misma disciplina) que demuestran la base fisiológica de la SQM.
Esto demuestra, una vez más, que si no se reconoce esta enfermedad y se trata como es debido no es por desconocimiento, sino porque hay algún motivo oculto.
¿Para quién ha escrito su libro? ¿Para las personas afectadas por la enfermedad? ¿Para hacernos más conscientes a los que no la sufrimos?
Sinceramente el libro no lo escribí pensando en nadie en concreto. Tan solo me decidí a contar mi historia, después que me lo hubiesen sugerido repetidamente varias personas. Cuando finalmente me decidí a escribirlo, tenía tan claro lo que quería contar que las palabras empezaron a salir solas. Es curioso porque fue muy fácil escribir el libro, pero no el proceso en sí, porque a nivel emocional fue muy duro y creo que es un libro que difícilmente dejará a nadie indiferente.
De todos modos espero que lo sientan un poco suyo todos los afectados de SQM, porque es mi historia pero podría ser perfectamente la de cualquiera de ellos, ya que todos por desgracia vivimos experiencias similares.
También espero que sirva para los familiares de los afectados, ya que creo que se verán reflejados en el epílogo que David ha escrito. Ellos son parte muy importante de la SQM, porque de alguna manera también viven en una burbuja para continuar a nuestro lado, y al seguir en contacto con el exterior deben aprender a vivir entre dos mundos, con lo que su día a día tampoco es nada fácil.
Y finalmente deseo que
Desaparecida sirva para ayudar a que la enfermedad sea más visible y que contribuya al reconocimiento que tanto necesitamos. Ya que nuestro gobierno nos tiene abandonados, no reconoce la SQM y mucho menos hace campañas para divulgarla, espero que mi libro sirva para hacer consciente a la sociedad que existimos y que nuestra situación es muy dura.
En el capítulo 6ª del libro afirma usted que estas duras condiciones le han cambiado la vida pero no su forma de ser ni de pensar. No se enfade conmigo, se lo ruego, pero ¿no es algo excesivo lo que apunta aquí? ¿La enfermedad no ha cambiado su forma de ser o de pensar realmente?
¡Cómo me voy a enfadar! Entiendo perfectamente que se haga esta pregunta.
A grandes rasgos no he cambiado. En esencia sigo siendo la misma persona de siempre: fuerte, luchadora, apasionada, que dice siempre lo que piensa y con las ideas muy claras, aunque viva encerrada en mi casa y postrada en mi cama. Eso es a lo que hago referencia con esta frase, que la enfermedad no me ha robado mi personalidad, mi esencia.
Eso sí, mentiría si dijera que no he cambiado mi forma de ver el mundo. Ahora aún soy más crítica y negativa que antes, que ya es decir. He aprendido mucho y estoy en evolución constante como persona, pero mi forma de ser, que ya tenía definida desde muy pequeña, no ha cambiado y espero que no cambie nunca. No quiero que la enfermedad me robe nada más de lo que ya me ha robado.
Ha hablado usted en más de una ocasión de estudios alterados que “demostraban” que la SQM era una enfermedad psicológica para preservar intereses de grandes corporaciones. ¿Intereses de las grandes corporaciones? ¿Científicos cegados por el color del dinero? ¿Puede darnos algún ejemplo?
En septiembre de 2008 se publicó en la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine un estudio hecho por Goudsmit y Howes titulado “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies” (¿Es la Sensibilidad Química Múltiple una reacción aprendida? Una evaluación crítica de los estudios de provocación). Este estudio demostró que la SQM no es una enfermedad psicológica y que su origen está ligado a las sustancias químicas.
Yo traduje el artículo que MCS America, la asociación de SQM americana, dedicó a dicho estudio: “
En el pasado, un pequeño número de estudios mal diseñados, sugirieron que la SQM era una enfermedad psicológica relacionada con expectativas y creencias previas, una postura a la que tanto la industria química como la farmacéutica dedicaron mucho esfuerzo en hacer creer, ya que así sus productos químicos dejarían de ser los responsables y se promovería el uso de medicamentos psiquiátricos rentables, en ausencia de medicamentos que contrarresten los efectos de la contaminación ambiental. Dado que la mayoría de las empresas químicas y farmacéuticas comparten el mismo propietario, esta postura ha sido promovida enérgicamente y hábilmente a través de revistas controladas por la propia industria. Afortunadamente, estos estudios falseados fueron reexaminados por Goudsmit y Howes usando criterios adicionales científicamente aceptados. Así se comprobó que los estudios que presuponían una base psicológica para la SQM eran tremendamente engañosos debido a numerosas deficiencias y fallos metodológicos. Se determinó que la SQM está más estrechamente relacionado con la exposición a sustancias químicas que a los trastornos tales como ansiedad, trastornos somatoformes y depresión.”
Aunque se ha referido a ello sucintamente, ¿puede describir sucintamente la vida de una persona afectada por la SQM? ¿Qué medidas debe tomar? ¿Qué tratamiento debe seguir?
El tratamiento a seguir se basa en un concepto: Control Ambiental.
El control ambiental consiste en evitar al máximo la exposición a tóxicos y a sustancias químicas en general y los puntos básicos son:
- Consumir alimentos ecológicos y no procesados. (normalmente se recomienda eliminar los lácteos y los alimentos con gluten)
- Filtrar el agua, tanto para beber como para cocinar o para ducharnos.
- Sustituir todos los productos de higiene y limpieza por otros ecológicos y sin aroma. Lógicamente, dejar de utilizar colonias, ambientadores, suavizante para la ropa, etc.
- Utilizar ropa ecológica con tintes no tóxicos.
- Adquirir un purificador de aire.
- En el hogar, comprar muebles y colchones de materiales ecológicos que no estén tratados químicamente y pintar con pinturas ecológicas.
- Evitar o minimizar la exposición a los campos electromagnéticos.
- Utilizar una mascarilla con filtro de carbono para salir a la calle o en situaciones de alta concentración de tóxicos.
- Vivir en un entorno con la menor contaminación posible y en una casa cuyos materiales de construcción sean no-tóxicos.
Como puede ver el control ambiental implica un importante desembolso económico, para el que no tenemos ningún tipo de ayuda, y además en su último punto roza la utopía.
Además del control ambiental, que debo añadir que es beneficioso también para las personas sanas, está el tratamiento totalmente personalizado, que consiste en suplementos nutricionales, saunas, oxigenoterapia, etc. Cada enfermo es diferente y deben tenerse muy en cuenta factores como las comorbilidades que presenta, por lo que hacen falta análisis exhaustivos para determinar qué es lo mejor en cada caso. Sobra decir que nada de esto está cubierto por la Sanidad Pública española.
Los afectados de SQM más severos apenas podemos salir de casa. Nuestra vida queda reducida a nuestro hogar, que se convierte en nuestra prisión, donde la mayoría ni podemos hacer las tareas domésticas. En algunos casos, pasamos gran parte del día en la cama y necesitamos ayuda de nuestros familiares para casi todo. El contacto con el exterior se reduce al teléfono, los que tienen fuerzas para hablar, alguna visita esporádica de personas que para vernos están dispuestas a cambiar todos sus hábitos de higiene y limpieza, y por Internet, los que no tenemos graves problemas cognitivos o de electromagnetismo.
Finaliza usted su libro con las siguientes palabras: “Mientras me queden fuerzas para escribir, mientras mi cabeza continúe siendo un hervidero de ideas, seguiré intentando que todo este sufrimiento que he vivido y sigo viviendo tenga algún sentido.”. ¿Nos está anunciando usted un volumen II de sus obras?
¡Pues me encantaría hacer un volumen II! El título sería “Reaparecida” y contaría mi nueva y recuperada vida gracias al reconocimiento de la SQM y cómo esto ha mejorado mi calidad de vida. Cuando nuestro gobierno reconozca la enfermedad y adopte medidas para ayudarnos, estaré encantada de escribir un libro. De momento no está en mis manos.
De todos modos la escritura me apasiona, ya desde pequeña, y voy a seguir haciendo artículos y colaboraciones como hasta ahora y no descarto otro libro, como alguien me ha sugerido, de mi vida antes de la SQM.
De momento quiero disfrutar de
Desaparecida y si los lectores me piden un volumen II igual me lo planteo.
Le pregunto finalmente por un paso del epílogo que su esposo
David Palma ha escrito para su libro. Apunta en él: “Es extraño que en un mundo totalmente consumista no seamos conscientes del coste que tienen las cosas… En el primer mundo, inmerso en la gran olla tóxica y electromagnética que es hoy en día nuestra supuesta Sociedad del Bienestar, correrás el riesgo de sufrir una enfermedad ambiental…”. ¿Por qué no somos conscientes de los peligros de nuestra alocada y desarrollista civilización?
¿Puede responder David, mi compañero?
Claro, claro, sin ninguna duda. Cuando quiera David.
Antes de contestar, muchas gracias por dejarme participar en la entrevista.
Bien, existen dos culpables de nuestra falta de consciencia en cuanto al peligro que corremos, el principal culpable somos nosotros mismos como individuos. Nuestra propia falta de compromiso con todo, incluso con nuestro propio cuerpo, nos hace pasar por alto muchas cosas que deberían ser cuestionables y a las que no les dedicamos ni media sinapsis neuronal. No ponemos en duda nada, ya sea por comodidad o porque creemos a ciegas en que estamos protegidos por un gran padre al que llamamos estado y no dudamos nunca de su integridad, o peor todavía, ni siquiera habíamos pensado antes en ello. Si no pensamos, menos todavía nos ponemos en acción. Una sociedad compuesta por individuos que no pone en duda nada ni nunca se queja conformará un rebaño dócil, no una sociedad donde las diferencias de pensamiento la hagan progresar, por lo tanto será una sociedad rechoncha y decadente como la que tenemos actualmente.
El otro gran culpable son el conjunto de estados, que intentan monopolizar, entre otras cosas, la información que nos llega, así como la educación que recibimos desde pequeños y que, al menos en España, está destinada a crear individuos sin ningún tipo de curiosidad ni inquietud, de manera que difícilmente cuestionarán nada en un futuro. Por desgracia, si los estados tienen que decidir entre actuar en beneficio de la salud pública o de intereses económicos en contra de ella, normalmente actuarán en detrimento de la primera, inducidos o presionados por las grandes corporaciones que son las que realmente gobiernan el mundo, ya que política y economía son inseparables.
Y en su opinión, David, ¿qué habría que hacer entonces para conseguir mayor consciencia de ello?
Algo muy fácil y efectivo que podemos hacer es simplemente observar el mundo cuando salgamos a la calle, dejar de actuar un momento como niños egoístas y pararnos a pensar si lo que vemos nos gusta o no. No hace falta ver malas noticias de países lejanos, sólo tenemos que fijarnos en lo más cercano y ser curiosos para preguntarnos cosas como hacen los niños hasta que los domestican: ¿El aire que respiro es bueno? ¿Está bien que no entienda los ingredientes de lo que como? ¿De dónde sale el tinte de mi ropa? ¿De qué está hecho mi desodorante? ¿Con qué limpian mi lugar de trabajo? ¿El agua que bebo es segura? ¿El teléfono móvil no me afecta? Etc.
Pensar y actuar en consecuencia es difícil, pero te hace realmente libre porque quien decide eres tú.
De acuerdo, David, gracias por su colaboración. ¿Quiere añadir algo más Eva?
Sí Salvador. Me gustaría acabar dando las gracias a todos los que me han apoyado y acompañado a lo largo de este duro e intenso camino.
A mis padres y a mi hermana, por haber estado siempre a mi lado y por ayudarme y apoyarme incondicionalmente.
A los pocos pero fieles amigos que aún conservo de antes de enfermar, que han seguido a mi lado a pesar que nuestras charlas con café se han convertido en intercambio de correos.
A los nuevos amigos que he hecho desde que enfermé y a los “compañeros de batalla”, sin algunos de los cuales mi existencia sería mucho más dura y solitaria. En especial a Aída G. Corrales, editora de Delirio, artista de los pies a la cabeza y genial amiga, quien desde que nos conocimos se ha solidarizado con la SQM y nos está ayudando sin tregua a luchar por nuestros derechos.
A todos los que me habéis apoyado con el libro, sobre todo a Clara Valverde, una mujer muy interesante y una gran amiga, que fue quien me convenció para que lo escribiera y quien ha hecho que este sueño se convirtiera en realidad.
Y finalmente a David, por seguir viendo en mí a la mujer de la que se enamoró y por continuar luchando a mi lado día tras día haciendo que mi existencia tenga sentido.
Sin el apoyo y cariño de todos vosotros nunca hubiera podido escribir
Desaparecida.
