26 de enero de 2010

METAMORFOSIS DENTRO DE LA SQM, nuevo artículo sobre Sensibilidad Química Múltiple en la revista DELIRIO







Tengo el placer de compartir con vosotros el tercer artículo que he escrito para Delirio, revista cultural on-line gratuita, en su número 5 dedicado a la Metamorfosis. Es todo un honor formar parte de Delirio, ya que es una revista de una calidad impresionante y este número en particular es, a mi parecer, espectacular. Os la recomiendo encarecidamente.

Aída G. Corrales, la editora de Delirio, me propuso escribir un nuevo artículo para continuar difundiendo la Sensibilidad Química Múltiple y así seguir apoyándonos en nuestra lucha para que se reconozcan nuestros derechos. El artículo titulado "Metamorfosis dentro de la SQM" va acompañado de una nueva foto que David me hizo a mediados de noviembre para la ocasión y lo podéis encontrar en las páginas 129 y 130 de Delirio nº5.

Aprovecho para dar las gracias a Aída por todo su apoyo y también su amistad. Si ella no me hubiera animado a participar en la revista Delirio dedicada al Desnudo, nunca habría vivido mi particular metamorfosis.


METAMORFOSIS DENTRO DE LA SQM

A lo largo de la vida sufrimos varias metamorfosis, algunas dolorosas, otras positivas, escogidas o no. La experiencia, la propia vida, nos hace ir cambiando, evolucionando.

Mi caso no es diferente, aunque mi metamorfosis más radical fue al enfermar de SQM. Pero aunque enfermé de golpe, el proceso fue lento. Durante años me fui preparando sin saberlo. Mi cuerpo me iba avisando repetidamente, sin que yo entendiera qué me decía. ¿Pero cómo iba a saber que todo lo que me estaba sucediendo era la antesala de la SQM? Es prácticamente imposible desde el momento en que la SQM permanece oculta para la sociedad y cuando alguien se atreve a alzar la voz, rápidamente es acallado por los que constantemente intentan psiquiatrizar esta enfermedad.

Entender lo que te pasa, conseguir un diagnóstico y no desfallecer durante el largo camino, plagado de intentos de minar tu autoestima y con una salud cada vez más mermada, no es nada fácil. La última etapa de esta particular metamorfosis se produce cuando por fin sabes qué es lo que te pasa, tienes SQM, y entonces empiezas a replantearte la vida tal y como la conoces para adaptarte, para sobrevivir.

Todos hemos pasado la etapa de llorar por lo perdido, de odiar en lo que nos hemos convertido. ¿Dónde ha quedado es persona inquieta, impulsiva, que no se cansaba nunca y se ponía al mundo por montera? Es una fase natural, sana, necesaria. Pero curiosamente después viene lo más difícil: encontrar nuestro sitio en este nuevo mundo en el que estamos condenados a vivir.

Y sorprendentemente cuando creía que mi vida no podría ser más previsible y rutinaria, desde la cárcel en la que se ha convertido mi casa, otra metamorfosis empezó, esta vez más profunda y visceral. Esta vez escogida.

La necesidad de comunicarme, de hacer saber al mundo que aún estoy viva, de clamar por mis derechos y por los de millones de enfermos que en todo el mundo sufren SQM, me llevó a escribir. Mi voz se empezó a oír tímidamente desde mi blog y después cogió fuerza gracias a los artículos que Delirio me ha ido publicando, que han sido traducidos a varios idiomas y además el primero de ellos, “Nacemos Desnudos”, fue leído en directo en el programa de Radio 3 “Carne Cruda”. Finalmente me atreví con lo que nunca me habría imaginado que haría: escribir un libro.

La persona extremadamente reservada que era antes ha desaparecido para que pudiera contar mi historia al mundo, escrita cavando en lo más profundo de mi ser. “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple” es la culminación a mi deseo de denunciar la situación que vivimos. Es mi metamorfosis dentro de la metamorfosis que es vivir con SQM. Desaparecida es mi testimonio, mi vida, mis reflexiones. Es también mi grano de arena a la lucha que estamos llevando a nivel internacional para que la SQM sea reconocida. Desaparecida es la más clara prueba que la SQM no se ha llevado mi esencia ni mi actitud y no me ha robado mis sueños, tan solo ha conseguido que los cambie por otros

Mi deseo es que pronto aparezcan muchos otros libros de todas las personas desaparecidas por la SQM, para que se sepa que existimos, que estamos enfermos pero que nadie conseguirá acallar nuestras voces.


- Artículo original en español en PDF AQUÍ
- Artículo traducido al inglés en PDF AQUÍ.  
- Artículo traducido al japonés en PDF AQUÍ.  
- Artículo traducido al aleman en PDF AQUÍ. 



DELIRIO5-METAMORFOSIS


Podéis descargaros Delirio-Metamorfosis AQUÍ.


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    25 de enero de 2010

    COMUNICADO: El Ministerio de Sanidad se reunirá con las asociaciones de afectados de Sensibilidad Química Múltiple el próximo 4 de febrero de 2010


    Cómo todos sabéis, gracias al programa "Carne Cruda" de Radio 3 el pasado 15 de enero se consiguió que el Ministerio de Sanidad se comprometiera públicamente a recibir a las asociaciones de Sensibilidad Química Múltiple.

    Este comunicado es para poneros al corriente de los pasos que se están siguiendo, para que haya la máxima transparencia posible y para haceros partícipes de este importante proceso.

    La reunión será el próximo 4 de febrero en el Ministerio de Sanidad y Política Social y asistirán por parte de la administración D. José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad y D. Alberto Infante Campos, Director General de Ordenación Profesional, Cohesión del SNS y Alta Inspección. Por parte de los afectados y siguiendo instrucciones del Ministerio, asistirá una persona por cada Asociación de afectados de SQM y también asistirán un abogado y un médico especializado en SQM.

    El trabajo de coordinación lo está llevando a cabo David Palma de forma desinteresada.

    Actualmente se está elaborando un documento común con las peticiones del colectivo que estará firmado por todas las asociaciones de SQM. Dicho documento será entregado al Ministerio en la reunión, junto con información médica sobre la SQM.

    Las asociaciones que representarán a los enfermos en la reunión son:

    Con este comunicado queremos hacer público que estamos trabajando todos unidos para poder aprovechar esta gran oportunidad que nos han brindado, ya que a todos nos une una misma causa: la lucha para que la SQM sea reconocida y los enfermos tengan los derechos que les corresponde.




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      PRESS RELEASE: Ministry of Health will meet with associations that deal with Multiple Chemical Sensitivity in Spain next February 4th 2010


      Translated by Eva Caballé

      On January 15th 2010 the Secretary General of the Ministry of Health was interviewed on “Carne Cruda”, Spanish Radio 3 Program in a special show devoted to Multiple Chemical Sensitivity. He made the public commitment to meet with associations that deal with MCS between ten and twenty days after the show.

      This press release is to bring you up to date on the process we are following. We want a clear process and we also want to make all of you part of it.

      The meeting will be hold on February 4th 2010 in the Ministry of Health. Mr José Martínez Olmos, Secretary General of the Ministry of Health and Mr Alberto Infante Campos, General Director of Professional Planning, Cohesion of SNS and High Inspection will attend to the meeting representing the Ministry of Health. Following the Ministry of Health instructions, one person by each MCS Association will attend to the meeting and a lawyer and a doctor specialized in MCS too.

      David Palma is coordinating this process selflessly.

      We are now working on petitions document that will be signed by all MCS associations. This document will be given to the Ministry during the meeting, along with medical information about MCS.

      List of MCS associations that are part of this process:

      This press release is to announce that we are all working together to take advantage of this big opportunity. We all want the same thing: MCS to be formally recognized as a physical illness in Spain and we all want that all sufferers have the same rights as the other chronically ill people.

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      23 de enero de 2010

      "VIVIRÍA MEJOR SI HUBIERA LLEGADO ANTES EL DIAGNÓSTICO": artículo sobre Sensibilidad Química Múltiple publicado en el diario ABC (23/01/2010)


      Extracto de la entrevista publicada hoy en el suplemento de salud del diario ABC reproducida en la web del diario ABC. También os pongo el suplemento con el artículo íntegro publicado en ABC Salud escaneado





      «VIVIRÍA MEJOR SI HUBIERA LLEGADO ANTES EL DIAGNÓSTICO»
      Artículo sobre Sensibilidad Química Múltiple en el suplemento ABC salud (23/01/2010)


      LAS CLAVES

      • ¿Qué es?: El Síndrome de Sensibilidad Química (SQM) es la respuesta fisiológica de algunos individuos frente a multitud de agentes y compuestos químicos que se pueden hallar en el medio ambiente. La OMS no la considera aún una enfermedad como tal.
      • Síntomas: Son crónicos y se agudizan ante una crisis. La mitad de los afectados manifiestan tener dolor de cabeza, debilidad, problemas de memoria, falta de energía, congestión nasal, dolor o compresión en la garganta y molestias en las articulaciones (de los sistemas nervioso central, neuromuscular, respiratorio, y esquelético). Alrededor de casi un tercio refieren otros síntomas de sistemas orgánicos como el dolor abdominal, náuseas, trastornos visuales, o presión pectoral.
      • Diagnóstico: Es clínico y se realiza con el cuestionario QEESI (cuestionario rápido de exposición y sensibilidad ambiental).
      • Prevalencia: Las estimaciones son dispares. Se sabe que el 0,75% de la población tiene SQM severo y el 12% moderado o leve.


      EVA CABALLÉ (SUPLEMENTO SALUD ABC)
      Publicado Sábado, 23-01-10

      Hace apenas cuatro años, la vida de Eva era absolutamente frenética. Trabajaba como economista en una Sociedad de Valores en Barcelona, tocaba en un grupo de rock —«Lefthanded»—, iba al gimnasio, salía casi cada noche con sus amigos... Ahora apenas se vale para vestirse, casi no habla y vive prisionera de su propio cuerpo, que la amenaza constantemente con rebelarse ante cualquier estímulo exterior por imperceptible que sea.

      Eva se dio cuenta de que emprendía un camino de difícil retorno cuando un día —de ello hace más de cuatro años— cambiaron el ambientador en su despacho y su cuerpo, que ya le había enviado varios S.O.S. en forma de reacciones alérgicas, se rebeló violentamente. Sintió que se ahogaba; supo que aquello era algo más que una simple reacción adversa.

      Dos largos años después le cayó el diagnóstico: «Padece Sensibilidad Química Múltiple (SQM)», le espetó el doctor y su vida se convirtió en un auténtico calvario. La SQM es una nueva afectación difícil de diagnosticar, que no tiene tratamiento específico, y que merma notablemente la vida de los que la padecen. Las manifestaciones y su grado de intensidad dependen del individuo y van desde dolores de cabeza, cansancio generalizado, picores en la piel, problemas cognitivos...; siempre en presencia de uno o varios productos químicos.


      UN VUELCO A PEOR

      En el caso de Eva, el impacto ha sido máximo y hoy se encuentra encerrada en su casa, aislada por completo de su familia y amigos, con los que se relaciona a través del correo electrónico. «Aunque había sufrido crisis parecidas antes, el primer ahogo me vino cuando cambiaron ese ambientador en el trabajo», explica la economista a ABC. «Al ver que ninguna medicación me lo solucionaba, tuve la sensación de que era más grave de lo que los médicos pensaban y que difícilmente tendría curación», añade la joven recordando aquel episodio. «Desde ese momento, —asegura— ya fui consciente de que esto no tenía marcha atrás». Y no se equivocaba...

      A partir de ese momento, su vida dio un vuelco a peor. Las crisis se sucedieron y las reacciones a cualquier estímulo ambiental se radicalizaron. Ahora, Eva vive incomunicada en su casa, envuelta entre algodones, protegida de cualquier agente ambiental y con la única compañía de su pareja David, que la ha arropado en su difícil travesía.


      «NO TENGO FUERZA NI PARA HABLAR»

      «Me paso el día en la cama. No tengo fuerzas ni para hacerme la comida y muchas veces para ducharme, y casi ni para hablar, ya que como consecuencia de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) padezco Síndrome de Fatiga Crónica severo», apunta a este diario en una entrevista realizada por correo electrónico.
      «No puede hacerle la entrevista en persona, Eva está muy delicada y sería una odisea prepararlo todo para que pudiera venir aquí y hablar con ella», indicó David cuando este diario le expresó su voluntad de entrevistarla. Lo cierto es que son pocos los momentos en que su compañera presenta mejoría. Los pocos que tiene, los dedica en cuerpo y alma a luchar para que nadie pase por lo que ella ha pasado.
      Para entender su sufrimiento, sólo hay que escuchar su historia. Para empezar, tardó dos largos años y un mes en saber qué le ocurría y pidió consejo a más de una veintena de médicos, una peregrinación que no sólo empeoró su diagnóstico sino que la sumió en la más absoluta desesperación.

      «Fue una tortura que no le deseo a nadie. Si hubieran dado antes con el diagnóstico, probablemente padecería la enfermedad pero en un grado más leve y mi vida sería completamente diferente», denuncia la afectada. Precisamente por ello, se ha tomado como un reto personal la labor de divulgar las características de esta rara dolencia. Lo hace desde su blog —«No Fun»— . También acaba de publicar un libro: «Desaparecida» (Editorial Viejo Topo). Su único objetivo es ayudar a las personas que puedan estar en su misma situación.


      EN 2009 SÓLO SALÍ UN DÍA

      El año pasado, Eva salió un solo día de su casa . «Lo hice en silla de ruedas, con máscara de carbón, tapones en las orejas y gafas oscuras para protegerme del sol», afirma. Hace tiempo que no sabe lo que es llevar una vida normal. Sus limitaciones son múltiples: no puede llevar el pelo largo porque está tan débil que siente su peso, tampoco colgarse un bolso, ni escuchar música, ni leer ni ver la televisión...

      «La única actividad que hago es escribir y luchar por nuestros derechos desde mi cama, a través de mi portátil cuando tengo suficiente energía para hacerlo», indica a ABC. Desde su ordenador, Eva Caballé libra su batalla particular para normalizar la enfermedad, darla a conocer no sólo entre la población sino también entre la profesión médica . De hecho, una de las cosas que más le ha perjudicado, al margen de la enfermedad en sí, es «que muchos facultativos no sepan aún que existe esta patología», precisa. Reconoce abiertamente el dolor que sintió al percibir la indiferencia de algunos médicos. «El problema no es tanto que yo no conociera el Síndrome, el grave problema es que los médicos no sepan que existe la enfermedad», denunció Eva.

      Al principio, ante la incertidumbre causada por la falta de un diagnóstico firme, Eva optó por Internet. En la Red halló lo que necesitaba; entendió realmente lo que le pasaba porque era su propio cuerpo el que validaba el diagnóstico virtual. Eso fue a los tres meses de sufrir las primeras crisis. Sin embargo, no paró hasta obtener la confirmación médica. Eso le robó energías y esperanza.


      LLEGÓ LA SENTENCIA

      En estos últimos años, en los que su salud ha ido empeorando progresivamente, Eva se ha dedicado a ir de consulta en consulta para que le confirmen lo que ya consideraba una certeza. «Algunos no me hicieron ni caso y otros hasta se rieron de mí», explica.

      Un problema añadido que supuso el diagnóstico tardío es que «todo el tiempo que tarde en tenerlo fui empeorando cada día más». Pese a que ansió durante años oír a un médico que padecía SQM, cuando finalmente ocurrió, la noticia le cayó como un jarro de agua fría.

      «Tenía SQM de grado severo, pero también Síndrome de Fatiga Crónica grado III y Tiroiditis de Hashimoto, que hacen que, junto con las múltiples alergias que sufro desde pequeña, hagan que mi caso sea muy complicado», dice Eva. Recuerda con especial amargura el momento. «Estuve un mes en estado de shock». afirma.


       Fuente: ABC (23/1/2010)




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      BREAK THROUGH! SPANISH GOVT TO MEET WITH MCS ORGANIZATIONS by Harry Clark, MCS News Australia


      NOTE: English Translation of Miguel Jara’s original article titled EL COMPROMISO DE SANIDAD EN TORNO A LA SQM by Harry Clark, MCS News Australia reprinted with his permission. We want to thank to Harry for helping us to spread the big news.


      THE JANUARY 2010 COMMITMENT TO MCS MADE BY THE SPANISH MINISTRY OF HEALTH by Harry Clark, MCS News Australia

      Firstly, I would like to thank David Palma, Eva Caballé, Miguel Jara, Javier Gallego, Radio 3, Dr. Pablo Arnold and José Martínez Olmos for making this interview so important and fascinating.

      On January 15th 2010 I listened to a live net-cast of an exceedingly important program on MCS put out by the Spanish Radio 3 Program “Carne Cruda”. Subsequent to that interview a summary article was written in Spanish by journalist Miguel Jara. Miguel is an environmental journalist who has recently written a book with a chapter about MCS where Eva Caballé has given a testimonial. He has no relation to “Carne Cruda” and was one of the guests.

      In November 2009 Eva Caballé was interviewed on “Carne Cruda” to talk about her blog “No Fun” and her new book “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple” [Missing, a life broken by MCS]. They were so shocked by MCS that they promised her that they would contact the Minister of Health to explain to them the terrible situation of the MCS sufferers. After much effort they secured a commitment that the Secretary General of the Ministry of Health would be interviewed on air. The entire hour of the program on January 15th 2010 was devoted to MCS.

      The participants were:

      Host:
      - Javier Gallego, Director of Carne Cruda, a radio programme at Radio 3 (National radio of Spain)

      And the guests were:

      - José Martínez Olmos, Secretary General of the Ministry of Health
      - Miguel Jara, journalist and writer
      - David Palma, husband of Eva Caballé, MCS “No Fun” Blogger and author
      - Dr. Pablo Arnold, immunologist specialized in MCS


      The following is my [Harry Clark, MCS News Australia] English Translation of Miguel Jara’s original article titled EL COMPROMISO DE SANIDAD EN TORNO A LA SQM.




      We were not disappointed by the commitment to MCS by the producer of the radio programme “Carne Cruda” last Friday the 15th of January 2010.

      The director, Javier Gallego, decided to devote the entire one hour program exclusively to MCS.

      A couple of months ago, he announced his commitment to MCS patients and identified the need to alert citizens about the consequences of living in the contaminated and synthetic environments in which we live.

      We welcome the commitment of the journalist who, on live radio, asked the Secretary General of the Ministry of Health, José Martínez Olmos, to explain the situation of MCS in Spain.

      This lead to the commitment to meet with associations that deal with MCS at a reasonable date which, according to him, would be between ten and twenty days after the show.

      Eva (MCS “No Fun” Blogger and author) was represented by her husband, David Palmer, as she was affected by MCS to a severe degree due to a recent food intolerance reaction that made her bedridden.

      José Martínez Olmos has to be cautious in public with his words as he is the right hand of the Minister of Health, Trinidad Jimenez.

      David accepted the commitment that Olmos was doing everything he could for the MCS community but explained to him that the meeting agenda should have a few items laid down in advance so as to avoid the risk not reaching useful conclusions.

      David’s fears are not unfounded. I pointed out that the Ministry has a great responsibility to work hard, in the short time available before the meeting, to understand this syndrome and illness because the Ministry has demonstrated previously they actually have little knowledge of the disease and its causes.

      Not long ago MCS associations were in contact by letter with the Health Minister to express their concerns. Trinidad Jimenez, replied to them but alluded to the MCS as one of the "rare diseases".

      I reminded Olmos that rare diseases are those which affect one of every 2,000 people and by the data we have from the clinical experience of Doctors’ Nogué and Fernández-Solá, of the Hospital Clinic of Barcelona, MCS affects in to some degree, at least 300,000 Spanish citizens (and this figure may be an under-estimate).

      He also explained to Olmos the lack of, and therefore the urgent need to do a large epidemiological study in Spain to accurately know the degree of prevalence of MCS in our country.

      I know that there are scientists willing to undertake this work but the budget does not yet exist.

      Another worrying aspect of the speech of Martínez Olmos was its basic intention to promote the idea that there is no scientific consensus on the existence of the MCS.

      As David, immunologist Paul Arnold (a doctor with extensive experience in our country in the diagnosis and treatment of the MCS)- and myself affirmed firmly, there is no controversy about the existence of MCS (beyond the promotions of certain self-interested lobbies): there is enough scientific evidence that guarantees the existence, unfortunately, of this syndrome today.

      The announcer asked me, let us not forget that around 104,000 toxic chemicals have been released into the environment by the chemical industry that are today responsible for many more undiagnosed pathologies or ones poorly diagnosed as asthma, Alzheimer's, food intolerances, hyperactivity or various types of cancer.

      The Secretary General of Health constantly referred during the “Carne Cruda” radio programme to lack of MCS training that doctors receive at present.

      This is true, but it is relatively easy fix for the Ministry: first, by giving the medical practitioners particular training on the syndrome, its causes and consequences; second, in medium term there are specific subjects on environmental health and emerging diseases that should be taught in the faculties of medicine.

      But we will never improve significantly if we do not understand that it is the current economic model of a free market in toxic chemicals that is failing.

      A society in which many people are sick from the simple act of living indicates a failed society.

      From the ecological point of view we can’t hide that we live in a dirty society and need to change the model towards a clean society.

      This can't on its own resolve itself but needs the Ministry of Health to be interested and to take the initiative. The need is to interrelate with all ministries. It is a State issue.

      At the beginning of the program I was very sceptical and recalled that we have a Ministry of Science and Technology, a leading portfolio, governed by a Minister, Cristina Garmendia, coming from a biotechnology company and being head of the greater lobby of the biotechnology industry (which is to say the chemical and pharmaceutical industries) of Spain, ASEBIO.

      The Ministry of Health’s door is open for the collective of those affected by MCS.

      It is a good opportunity that should not missed, take it as a means not as an end. Their solidarity struggle with the rest of the population will be long, very long - solidarity that has been demonstrated, inter alia, to announce to citizenship that what the illness of MCS can happen to anyone.

      A first step which seems indispensable is to establish a Union of associations working on the impact of the MCS, including those working on chronic fatigue syndrome or Fibromyalgia and also other environmental organizations, for example, those interested in the environmental and social impact of toxic chemicals on public health.

      Perhaps there is not enough time before the first meeting being arranged with the Ministry in the next 10 to 20 days, but this should be one of the basic objectives; unity is strength and if the collective is dispersed then it will be swept away by the agenda of certain powerful industrial sectors, which have Ministers to ensure that are their agendas that are used.


      Some useful Links:


      - Radio 3 Cruda Carne (Spanish podcast of this interview -15 January)

      - Eva Caballé & David Palma, “No Fun” MCS blog

      - Miguel Jara, Jounalist, original article

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      18 de enero de 2010

      TODO UN EJEMPLO DE FUERZA Y VITALIDAD. Reseña de Desaparecida por Rafael G. Almazán


      David me ha avisado que Rafael G. Almazán había publicado una reseña de Desaparecida en su blog Kabila, que os reproduzco a continuación. Leer sus palabras me ha emocionado profundamente, más en estos días en los que las fuerzas me flaquean al estar tan debilitada. Gracias Rafa por dedicarme esta fantástica entrada; como mi madre me ha dicho de ti, tienes una sensibilidad especial para entender a las personas. Me emociono cuando pienso en todo el apoyo incondicional que me has dado desde que nos conocimos y también porque gracias a ti he conocido a tu hija Aída, y sin su apoyo y su increíble Delirio nunca habría llegado a escribir Desaparecida. Personas como vosotros, con vuestro apoyo y compañía, hacen que mi día a día sea más soportable.


      TODO UN EJEMPLO DE FUERZA Y VITALIDAD: DESAPARECIDA 

      Conocí a Eva, circunstancialmente, como suele ocurrir en la blogosfera. Un día me encontré con Eva en su blog No fun y me pareció una mujer especial. Luego la he seguido durante un par de años y ahora me encuentro con este libro.

      He leído el libro de Eva, y he esperado diez días para hablar de él. Quería tener la mente fría y no estar conmocionado por el impacto que su lectura me ha producido. Reconozco que no ha sido posible. No se puede uno desprender de lo que Eva cuenta, de lo que denuncia, de su sufrimiento, de su vitalidad, de sus altibajos emocionales.

      Desaparecida: Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple es el libro escrito por Eva Caballé. Es la historia de una mujer joven afectada por esa maldita y no reconocida enfermedad.

      No es lo mismo ser ciego de nacimiento que quedarse ciego. Eva hasta hace cinco años apenas tenía ciertos síntomas alérgicos, pero un día llegó la SQM y su vida cambió de blanco a negro. Dejó de salir, dejó de trabajar, de ir a esos conciertos de rock que tanto le gustaban, de moverse por su Barcelona, de visitar a sus amigos y familia. Su mundo físico quedó reducido a una habitación de un nuevo piso desde donde ha sido capaz de construir otro mundo. Aparentemente desaparecida, sólo aparentemente, porque lo que nadie ha podido conseguir es que Eva se rinda.

      Es difícil poder contar todo lo que se siente en una entrada al leer el libro. Les recomiendo leer el libro. Pero si lo resumo en dos palabras, éstas serían: Emoción y rabia. Emoción por esos cambios que van provocando su alejamiento de lo que siempre había querido. Emoción por sentir que hay gente como Eva capaz de sobreponerse a las situaciones más difíciles. Emoción porque a pesar de los pesares: Eva siente, vive y reacciona. Rabia por sentir impotencia ante las injusticias médicas que se ha ido encontrando. Rabia por no poder impedir que en esta sociedad los lobbies químicos nos impongan su veneno. Rabia por la despreocupación que las autoridades sanitarias tienen por esta enfermedad y, sin embargo, asignan ingentes recursos a otras mucho menos importantes y mucho más leves (Ej.: la gripe A).

      La vida de Eva, sus últimos cinco años, son una demostración de que la lucha por vivir es más importante que la mejor medicina. Eva ha ido descubriendo, casi sin ayuda, cómo funciona su cuerpo y ha ido poniendo remedio, muchas veces contra la ligereza o negligencia de algunos médicos, cuya ignorancia en vez de hacerles ser humildes, les hace poseedores de una “Verdad irrefutable” que no es sino una mentira comprobable: “Es una enfermedad psíquica”. Cuando un médico no es capaz de entender qué está pasando a su paciente, le es más fácil echarle la culpa a la enferma o tratarla como si estuviera loca o mintiera. Lo mejor mandarla al psiquiatra: “Es psicosomático”.

      Un libro recomendable porque nos enseña a amar la vida, aún en situaciones difíciles. Un libro que hay que leer.

      Querida Eva:
      No creas cuando leas esto, que no comprendo lo que te pasa si te digo que a pesar de todo, cuentas con suerte, una suerte que tú has sabido buscar, que no es regalada. Lo más importante es que a pesar de que tu fuerza física te falte, tienes unas ganas de vivir tremendas que te permiten luchar contra ese papel que te ha tocado jugar. Y tienes suerte por tener a David tan cerca, por esos padres y hermana, que a pesar de no verles como quisieras, sabes que te acompañan. Por ese blog que tanto está haciendo por divulgar la enfermedad, por hacerla visible. Porque te has convertido en una referencia para todos los enfermos de SQM.
      Tu lucha, nada fácil, hace pensar a los otros enfermos que no hay que rendirse, y a todos nosotros, tu ejemplo nos ha servido para conocer mucho mejor la estulticia médica y el poder de los que, sabiéndolo, nos envenenan por mor de unos pingües beneficios. Esos mismos que seguirán presionando para que la SQM no sea reconocida.
      Sé que es fácil estar al otro lado del espejo y decirte lo que pienso, mientras que tú estás sufriendo, pero gracias a ti y al apoyo que estás consiguiendo, esta guerra la vamos a ganar, estoy seguro. Sigue luchando, no cejes en el empeño, porque somos muchos los que necesitamos de ejemplos como el tuyo para valorar un poco más las pequeñas y las grandes cosas. Para relativizar nuestro bienestar, para sentirnos un poco tú, aunque seas tú la que pagues la factura.
      Leyendo tu libro, creo que se entienden mejor muchas cosas, no sólo la SQM. Gracias por tu valentía, por actuar con el corazón y la cabeza, por no rendirte, por tu fortaleza. Pronto, muy pronto, podremos celebrar el reconocimiento de esta maldita enfermedad. Así lo creo y así lo deseo.
      Un beso, guapa.

      Fuente: Kabila (18/1/2010)

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      EL COMPROMISO DE SANIDAD EN TORNO A LA SQM por Miguel Jara


      El programa Carne Cruda del pasado viernes no decepcionó. Como les anunciaba, el director del mismo, Javier Gallego, decidió dedicar su espacio en exclusiva a la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Ya lo había hecho un par de meses atrás, lo que denota un compromiso con los enfermos de esta patología emergente y con la necesidad de alertar a la ciudadanía sobre la consecuencias de vivir en entornos tan sintéticos y contaminados como en los que vivimos. Es de agradecer ese compromiso del periodista que además fue quien en directo requirió al secretario general de Sanidad del Ministerio, José Martínez Olmos, que también se comprometiera con esta causa de algún modo concreto. Éste pudo haberse escaqueado dialéticamente, que es lo que suelen hacer los políticos cuando les pones en apuros, pero se destapó con el compromiso de reunirse con las asociaciones de afectados e incluso puso una fecha razonable que, según él, sería entre diez y veinte días.



      Estuvo muy bien David Palma, marido de Eva No Fun -afectada por la SQM en grado severo debido a una intolerancia alimentaria que la tiene postrada- al ser escéptico en público con las palabras del que pasa por ser una mano derecha de la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez. David aceptó el compromiso que Olmos estaba haciendo a  todo el colectivo de afectados en directo pero le matizó que la reunión debía tener unos contenidos fijados de antemano porque si no se corría el riesgo de no llegar a conclusiones provechosas. Los temores de David no son infundados por eso yo le recordé al alto responsable del Ministerio que van a tener que hacer un sobresfuerzo por entender este síndrome y a los enfermos pues de momento, por lo que demuestra el Ministerio, están muy verdes, vaya, que apenas tienen base sobre el conocimiento de la enfermedad y sus causas. Sin ir más lejos, hace no mucho las asociaciones de SQM se pusieron en contacto por carta con la ministra de Sanidad para expresarle sus preocupaciones. Trinidad Jiménez, les contestó pero aludía a la SQM como una de las “enfermedades raras”. Debí recordarle esto a Olmos porque las enfermedades raras son las que afectan a una de cada 2.000 personas y por los datos que tenemos de la experiencia clínica de los doctores Nogué y Fernández-Solá, del Hospital Clinic de Barcelona, el SQM afecta en España en algún grado, aunque sea mínimo, al menos a 300.000 y la cifra puede quedarse corta. También le expuse a Olmos la carencia y por lo tanto urgente necesidad de hacer en España un gran estudio epidemiológico para conocer con la mayor exactitud el grado de prevalencia del SQM en nuestro país. Me consta que hay científicos dispuestos a hacerlo pero el presupuesto no existe.

      Otro aspecto preocupante del discurso de Martínez Olmos fue su reiterada intención de promover el no consenso científico sobre la existencia de la SQM. Como David, el inmunólogo Pablo Arnold -quizá el médico con más experiencia en nuestro país en el diagnóstico y tratamiento de la SQM- y yo mismo le afirmamos con rotunidad, no hay polémica sobre la existencia o no de la SQM (más allá de la que promocionen ciertos lobbies por interés propio): Existe suficiente evidencia científica hoy que garantiza la existencia, por desgracia, de este síndrome. Incluso como contesté al locutor cuando me lo preguntó, no olvidemos que las alrededor de 104.000 sustancias químicas tóxicas liberadas en el medio ambiente por la industria química con las que hoy todos convivimos son responsables de muchas más patologías infra o mal diagnosticadas como asma, Alzheimer, intolerancias alimentarias, hiperactividad o diversos tipos de cáncer.

      El director general de Sanidad aludía en Carne cruda constantemente a la falta de formación de los médicos en la actualidad para trabajar sobre la SQM. Es cierto pero eso es relativamente fácil de arreglar para el Ministerio: primero, ofreciendo a lo médicos formación exclusiva sobre el síndrome, sus causas y consecuencias. Segundo, consiguiendo que a medio plazo en las facultades de Medicina existan asignaturas específicas sobre Salud ambiental en las que deben enseñarse las enfermedades emergentes y todo lo que las rodea.


      Pero nunca mejoraremos de manera significativa si no comprendemos que es el actual modelo económico de libre mercado de sustancias químicas tóxicas el que está fracasando. Una sociedad en la que tantas personas enferman por el simple hecho de vivir en ella es una sociedad fracasada. No puede escapársenos que vivimos en una sociedad sucia y que es necesario un cambio de modelo hacia una sociedad limpia desde el punto de vista ecológico. Esto no podrá resolverlo por sí solo el Ministerio de Sanidad por muchas ganas que le eche (si se las echa, que está por ver). Necesitará interrelacionar con todos los ministerios. Habrá de ser una cuestión de Estado. De ahí que yo al principio del programa fuera muy escéptico y recordara que tenemos un ministerio de Ciencia y Tecnología, una de las carteras punteras del actual modelo y que debería ser puntero en el cambio de modelo, regido por una ministra, Cristina Garmendia, que viene de tener su empresa de biotecnología y de ser la cabeza visible del mayor lobby de la industria biotecnológica (que es como decir la química y farmacéutica) de España, ASEBIO.

      La puerta del Ministerio de Sanidad está abierta para el colectivo de afectados por SQM. es una buena oportunidad que no han de desaprovechar, tómenselo como un medio no como un fin. Su lucha solidaria con el resto de la población -solidaridad que ha quedado demostrada, entre otras cosas, al anunciar a la ciudadanía que lo que a los enfermos de SQM les ocurre puede sucederle a cualquiera- va a ser larga, muy larga. Un primer paso que me parece indispensable es buscar la unión de la mayor parte posible de asociaciones que trabajan en torno al impacto de la SQM en las personas, de sus enfermedades “asociadas” como el Síndrome de Fatiga Crónica o la fibromialgia, e incluso de otras organizaciones ecologistas, por ejemplo, relacionadas con los impacto ambientales y social de los productos químicos tóxicos o comprometidas con la salud pública. Quizá no haya tiempo antes de la fecha que se concrete con el Ministerio para celebrar esa primera reunión pero este ha de ser uno de los objetivos básicos; la unión hace la fuerza y si el colectivo se presenta disperso será barrido por la realidad dictada al ritmo que marca la agenda de ciertos sectores industriales muy poderosos, tanto que poseen ministros para garantizar que son sus agendas las que se utilizan.



      Fuente: Miguel Jara (18/1/2010)

      NOTA: podéis escuchar el programa de Carne Cruda sobre la SQM aquí.

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      15 de enero de 2010

      CARNE CRUDA CONSIGUE QUE EL MINISTERIO DE SANIDAD SE COMPROMETA A RECIBIR A LAS ASOCIACIONES DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN UN PLAZO DE 10 A 20 DÍAS para trabajar con las reivindicaciones del colectivo



      Tal y como os anunciamos el pasado martes, hoy en el programa de Radio 3 “Carne Cruda” ha tenido lugar un programa especial dedicado a la Sensibilidad Química Múltiple con la intervención de José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad, para hacerle partícipe de la situación que vivimos los enfermos de SQM en España.

      El programa, dirigido y presentado por Javier Gallego, ha contado con la participación de Miguel Jara, periodista y autor de varios libros, entre ellos el recientemente publicado “La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo”, el Dr. Pablo Arnold Llamosas, inmunólogo y el especialista en España que más años lleva trabajando con la Sensibilidad Química Múltiple, David Palma, marido de Eva Caballé, afectada de SQM en grado severo, autora del blog No Fun y del libro "Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple", cuyo epílogo ha escrito David, y José Luís Aparicio, afectado de SQM que actualmente está luchando en los tribunales para el reconocimiento de su incapacidad.

      José Martínez Olmos, Secretario General de Sanidad, se ha comprometido públicamente a recibir a las asociaciones de Sensibilidad Química Múltiple en un plazo de 10 a 20 días para trabajar con las reivindicaciones del colectivo. David y yo vamos a seguir muy de cerca el tema y vamos a informar puntualmente al equipo de Carne Cruda de los pasos que se vayan produciendo, porque no pararemos de luchar hasta que nuestros derechos estén totalmente reconocidos y los afectados de SQM seamos tratados como cualquier otro enfermo crónico de nuestro país.

      En el blog de Carne Cruda también nos han dedicado una entrada, titulada Centinelas de la vida, que podéis leer y dejar comentarios si queréis aquí.


      Quiero disculparme con el equipo de Carne Cruda por no haber podido participar hoy en el programa, a pesar de estarlo deseando desde el momento en el que empezamos a hablar del tema, y quiero darles las gracias por luchar a nuestro lado y por el fantástico trato que me han dispensado desde que me  entrevistaron junto a José Luís Aparicio el pasado 4 de noviembre.

      Y también quiero dar las gracias a David por hablar en mi nombre y representar a todo el colectivo de enfermos de SQM, ya que creo que ha expuesto perfectamente nuestras reivindicaciones al Secretario General de Sanidad y ha conseguido el objetivo que teníamos, que era conseguir que se comprometiera públicamente.


      Os ofrecemos la grabación que hemos hecho del programa, en dos partes, para todos aquellos que no la habéis podido seguir en directo. También podéis escuchar o descargaros el podcast del programa AQUÍ.

      Primera parte


      Segunda parte






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        12 de enero de 2010

        NEXT FRIDAY, JANUARY 15, “CARNE CRUDA”, A NATIONAL RADIO SHOW IN SPAIN, WILL INTERVIEW THE SECRETARY GENERAL OF THE MINISTRY OF HEALTH TO TALK ABOUT MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY



        Last November I was interviewed by phone at Radio 3 (National Radio in Spain) in a live culture show at prime time called “Carne Cruda” (Raw Meat). During 25 minutes we talked about Multiple Chemical Sensitivity and my book “Missing, a life broken by MCS” without any kind of censure and it was a big success because most of the audience didn’t know anything about MCS before and they were shocked about this condition and how all sufferers are abandoned all around the world.

        Next day the show’s director explained during the radio show that they had contacted to the Ministry of Health in Spain because they wanted to interview the Minister of Health in their show and talk about MCS. Then they read my article “The Naked Truth about MCS”, explaining that it had been translated into 9 languages. It was really moving for me.

        After a lot of calls to the Ministry of Health without receiving any response, last December they did a live phone call during the radio show and they finally had to accept.

        Next Friday, January 15, “Carne Cruda” will do a special show with José Martínez Olmos, Secretary General of the Ministry of Health, Miguel Jara (an environmental journalist and writer), Dr. Pablo Arnold (MCS specialist) and me.

        As some of you know, in the last 2 months my condition has worsened and I have to spend all day in bed resting because of an intoxication that I wasn't aware I was suffering. This is the reason why I don’t answer emails or comments and David, my husband, is blogging instead of me. I will really try to be part of this important radio show next Friday, but if I’m not able to, David will talk on behalf of me.

        We are really grateful with “Carne Cruda” and we hope this brave action they have done (we don’t forget that Radio 3 is a governmental radio) will bear fruit.


        RADIO SHOW SUMMARY by David Palma (January 15)

        The Secretary General of the Ministry of Health has made a public commitment to us that in 10 days or at the most in 20 days he will meet MCS associations in Spain in order to listen our claims.
        The director of the radio show has asked me to keep him informed because they will explain all the process in the radio show and if the meeting is not fruitful they will denounce it.
        We are really happy because it’s the first time that MCS Spanish associations will be received by The Secretary General of the Ministry of Health.

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        EL PRÓXIMO VIERNES 15 "CARNE CRUDA" ENTREVISTARÁ AL SECRETARIO GENERAL DE SANIDAD, JUNTO A MIGUEL JARA Y AL DR. PABLO ARNOLD, PARA EXPONERLE LA SITUACIÓN DE LOS ENFERMOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE





        Por fin ha llegado el día que tanto ansiábamos, como mínimo yo y obviamente también el equipo Carne Cruda de Radio 3.

        El próximo viernes 15 de enero Javier Gallego entrevistará a José Martínez Olmos, el Secretario General de Sanidad, para hacerle partícipe de la situación que vivimos los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple en España.

        Ya sabréis que les ha costado muchísimo conseguir que el Ministerio de Sanidad atendiera a su petición de una entrevista en directo, porque el mismo día que nos entrevistaron a José Luís Aparicio y a mí, el 4 de noviembre de 2009, ya contactaron con el Ministerio de Sanidad para concertar la entrevista y que hasta que no hicieron una llamada en directo durante el programa del pasado 10 de diciembre no consiguieron que les hicieran caso.

        Este programa contará con la presencia de Miguel Jara, periodista y autor de varios libros entre ellos el recientemente publicado “La salud que viene. Nuevas enfermedades y el marketing del miedo”, en el que soy uno de los testimonios en el capítulo dedicado a la SQM.

        También intervendrá el Dr. Pablo Arnold Llamosas, inmunólogo y el especialista en España que más años lleva trabajando con la Sensibilidad Química Múltiple.

        Y finalmente me han pedido a mí que también intervenga, lo que espero poder hacer, pero en el caso que no me sea posible debido a mi empeoramiento, hablará David en mi nombre.

        Muchas gracias a todo el equipo de Carne Cruda por vuestro apoyo y valentía, porque como ya he dicho en otras ocasiones no debemos olvidar que Carne Cruda se emite en Radio 3, Radio Nacional de España.


        NOTA: os recuerdo que Carne Cruda se emite de lunes a viernes de 14 a 15h  en la emisora de radio Radio 3 (podéis consultar la frecuencia aquí o podéis escuchar la emisora por Internet aquí).



        ACTUALIZACIÓN 15/1/2009
        Añado la grabación que hemos hecho del programa, en dos partes, para todos aquellos que no la habéis podido seguir en directo. También podéis escuchar o descargaros el podcast del programa AQUÍ.

        Primera parte



        Segunda parte


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