Me emociona especialmente esta entrada. Àngels Martínez i Castells, una mujer a la que admiro profundamente, ha escrito esta preciosa crítica de Desaparecida en su blog Punts de Vista.
Como ya le he comentado a Àngels, me ha conmovido leer su crítica porque me ha hecho sentir cerca de ella y además he visto que el mensaje que quería transmitir con mi libro le ha llegado de forma clara.
Gracias Àngels por compartir tus impresiones y por hacerme sentir menos desaparecida.
Acabo de tener una larga conversación con Eva Caballé. No se sorprendan. La mujer aislada que no puede atender al teléfono, la mujer cansada, con voz apenas audible, ha charlado conmigo durante horas… me ha contado con emoción episodios de su vida que se fundían con otras vidas de mujeres que sé que están ahí, con esas enfermedades que pocas personas ven y muchas menos quieren ver… Mujeres que siguen respirando a pesar de que lo más impensado, en el aire, les puede cerrar la garganta…. Mujeres que siguen viviendo en un modo de vida que mata… Mujeres sabias de un aliento casi imposible que en otra época habrían sido exorcizadas, obligadas a reconocer tratos con Belcebú y a desafiar todas las leyes de la física para reivindicar una inocencia que ya nadie tiene. Las mejores mujeres de una sociedad, las más intuitivas, las más sensibles, las que más saben entender, relacionar y reaccionar... y que antes acababan en una hoguera levantada con las mismas maderas que ahora, tratadas con productos químicos, las agreden.
Acabo de leer el libro de Eva Caballé y me pregunto cómo reaccionarán otros lectores o lectoras cuando lleguen a la última página. Sospecho que una persona joven, con una salud tan envidiable como insultante, vaya postergando llegar al final. Si después de cualquier lectura importante suele producirse ese tiempo mínimo de reflexión en el que dejas que lo leído deje su huella en tu cerebro y en tus sentimientos, no debe ser fácil --desde la juventud que siempre tiene un punto de prepotencia-- asumir la fragilidad y el riesgo (evitable) de nuestra manera de vivir. La propia Eva lo reconoce cuando habla de ella “antes de…” Una mujer joven, guapa, rockera, inteligente, con un trabajo brillante, con una vida intensa…
Ahora, “después de…” los desafíos cotidianos de Eva en su casi milagrosa sobrevivencia se parecen extrañamente, como desde el otro lado de la luna, a la audaz búsqueda de un santo grial (encontrar un colchón en el que poder dormir sin riesgo no es otra cosa). Y se adivinan safaris tan incruentos como exóticos en sus ya limitados paseos con mascarilla por el Barri del Born, en sus idas y venidas a clínicas y hospitales, a subir en una ambulancia y a permitir que se le acerque cualquier indígena barcelonés abusadoramente perfumado. Al acabar el libro comprendí que Eva ha escrito también un gran libro de aventuras con riesgos reales que harían temblar al mismo Indiana Jones, y que sus descubrimientos constantes en los objetos más insignificantes y cotidianos emulan cualquier expedición a terra incognita. Porque eso es lo que supone abrir cada día los ojos para Eva: ¿qué tejido, olor, sonido, sabor que ayer se mostró neutral, hoy sí puede ponerme en peligro?
Sin embargo, el relato de Eva es casi minimalista, en blanco y negro. Como una radiografía. Como un pentagrama. Un contraste que agudiza lo esperpéntico de una sociedad que no se quiere reconocer en el peligro tóxico, pero que sabe que está ahí, y lo teme. Ejemplo: el vecino que abre sus ventanas después de que Eva haya ventilado su casa. Ejemplo: los reguladores que no ejercen y dejan de mirarse al espejo para permitir que productos letales de una industria química a la que muy pocos se atreven a desafiar, nos envenenen lentamente.
Asusta y zarandea consciencias la lucidez de Eva, y no sólo por lo que a su enfermedad se refiere. Cuando pregunta cómo podemos vivir con alguien que tememos nos dejaría en caso de padecer una enfermedad crónica, reivindica la dignidad de las personas enfermas por encima de la supuesta autenticidad de muchos afectos que se creen compartidos, pero también el derecho de todas las personas a escoger a quien amar, y amar libremente, sea cual sea su condición, su sexo, su estado de salud… por encima de los valores y prejuicios establecidos. ¿Quién dijo que vivir, amar, aprender, compartir es tarea fácil?
Comparto con Eva solidaridades muy de base… complicidades que sólo se pueden forjar entre personas que han desafiado la medicina que se contiene entre unos parámetros demasiado estrechos, la que practican con cerebros mediocres los licenciados que se sientan sobre su manual. Los que ya saben que hay mucho que investigar, pero no pueden ni permitirse aceptarlo porque quizá perderían alguna de sus substanciosas remuneraciones… Si no hay algún gran laboratorio privado que les invite a congresos en hoteles de mucho lujo y sitios convenientemente turísticos, puede que ni siquiera se enteren de las líneas de investigación que otros médicos y científicos, con más vocación y compromiso, están abriendo. ¿Para qué? ¡Siempre suponen que la persona enferma sabe muchísimo menos que ellos!
Dos párrafos del libro para que se den cuenta de lo que se pierden si no lo leen. En la página 90: “Sin quererlo, te conviertes en la protagonista de una lucha de poderes desproporcionada entre tú, una persona inválida que no pide al estado nada más que lo que se da a los demás enfermos crónicos, y el poder de la industria, los médicos y los políticos que dedican todas sus fuerzas a intentar que esta terrible enfermedad ni se conozca ni se reconozca…” Y, más adelante, “mis fuerzas se encaminan en buscar lo mejor para mí y de paso compartirlo con otros enfermos, porque la información es poder y, ya que nos dejan abandonados a nuestra suerte, es muy importante el apoyo mutuo. Por eso es importante contar con médicos que entiendan la verdadera magnitud de la enfermedad y que valoren tu opinión. (…) Nadie conoce mi cuerpo mejor que yo.” Y su relato lo confirma.
Eva Caballé titula su libro “Desaparecida”. Pero ella me perdonará si le digo que el título miente. Eva no está desaparecida, que yo la veo constantemente. La descubrí, por ejemplo, el pasado mes de febrero, en un
Ateneu Barcelonès a rebosar, en la presentación de
Dempeus per la Salut Pública, entre
Rosa Regàs y
Vicky Peña, sonriendo desde su blog
NO FUN y haciendo bien patente su solidaridad. Y me he asomado a su cuerpo y a su mente gracias al magnífico artículo en la revista
Delirio que ha dado la vuelta al mundo… para quedarse en todas partes. Y la he adivinado en los jardines del Parlament de Catalunya, en la ILP contra los transgénicos, con los entrañables amigos y amigas que luchan por una tierra tan sana que no pueda envenenar nuestros cuerpos. Y para darle la mano cada día basta con teclear
NO FUN en el buscador de
Google, o alojar entre los favoritos este blog que nos dice, con orgullo, que está libre de publicidad y patrocinadores. O la visito a media tarde, después de pasarme por el blog
Dempeus per la salut pública, porque el enlace está ahí, e invita, y atrae… Cada vez que he salido de casa (tampoco me prodigo mucho) he sentido que la mirada de Eva también era testigo y parte de la lucha por una sanidad pública que atienda con respeto a las personas enfermas, investigue y no deje al margen a quienes sufren una enfermedad que todavía no figura en los manuales ya amarillentos, o en las normas y protocolos que, tratando de personas, con tan poca humanidad se han confeccionado.
Les diré, para acabar, que al cerrar el libro me sentí directamente interpelada. No es cierto que Eva no tenga fuerzas para hablar: en cada línea de su libro su voz resuena, tiembla, se indigna... o bromea. Sentí el desafío que Eva lanza, y que le debo dar las gracias por hacerlo. Y sentí también que estoy a su lado, como tantos miles de personas que participan, comprenden y comparten su apuesta por la vida y su aventura por un mundo mejor, lo sepan ya, o todavía no.
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De la contraportada: Atrapada en una enfermedad no reconocida que va a la deriva por las grandes derivas políticas y económicas mundiales, Eva se atreve a alzar la voz y a mostrarse como ejemplo de los millones de enfermos de SQM que hay en el mundo y que son el aviso, las primeras gotas de lluvia de la tormenta que se avecina.
