jueves 5 de noviembre de 2009

MUESTRA DE APOYO DEL PROGRAMA CARNE CRUDA A LOS AFECTADOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE y lectura del artículo 'Nacemos Desnudos' publicado en Delirio




Hoy 5 de noviembre al empezar el programa de Radio 3 “Carne Cruda” me he encontrado con la grata sorpresa que han vuelto a hablar sobre Sensibilidad Química Múltiple. Según comenta Javier, la entrevista que nos hicieron ayer a José Luís y a mí les impactó mucho y han iniciado gestiones para hablar con la Ministra de Sanidad a cerca de la situación que vivimos los enfermos.

Después me han vuelto a sorprender leyendo en directo el artículo Nacemos Desnudos, que escribí para la revista cultural online Delirio, y han cerrado estos minutos que nos han dedicado con la versión que hacían los Sex Pistols de No Fun.

Gracias al equipo de Carne Cruda por vuestro apoyo y solidaridad. Las palabras se quedan cortas para describir cómo me habéis hecho sentir!

Aquí podéis escuchar el audio con los 4 minutos que nos han dedicado hoy en Carne Cruda:


Aquí podéis escuchar  la entrevista íntegra del 4 de noviembre, de 28 minutos de duración:


NOTA: Si tenéis problemas para escuchar la entrevista, revisad que tengáis el Adobe Flash Player actualizado (lo podéis descargar AQUÍ).


¡Gracias a todos por los mensajes solidarios y los comentarios de apoyo que estoy recibiendo debido a la entrevista en Carne Cruda! Entre todos estáis consiguiendo que los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple seamos más visibles!!

miércoles 4 de noviembre de 2009

AUDIO DE LA ENTREVISTA A JOSÉ LUÍS APARICIO Y A EVA CABALLÉ SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE EN EL PROGRAMA “CARNE CRUDA” DE RADIO 3 (4 noviembre 2009)




Tal y como os anuncié la semana pasada, hoy me han entrevistado en el programa de Radio 3 “Carne Cruda”, programa contracultural y ácido presentado por Javier Gallego, junto con José Luis Aparicio, otro chico afectado de Sensibilidad Química Múltiple, que fue quien les propuso al programa que hablaran sobre la enfermedad y que se pusieran en contacto conmigo. Desde Carne Cruda contactaron conmigo a través de la editorial El Viejo Topo, la cual editará a mediados de noviembre mi libro “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple”.

La entrevista ha sido un placer y quiero agradecer a Javier Gallego todo el tiempo que nos ha dedicado y el gran interés que se ha tomado por nuestra enfermedad, ya que habían estado leyendo mi  blog para informarse previamente. Además ha manifestado su interés por seguir ayudándonos a ser visibles. También dar las gracias a José Luís y pedirle perdón porque ahora al escucharme creo que no le he dejado hablar demasiado. ¡Ojalá pudieras tolerar el ordenador para poder estar en contacto contigo!

En el blog de Carne Cruda también nos han dedicado una entrada, titulada Vulnerables para siempre, que podéis leer aquí.

Os ofrezco la grabación que he hecho de la entrevista, para todos aquellos que no la habéis podido seguir en directo. Al final podéis oír el tema de The Stooges titulado No Fun, que da título a este blog. También podéis escuchar o descargaros el podcast del programa AQUÍ.


(Entrevista Carne Cruda duración 28 minutos)

NOTA: Si tenéis problemas para escuchar la entrevista, revisad que tengáis el Adobe Flash Player actualizado (lo podéis descargar AQUÍ).


¡Gracias a todos por vuestro apoyo y por las muestras de cariño! Espero que la entrevista os haya gustado.

 
Actualizo la entrada, porque hoy 5 de noviembre al empezar “Carne Cruda” me he encontrado con la grata sorpresa que han vuelto a hablar sobre Sensibilidad Química Múltiple. Según comenta Javier, la entrevista que nos hicieron ayer a José Luís y a mí les impactó mucho y han iniciado gestiones para hablar con la Ministra de Sanidad a cerca de la situación que vivimos los enfermos.
Después me han vuelto a sorprender leyendo en directo el artículo Nacemos Desnudos, que escribí para la revista cultural online Delirio, y han cerrado estos minutos que nos han dedicado con la versión que hacían los Sex Pistols de No Fun.
Gracias al equipo de Carne Cruda por vuestro apoyo y solidaridad. Las palabras se quedan cortas para describir cómo me habéis hecho sentir!

Aquí podéis escuchar el audio con los 4 minutos que nos han dedicado hoy en Carne Cruda:



NOTAS
  • ENTRADA ACTUALIZADA EL 5/11/09 CON EL AUDIO DEL PROGRAMA CARNE CRUDA DEL 5/11, DONDE HAN VUELTO A HABLAR SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE.
  • ENTRADA ACTUALIZADA EL 9/11/09 CON EL ENLACE AL PODCAST DEL PROGRAMA Y CON EL AUDIO DE LA ENTREVISTA ACTUALIZADO.


martes 3 de noviembre de 2009

INTERVIEW WITH EVA CABALLÉ ABOUT HER NEW BOOK ON MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY



Eva Caballé is the author of the recently published book in Spanish Desaparecida: Una vida rota por la sensibilidad química múltiple (Missing: A life broken by Multiple Chemical Sensitivities) published by El Viejo Topo, Barcelona, Spain, 2009.

By Salvador López Arnal (November 2009)

“Yes, there is something hidden in this silence. It is the interests of the chemical and pharmaceutical companies so that people won’t know that their products are causing new and terrible illnesses like Multiple Chemical Sensitivities (MCS). Actually, recently it has been demonstrated that MCS is not a psychological illness and that old studies that said so were   fabricated   to   protect    the  interests  of   the
                                                chemical and pharmaceutical industries.”
                                                                      Eva Caballé


Eva Caballé is a 37 year-old Barcelona economist who lives with Multiple Chemical Sensitivity. She was a bank employee and was a member of the rock group Lefthanded and now is the author of the recently released book (in Spanish) released by the publishing house, Libros de El Viejo Topo, Desaparecida: Una vida rota por la sensibilidad química múltiple (Missing: A life broken by Multiple Chemical Sensitivities). In the book’s introduction, Clara Valverde, says: “…But Eva is not weird. It is known that 0.75% of the population now lives with severe MCS and that up to 12% have mild or moderate MCS. All those people who are bothered by smells, those are part of that 12%. But most doctos and the majority of society are not aware of this and that is why it has taken Eva so many years to receive the right diagnosis. That is why Eva only has the help of her immediate family. That is why there are no demonstrations about this out on the streets nor her case is on the front page news.”

Eva Caballé is also the author of the blog NO FUN. She says: “NO FUN is a blog about Multiple Chemical Sensitivities, Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephelitis and Fibromyalgia with information and advice for people who are sick and for anyone who wants to live a healthier life free of toxics.”


López-Arnal: Let’s start with a definition. What is MCS?

Eva Caballé: MCS is an acquired chronic illness, not a psychological one, which manifests itself with multisystemic symptoms as a reaction to a very small exposure to chemical products, normal everyday chemicals but unnecessary ones, like perfumes, air fresheners or laundry softeners. The symptoms, which are chronic and they become acute in a crisis, include fatigue and respiratory, digestive, cardiovascular, dermatological and neurological problems. MCS is a syndrome with three grades of severity, so not all of us who are sick suffer the same level of disability and isolation. It is an illness which has been known since the 1950s, but it has yet to be recognized by the World Health Organization (WHO), despite that there are more than 100 research articles that support the organic basis of MCS, that the number of people affected is increasing rapidly, at a younger age, and that the European Parliament includes MCS in the growing number of illnesses related to environmental factors.

LA: You say that MCS is not recognized by the WHO despite the number of scientific articles that support the organic basis of this illness. Why do you think that the WHO is so skeptical, so cautious?

EC: We know that the WHO has been debating the MCS issue for years. But the process of recognizing the illness is taking longer than usual due to the pressure that the chemical and pharmaceutical industries are putting on the WHO, as they are not interested in having it known that they are directly responsible for this illness. Without going any further, in Germany, where MCS is recognized as an illness, the industries continue exercicing their control through tools like Wikipedia. This was denounced by the CSN Association in an article which I translated and published on my blog. The article about MCS in Wikipedia in German is edited each day, sometimes every few minutes, because the administrators of Wikipedia, who have interests in the industry, veto the information trying to make sure that MCS is not known or if it is, that it be thought of as a psychosomatic illness.

LA: You also say that the number of people with MCS is growing rapidly. Can you give us any data to illustrate this?

EC: I am quoting Dr J Fernández-Solà (an Internal Medicine specialist from the Hospital Clinic in Barcelona) who, in an interview that was done with him at the beginning of this year for an article on MCS in the Spanish magazine, Interviu, said that the amount of patients who were seeking medical help for this illness is growing rapidly. In his hospital, each year, they get between 50 and 60 new patients. That means one new patient a week.

LA: What symptoms could make one think that they have this illness?

EC: Perhaps the most common symptom is to notice unbearable smells which one did not notice before. One stops tolerating various chemical agents like cleaning products, perfumes, tobacco smoke, car emissions, etc. When you have MCS and you are exposed to these chemical agents, a series of symptoms are triggered automatically like choking, irritation of the respiratory tract, tachycardia, headaches, mental confusion, dizziness, nausea, diarrhea, extreme fatigue and/or pain. These symptoms don’t get better until you stop being in contact with the chemical agent that produced it. Normally you also stop tolerating alcohol, dairy products or gluten. You also develop intolerance to various foods and medications. Often there are other environmental intolerances: to heat, to cold, to noise, to sunlight and to electromagnetic fields (computers, high power lines, telephones, cellular phone atennas, microwaves, etc).

LA: What differences are there between MCS and, let’s say, Fibromyalgia?

EC: MCS, Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephelitis (CFS/ME) and Fibromyalgia (FMS) are illnesses of the same family. In fact, many of us who have MCS, we actually have the three illnesses and more and more people with CFS/ME and FMS, with the years, also develop MCS. We have a lot of the same symptoms, but the biggest difference is that those with MCS do not tolerate even the smallest exposure to chemical substances, which is the reason why we have to maintain a strict environmental control and we cannot go outside without a mask with a carbon filter to filter out the environmental toxics.

LA: What medical treatment does a person with MCS receive from the Spanish health care system? Do you think it is adequate? Do you think it is fair?

EC: In Spain, MCS is not recognized as an illness and so health workers and the general population are not aware of this serious pathology. Instead, countries like Germany, and recently Austria and Japan, have recognized it and other countries are on their way to doing so and offer health services to those who have it and are establishing protocols for prevention. In Spain, there are hardly any doctors in the public health care system who can diagnose this illness and it is very hard to get a diagnosis and even harder to get treatment. I am convinced that there are a lot of people in our country who have MCS who are not diagnosed, many of whom end up in the hands of psychiatrists because of the lack of knowledge of our doctors. Also there are no protocol nor policies on “free of fragrances” for our hospitals and public buildings, so for us going to the hospital means getting sicker. In Spain, we people with MCS do not have health care services, we do not have the right to economic help to adapt to our disability and we do not have the right to a pension when we cannot work. I don’t just see it as unjust: I think the way we are treated is a violation of our constitutional rights.

LA: But, isn’t it a bit of a contradiction the fact that the European Parlament considers MCS an environmental illness and that in Spain, the central government and the regional governments look the other way?

EC: Of course it is! It is all with the excuse that the WHO has not yet recognized it as an illness. This does not mean that it does not exist: the decisions that are taken at a bureaucratic level do not make us patients disappear by magic. They use this argument to discredit the illness when it is all really a conflict of interests. Also they will tell you that there are no specific biomarkers for MCS, but that is the same as other illnesses which are recognized.

LA: What percentage of the population is it thought to be affected by this illness right now?

EC: According to the 2007 study published by doctors from the Barcelona’s Hospital Clinic, J. Fernández-Solà (Internal Medicine) and S. Nogué Xarau (toxicologist), 5% of the population has MCS. They specify that: “More than 15% of the general population present mechanisms of excessive response when faced with a chemical or environmental stimulus. In 5%, these processes are clearly pathological and they are above the organism’s capacity to adapt and so it results in skin, respiratory, digestive and neuropsychological manifestations, frequently chronic and persistent.” So if MCS affects 5% of the population, it cannot be considered a “rare disease,” which are the ones that affect less than 0.0005% of the population.

LA: Are you speaking about the Spanish population or are you thinking in European or world terms?


EC: I am talking worldwide. It is considered an illness of the industrialized world. In countries where there are statistics about this illness, like in Canada, we see that the amount of people that have MCS is not small. According to the Environmental Health Association of Quebec, there are four million people with MCS in Canada.

LA: And do we know the causes? MCS, as you have said, is a disease related to environmental factors. What does that mean exactly?

EC: Studies say that the cause is the toxics in the environment we are exposed to. There are two ways of developing MCS: from one single exposure to toxics at a high dose or by several exposures to small amounts over the years. There are toxic substances in the air we breathe, in the water we drink (in the plastic if we drink bottled water), in the clothes we wear (formaldehyde, dyes, traces of pesticides), in the cleaning products, in our beauty products, in the food we eat (pesticides, additives and artificial colours which have been banned in the USA for many years for being cancer causing) or, for example, in the silver dental fillings (which have mercury). Over the years, our body accumulates all these chemical substances which circulate in our environment without any controls, substances which we must remember that it has not been so many years that they have been in use, until the toxic load is unbearable and we end up getting sick, which according to our genetic make-up, it could end up being MCS. But other people do not get off scott-free because they will end up developing cancer, asthma, allergies, autoimmune diseases or any other illness of environmental origin. Even doctors complain that there is no funding for researching MCS, that no one wants to fund MCS studies, because studies normally are funded by pharmaceutical companies so they can develop a medication, that is, for their own benefit. But as MCS patients do not tolerate any medication, we are of no interest to them.

LA: But, what sense does it have to know all this and not take any measures? Why do we keep using these products if we know of their toxicity and of the high risk their use entails? It is not an ideal situation the one you describe. Why do we not put some order in this toxic chaos?

EC: That is a good question. It does not make any sense to not take any measures and to keep on using these products. If health authorities do nothing, the option is to stop using these toxic products and it will have to be us who take charge of things. In the labels on the fabric softener, the beauty products, the perfumes or the air fresheners it does not say: “Warning, this product is toxic and it will keep accumulating in your body until it causes you Multiple Chemical Sensitivities.” No one warned me. That is why I try to share all that I have learned ever since I got sick four years ago so that people will know what we are not being told. If, for example, it is so hard to regulate tobacco, all this will surely be harder because we are not talking about one product. The problem is more than that. Has everyone forgotten that in the 1960s medical reports were hidden or changed, reports that showed that tobacco caused cancer? What is happening is nothing new. Power is not in the hands of politicians. It is in the hands of the multinationals.

LA: Describe, briefly, the life of a person with MCS. What measures does the person have to take? What treatment does the person have to undergo?

EC: The treatment is basically one concept: Environmental Control. Environmental Control is to basically avoid, as much as possible, any exposure to toxics or chemical substances in general and the basic points are:
  • Eat organic, non-processed foods (normally it is recommended to avoid dairy products and gluten).
  • Filter the water, the drinking water and also the water for cooking and showering.
  • Substitute all beauty and cleaning products with ecological ones, ones without aroma. Logically, one must stop using colognes, air fresheners, laundry softeners, etc.
  • Use ecological clothing that does not have any dyes nor toxics.
  • Get an air filter.
  • Buy furniture and mattresses that are made of ecological materials that have not been treated with chemicals and when you paint the house, it must be ecological paint.
  • Avoid or minimize exposure to electromagnetic fields.
  • Use a carbon-filter mask when you go outside or in situations in which there are a high concentration of toxics.
  • Try to live in an area which is the least contaminated as possible and in a house made of non-toxic materials.
As you can see, Environmental Control involves a high financial cost, for which we have no help and also, the last point, is almost impossible to carry out.
Besides Environmental Control, which is also beneficial for healthy people, there are personalized treatments. These involve nutritional supplements, saunas, oxygen therapy, etc. Each person with MCS is different and also some people have other added illnesses. Therefore, one has to have a lot of tests done to determine what is best in each situation. In Spain, none of this is covered by the public health care system. Those of us with severe MCS can barely leave the house. Our lives are reduced to our house, which becomes our prison, in which most of us cannot even do any housework. In some cases, we spend most of the day in bed and rely of family members for almost everything. The contact with the outside world is reduced to talking on the phone, those who have energy to do so, the odd visit from people who are willing to change their washing and cleaning habits, and through Internet, for those of us who do not have severe cognitive or electromagnetic problems.

LA: What government help does a person with MCS receive? It does not seem possible for someone so sick to go to work. How can you organize your home if your family does not have the available time?

EC: We get no help when we have MCS. Even the masks, without which we cannot survive, we have to pay them ourselves. This is the economic drama that goes along with this illness. When one has severe MCS, one cannot work, but if one has mild MCS it is not possible either because no employer is willing to adapt the work place so that a person with MCS can continue working. In some cases, some people get disability, but usually it involves going to court. We must remember that there are young people who get sick who have not worked long enough to have the right to a pension. What is their future? I always say that I am amazed that there is not more depression amongst people with MCS. Who would not be depressed in such a hard situation? One can try to get disability, but the amount of money that one gets is very small, depending on the scale of severity recognized. In my case, I am lucky to have my husband’s and my mother’s help, because I am so severely ill that I cannot do anything in the house, nor even cook for myself. Even if I had the money to pay someone to come and help me at home, that would not be possible. Just to be able to have my mother come over, she has had to change all her washing and cleaning habits as well as showering herself before coming.

LA: Why do we hear so little about Multiple Chemical Sensitivities? What is behind all this? What is behind this silence?

EC: Yes, there is something hidden behind this silence: the interests of the chemical and pharmaceutical industries not to have it known that their products cause terrible new illnesses like MCS. Recently it has been proven that MCS is not psychological and that studies that were done in the past which said that it was psychological were manipulated in order to protect the interests of the chemical and pharmaceutical industries. Unfortunately, it is very easy for the government to ignore us, as most of us live under house arrest and we do not have the strength to organize ourselves. It is clearly an abuse of power. Only our families, friends and neighbors know we exist and how hard our everyday life is. But, despite the seriousness of our situation, we are many, more every day who, from our homes, through Internet, fight for our rights, to try to make MCS visible and we share information to help each other out, as our government does not help us.

LA: You talk about studies that were altered that “showed” that MCS is a psychological illness in order to preserve the interests of large corporations. Were they blinded by the colour of money? Can you give us an example?

EC: On September 2008, the magazine Journal of Nutritional & Environmental Medicine, published a study by Goudsmit and Howes entitled “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies.” This study showed that MCS is not a psychological illness and that its origin is tied to chemical substances. I translated to Spanish the article that MCS America dedicated to this study:
“In the past, a small number of badly designed studies, suggested that MCS was a psychological illness related with pre-existing expectations and beliefs. This is a stance that the pharmaceutical and the chemical industries have made an effort to have everyone believe, because this way, their chemical products would stop being the responsible ones and the use of profitable psychiatric medications would be promoted, in the absence of medications which could counteract the effects of environmental contamination. Given the fact that most chemical and pharmaceutical companies have the same owner, this position has been promoted energetically and very cunningly through publications controlled by the industry itself. Fortunately, these manipulated studies were examined by Goudsmit and Howes using additional scientifically accepted criteria. That way, the studies that talked about a psychological base for MCS were proved to be very misleading due to numerous deficiencies and methodological mistakes. It was determined that MCS is related to exposure to chemical substances rather than to anxiety, psychosomatic states and depression.”

LA: One of your articles is entitled “We are born naked” and it has had a great repercussion amongst people with MCS and other people interested in the topic. Why? What was this article about?

EC: I wrote the article for the on-line cultural magazine Delirio, which exposed, without holding back, the total neglect and abandonment that we, people with MCS, suffer, making a special point on the situation in Spain. “We are born naked” had also two photos of me naked wearing a mask which caught the attention of MCS associations in other countries, which resulted in it being translated into nine different languages. The reason for its success is that people ill with MCS all over the world felt totally identified with the situation we live in Spain. Unfortunately, even in countries where MCS is recognized, people with this illness are abandoned and silenced because of the economic interests go before our health. In the next [issue] of Delirio, dedicated to the topic of silence, there will be another article on MCS. They have asked me to write it to explain the success of “We are born naked” and that way we continue to inform on MCS. We are the “canaries in the mine,” we are the warning of the disaster which is coming. We are the evidence that the actual model of society has failed, although no one wants to admit it nor pay for it, nor do anything about it. For all this, they want to silence us.

LA: Disaster that is coming? What disaster? Why has the actual model of our society failed? Is this because of the illnesses it generates? Tell me about a more humane model.

EC: The cases of MCS are increasing rapidly and in younger and younger people. Each day there are more children with allergies, asthma, with celiac intolerance, etc. The cases of cancer are multiplying and are appearing in families with no cancer history. There are constantly new studies that show the relationship between chemical substances and electromagnetic radiations with certain cancers or an increase in allergies. If something is not done, the future that awaits us is not that of a healthy society. I, like other people with MCS, are the proof that this society has failed. When I was little, I use to think that the government looked after us and that if something was sold, it was because it was safe. I could not have been more wrong. The air quality in cities like Barcelona or Madrid is scandalous. Our food is full of pesticides, with all kinds of additives and they are allowing the use of transgenic modified foods. They let us get sick and then they abandon us with no help, with no health services as it has happened to me. You study and get a degree, you have a good professional career and when you are supposed to begin to enjoy your life, it is all over. Is that a Welfare State? Measures have to be taken to stop putting the economic interests before health. Chemical substances and electromagnetic radiations should be banned and regulated. Transgenic modified foods should be banned. Organic farming should be encouraged as well as alternative energies. There is an infinite number of measures to be taken, but the important thing is to change the direction and to start before it is too late.

LA: You have written a book, a magnificent book, entitled Missing. Why Missing? Where have you disappeared from?

EC: Thank you for praising my book. As a new writer, it is an honor.

LA: The honor, dear Eva, will be that of the readers, I can assure you.

EC: I thought of the title when I read the great introduction to my book that Clara Valverde has written (she is a writer, president of the Liga SFC- CFS League- and lives with Chronic Fatigue Syndrome). It was then that I realized that a lot of people might think that I disappeared from the face of the Earth. I went from having a job with a lot of responsibility in a bank, going to the gym every day, going to rock concerts, going out with friends and sharing holidays with my family, to being locked up in my house to be able to survive. Seen from the outside my immediate group, I am missing, kidnapped by MCS. The outside world is toxic for all, but for those of us who have MCS, it is to the point that we cannot go out without a carbon-filter mask that protects us from harmful chemical substances and, in some cases, the severity is such that even with a mask, we cannot go out. I am sentenced to live within my four walls because they have not taken measures to ban chemical substances that, in me, set off a crisis and in other people makes them develop an environmental illness. Does no one realizes that it is not normal that every day we hear of a cancer death? Does no one care that this society is sicker every day and that this is not sustainable?

LA: Finally, how should society and the health services act regarding these new illnesses? Are they really new? Can you suggest some basic ideas?

EC: As I was saying before, MCS it not really new as the first cases were reported in the 1950s. We cannot use the idea that they are new as an excuse in 2009 to justify that nothing has been done. At an international level, the first thing should be that the WHO recognize MCS once and for all as an illness. But until this happens, our country should recognize MCS, following the example of other European Union countries. Also they should train doctors and adapt the health services for MCS. All this would also mean that we should have access to disability pensions and other support to be able to adapt to our illness. Right now, when people with MCS get sicker, because of our illness or because of another illness we might also have, we do not have anywhere to go because there aren’t any hospitals that are prepared for us and health workers do not know about our pathology. That’s how serious our situation is. It is also necessary to put into place prevention policies such as “free of fragrances” ones in hospitals and public buildings and to control and ban certain substances. All this would be beneficial for the health and well-being of all citizens, not only those of us who have MCS. And, obviously, there should be put in place a public education campaign so that people can get to know our disability. When you go out on the street with a mask, you leave yourself open to all kinds of mocking and abuses and this is unacceptable. There are people who are ill who do not even get any support from their friends and family, all because MCS is not recognized. We are not asking for a special treatment, but an adequate treatment for the problems that this illness creates.

LA: What you are saying and asking for is very reasonable. Thank you for your words. Would you like to add something else?

EC: Yes. I would like that making my situation public, as I do through my blog and now, even more, through my book, could serve as a warning to all those who are still healthy. Perhaps they think that because they do not have the genetic predisposition to MCS, they are safe, that they cannot get sick like I did. But this is not so. As I have told you, the chemical substances that cause MCS, also provoke many other illnesses. Also, we can and we should live in a different way, without so many chemical products and that will be good for our health and also for the environment. We must change before it is too late and the change starts with each one of us because as consumers we have a lot more power than we think. If there is no demand, then there is no offer. And to end I would like to bring up a paragraph from my article “We are born naked”:
“Those of us who live with MCS would like this illness to be recognized, we would like to have the same rights as other chronic patients, we would like society to know of the risk it is in, we would like the government to protect its citizens and to help them prevent getting sick unnecessarily. We don’t want anyone else to feel naked because of having MCS.”



NOTES: Interview first published in Spanish at Rebelión and translated into English by Clara Valverde, President of Liga SFC

(POST UPDATED NOVEMBER 10, 2009)

domingo 1 de noviembre de 2009

SYMPOSIUM IN CELEBRATION OF THE RECOGNITION OF MCS IN JAPAN / SIMPOSIO CELEBRACIÓN DEL RECONOCIMIENTO DE LA SQM EN JAPÓN (ENGLISH / ESPAÑOL)



(Opening)

On October 1, 2009, in Japan, Multiple Chemical Sensitivity was recognized as physical disease, as I reported few weeks ago. Takeshi Yasuma, from Citizens Against Chemicals Pollution (CACP), asked me to write a message to MCS patients and their supporters to be presented at the symposium in Celebration of the Recognition of MCS in Japan.
Last Saturday October 31, 2009, the symposium was celebrated with a great success and today Takeshi Yasuma has sent me his report, which I want to share with all of you.
Congratulations to all MCS patients and their supporters in Japan!


Reported by Takeshi Yasuma, from  Citizens Against Chemicals Pollution (CACP)

On October 1, 2009, in Japan, the Medical Information System Development Center (MEDIS-DC), a subsidiary organization of Ministry of Health, Labor and Welfare (MHLW) published the revised list of ICD-10 Japanese Standard Disease Code Master in which MCS is categorized in T65.9: Toxic effect of other and unspecified substances. It has been now clearly recognized in Japan that MCS is NOT a mental disease but a physical disease.

MCS patients and their supporters welcomed it and some groups including Citizens Against Chemicals Pollution (CACP) held a Symposium in Celebration of the Recognition of MCS on October 31, 2009 and resulted in a great success with more than 200 attendees consisting of patients, supporters and citizens at the Symposium.

The Symposium started with two keynote lectures.
The first was by Satoshi Ishikawa M.D., an emeritus professor of Kitasato University School of Medicine, entitled "The History, Present and Future of Chemical Sensitivity", and the second was by Mikio Miyata M.D., also an emeritus professor of Kitasato University School of Medicine, entitled "Health Insurance and Related Issues to be Resolved".

Then a message from Eva Caballe, a MCS patient in Spain was read and displayed on a screen as follows.


(Takeshi beside Eva on a screen in rehearsal)

Dear MCS patients and supporters,

It's an honour to me that Takeshi Yasuma from Citizens Against Chemicals Pollution has invited me to write a message to MCS patients and supporters in Japan to be presented today at the MCS symposium.

My name is Eva Caballe, I’m an Economist from Barcelona (Spain) and I suffer severe MCS for almost 4 years. In my country MCS is not recognized as a physical disease, that’s the reason why I spent 2 years looking for a diagnosis. Since I knew that I have MCS, I have been fighting for MCS awareness and sharing information and tips with other sufferers. I run a blog about MCS, called No Fun, and I have written articles about MCS, like “The Naked Truth about MCS” published at Delirio, an online art magazine, which has been translated into 9 languages, including Japanese.

Today is a great day for MCS sufferers all around the world. Japan has recognized that MCS is NOT a mental disease but a physical disease, as Germany and Austria did before. In Europe and USA we all celebrate this great news and we are very happy for Japanese MCS sufferers and their supporters. We all agree that this is one step further for MCS international awareness and we are very happy for being in touch with Japanese MCS patients and supporters.

That MCS has been included at the list of ICD-10 Japanese Standard Disease Code Master as a Toxic effect of unspecified substance is a fantastic new.
But this should be only the beginning. I wish that Japanese Government does the next steps for MCS sufferers:
  • Give appropriate medical services
  • Financial support
  • Safer houses
  • Invest in research
  • Prevention policies
  • “No Perfume” policies
  • MCS Awareness campaigns
Today my heart is with all MCS patients and supporters in Japan. Together we are stronger and we all will keep on fighting for making MCS visible and for defending our rights.

All the best,

Eva
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The second half started with panel discussion by three patients, one citizen and one journalist, in addition to Dr. Ishikawa and Dr. Miyata and then Questions and Answers with the floor.



(Panel discussion)

Finally a Symposium Declaration was proposed and adopted unanimously.
In the Symposium Declaration, we are calling for:
  1. Promotion of social recognition of MCS
  2. Relief measures for MCS patients, including preparation for sufficient treatment, provision of facilities as shelters, financial support and social security
  3. Substitution by safer materials based on the precautionary principle
  4. A fundamental chemicals management law for promotion of measures including mentioned above


NOTE: I want to thank to Takeshi Yasuma for his report and his photos and for letting me be a part of this celebration.

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El 1 de octubre de 2009, la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) fue reconocida como enfermedad física en Japón, tal y como os informé hace unas semanas. Takeshi Yasuma, de Citizens Against Chemicals Pollution (CACP), me pidió que hiciera un escrito para los enfermos de SQM y los que los apoyan para que fuera leído en el Simposio de Celebración del Reconocimiento de la SQM en Japón.
El pasado sábado 31 de octubre de 2009 se celebró con gran éxito dicho simposio y hoy Takeshi Yasuma me ha enviado su crónica, la cual quiero compartir con todos vosotros.
¡Felicidades a todos los afectados de SQM japoneses y a los que los apoyan!



(Apertura del simposio)

Crónica por Takeshi Yasuma, de Citizens Against Chemicals Pollution (CACP)

El 1 de octubre de 2009, el Centro de Desarrollo de Información Médica (Medical Information System Development Center (MEDIS-DC)), organismo que depende del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar (MHLW), publicó la lista revisada de CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS) japonés en la cual la SQM está clasificada como T65.9: Efecto tóxico de otras sustancias no especificadas. De esta forma quedó definitivamente reconocido en Japón que la SQM no es una enfermedad mental, sino que es una enfermedad física.

Los afectados de SQM y los que los apoyamos recibimos muy bien esta noticia y algunas asociaciones, incluida Citizens Against Chemicals Pollution (CACP) organizamos el pasado 31 de Octubre del 2009 un Simposio de Celebración del Reconocimiento de la SQM, que resultó ser un gran éxito ya que congregó a más de 200 asistentes, entre enfermos, simpatizantes y ciudadanos.

El Simposio comenzó con dos discursos de apertura.
El primero, “La historia, el presente y el futuro de la SQM”,  lo pronunció Satoshi Ishikawa M.D., profesor emérito de la Escuela de Medicina de la Universidad de Kitasato. El segundo, titulado “Seguro médico y temas relacionados por resolver”  fue pronunciado por Mikio Miyata M.D., también profesor emérito de la Escuela de Medicina de la Universidad de Kitasato. 

A continuación se leyó y se pudo ver en pantalla el siguiente mensaje de Eva Caballé, enferma de SQM de España:


(Takeshi junto el mensaje de Eva proyectado)

Queridos enfermos de SQM y seguidores,

Es un honor para mí que Takeshi Yasuma de Citizens Against Chemicals Pollution me haya invitado a escribir un mensaje para los enfermos de SQM y los que los apoyan en Japón para ser hoy presentado en el Simposio sobre SQM.

Mi nombre es Eva Caballé, soy economista y vivo en Barcelona (España) y tengo SQM severa desde hace casi 4 años. En mi país la SQM no está reconocida como enfermedad física, por esta razón tardé 2 años en tener diagnóstico. Desde que supe que tenía SQM he estado luchando para hacer visible esta enfermedad y compartiendo  información y consejos con otros afectados de SQM. Tengo un blog sobre SQM llamado No Fun y además he escrito artículos sobre SQM como “Nacemos Desnudos”, publicado en la revista de arte online “Delirio” y que ha sido traducido a 9 idiomas, incluido el japonés.

Hoy es un gran día para los enfermos de SQM de todo el mundo. Japón ha reconocido que la SQM no es una enfermedad mental, sino que es una enfermedad física, como ya habían hecho antes Alemania y Austria. En Europa y USA celebramos esta gran noticia y estamos muy felices por los enfermos de SQM japoneses y los que los apoyan. Todos estamos de acuerdo en que esto es un paso adelante hacia el reconocimiento internacional de la SQM y estamos muy contentos por haber tomado contacto con los enfermos de SQM japoneses y sus simpatizantes.

Que la SQM haya sido incluida en la lista del  Código General Estándar Japonés de Enfermedades (CIE-10) como “Consecuencia por tóxicos y otras sustancias no especificadas” es una noticia fantástica. Pero esto debería ser sólo el principio. Yo  deseo que el Gobierno Japonés haga los siguientes pasos en beneficio de los afectados de SQM:
  • Ofrecer asistencia sanitaria adecuada a la SQM.
  • Ayudas económicas.
  • Casas seguras para SQM.
  • Inversión en investigación.
  • Políticas de prevención.
  • Políticas de “No perfume”.
  • Campañas de divulgación sobre la SQM.

Hoy mi corazón está con todos los enfermos de SQM y sus partidarios de Japón.

Juntos somos más fuertes y todos debemos continuar luchando para hacer la SQM visible y para defender nuestros derechos.

Con mis mejores deseos,

Eva
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La segunda parte comenzó con una mesa redonda de 3 enfermos, un ciudadano y un periodista, además de los doctores Ishikawa y Miyata, seguida de un turno de preguntas y respuestas.


(Mesa redonda)

Y por último, fue propuesta y aprobada por unanimidad la Declaración del Simposio.
En la Declaración del Simposio pedimos:
  1. Campañas de divulgación sobre la SQM.
  2. Medidas de ayuda para los afectados de SQM, incluyendo tratamientos, prestación de servicios tales como refugios, ayudas económicas y de seguridad social.
  3. Sustitución por materiales más seguros en base al principio de precaución.
  4. Una ley de gestión de productos químicos para promocionar las medidas incluyendo las mencionadas anteriormente.


NOTA: Quiero dar las gracias a Takeshi Yasuma por su crónica y las fotos y por dejarme ser parte de esta celebración.

sábado 31 de octubre de 2009

GUÍA PRÁCTICA DE CONTROL AMBIENTAL PARA AFECTADOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (Lídia Monterde. Colaboración y revisión del Dr. Pablo Arnold. Septiembre 2009)






Hace unos días puse un enlace al fabuloso manual "Guía práctica de Control Ambiental para afectados de Sensibilidad Química Múltiple" que ha elaborado Lídia Monterde con la colaboración y revisión del Dr. Pablo Arnold, y ha tenido tan buena acogida que he pensado darle más difusión reproduciéndolo en esta entrada.

Para llevar a la práctica los consejos que nos proponen, podéis consultar las entradas que he ido elaborando y publicando en No Fun que encontraréis recopiladas en el apartado "CÓMO VIVIR SIN TÓXICOS" de la sidebar del blog:

GUÍA PRÁCTICA DE CONTROL AMBIENTAL PARA AFECTADOS DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE (Lídia Monterde. Colaboración y revisión del Dr. Pablo Arnold. Septiembre 2009)

En esta guía le vamos a dar una información básica que le permitirá gestionar su SSQM de manera razonable y efectiva. No quiera aplicar todos los consejos de inmediato. Son muchos los años de su vida, en los que posiblemente haya desconocido la mayoría de estas sugerencias e informes. Vaya introduciendo poco a poco, pero de manera firme, todos los cambios que pueda. Le van a beneficiar. Encontrará definiciones, consejos, aplicaciones, todo pensado en que usted encuentre una mejoría. Deseamos que sea de su utilidad.


1. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?

¿Se da cuenta que le molestan los olores o le producen alteraciones, cosa que antes no le sucedía?
¿Se da cuenta que tolera mal los derivados de la leche y los alimentos que contienen gluten?
¿Percibe que los cosméticos le causan molestias y ha dejado de utilizarlos?
Si usted responde de manera afirmativa a alguna de estas cuestiones, puede que esté desarrollando un Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM).

Ya en 1987 el Síndrome de Sensibilidades Químicas Múltiples, fue definido como un desorden adquirido caracterizado por síntomas recurrentes, referido en múltiples sistemas orgánicos, que ocurren en respuesta a una exposición demostrable a múltiples compuestos químicamente no relacionados, en dosis muy por debajo de aquellas que en la población general comienzan a tener efectos dañinos. Esta enfermedad se desarrolla en personas con una predisposición genética.

Existen seis criterios que son aceptados por la mayoría de los investigadores:
  1. La condición es crónica,
  2. Los síntomas se reproducen con una exposición química repetida,
  3. Bajos niveles de exposición conducen a la aparición de síntomas.
  4. Los síntomas aparecen a múltiples sustancias sin relación química.
  5. Los síntomas mejoran o se resuelven cuando las sustancias químicas incitantes son eliminadas
  6. Están afectados múltiples órganos del cuerpo.

2. SÍNTOMAS

Entre otros:
Fatiga, dolor muscular y articular, problemas gastrointestinales, problemas respiratorios, trastornos cognitivos (problemas de memoria, falta de concentración, etc.), problemas dermatológicos, cefaleas, insomnio, arritmias, hiper o hipotensión arterial…

A parte, se presentan intolerancias y sensibilidad: a determinados alimentos (generalmente gluten, lactosa) a los ruidos fuertes, a las luces vivas, a las temperaturas extremas muy altas o muy bajas, a químicos, a los campos electromagnéticos y a las medicaciones.

2.1 Intolerancia a dosis bajas, alergias

Cuando hablamos de bajos niveles de exposición nos referimos a intolerancia a dosis bajas. En el SSQM hay intolerancia a mínimas cantidades o dosis bajas, es decir, por debajo de lo que, reconocidamente, afecta a la mayoría. Una exposición, o ingestión de pequeña cantidad de un producto no tolerado por el enfermo le producirá intolerancia.

La intolerancia es distinta a la alergia. La alergia es una hipersensibilidad a una particular sustancia que, si se inhala, ingiere o se toca produce unos síntomas característicos llamados "reacciones alérgicas".Cuando se produce alergia, el sistema inmunitario responde produciendo una reacción inmunológica. La intolerancia, al contrario, no involucra necesariamente al sistema inmunológico. La intolerancia es una reacción multisistémica de rechazo, produce malestar general y síntomas diversos: dolor de estómago, diarrea, dispepsia, vómitos, faringitis, mareos etc.


3. TRATAMIENTO BÁSICO DEL SSQM

El tratamiento básico para un enfermo de SSQM es el Control Ambiental en estos dos parámetros: LO QUE SE COME Y LO QUE SE RESPIRA.

3.1. ¿En qué consiste el Control Ambiental?

El Control Ambiental (CA), consiste en evitar al máximo la exposición y contacto con substancias tóxicas de todo tipo y químicos en general. Se trata de ir quitando o reemplazando productos y objetos que contienen elementos tóxicos y observar si los síntomas mejoran. El CA no solo beneficiará al enfermo de SSQM, sino también a toda su familia. En otros países es recomendado para personas con alergias y asma.

3.2 Tratamiento básico de C. A para enfermos de SSSQM

Vamos a dar unos consejos básicos. Quizás algunos dirán que implican un desembolso económico, pero es importante llegar a entender que aún es más costoso el perjuicio de la salud.
Sobretodo, observe sus síntomas y su evolución, a la vez sea crítico ante las medicaciones que le aconsejan los médicos. Nadie más que usted conoce las reacciones de su cuerpo.
Puede encontrar una gran mejoría de síntomas si llega a tener un buen un Control Ambiental.
El tratamiento con Control Ambiental se basa pues, en poder tener especial cuidado en:
  • El aire que respira
  • La alimentación ingerida
  • El agua (tanto la que se utiliza para beber, cocinar o aseo)
  • Evitar toda sustancia que sea factor de riesgo.
  • Precauciones en la piel
  • Evitar ambientes que producen factores de riesgo

4. A CONTROLAR

4.1 El aire que respira

Los gases tóxicos que emiten el tráfico, las calefacciones, junto con las partículas en suspensión que hay en el aire pueden llegar a producir asma, cáncer de pulmón y otros problemas cardiovasculares. Para un enfermo de SSQM, la calidad del aire es importante. Para respirar con más calidad vamos a tener en cuenta estos riesgos y recursos: ambientadores, emisiones de gas, humos, humedad, ventilación, filtros de aire, mascarillas.
  • Al ventilar la vivienda, el aire debe circular adecuadamente, debe existir una entrada y una salida de aire. En épocas de polinización evitar hacerlo en las primeras horas de la mañana. En días con ambientes exteriores muy cargados, mejor cerrar ventanas.
  • Una buena opción es utilizar en casa purificadores de aire con filtros adecuados para SSQM, y mascarillas con filtro de carbón activado. Las mascarillas, las puede utilizar tanto en casa como en la calle y lugares inadecuados.
  • Evite ambientes húmedos. Para enfermos de SSQM se pueden utilizar deshumidificadores. Si al contrario el ambiente es seco y con poca humedad, se soluciona poniendo humidificadores, que crean un clima de humedad adecuado.
  • La mayoría de los ambientadores llevan sustancias irritantes que pueden perjudicar a cualquier persona adulta y a niños. Para enfermos de SSSQM son un factor elevado de riesgo. Evítelos o mejor, tírelos.
  • Gas. A ser posible no utilice cocina de gas. Los calentadores de agua tienen que estar situados en zonas bien ventiladas, con ventiladores y tubos que lleven el humo lo más lejos posible.
  • Humos. Para un enfermo de SSQM los humos son inadecuados y factores de riesgo. Evite el contacto con humos procedentes de: tabaco ni propio ni ajeno, la quema de madera, basuras, carbón, de las barbacoas y chimeneas.
  • Evite aspirar los gases de los tubos de escape de los vehículos, de las carreteras de asfalto, del alquitrán, de los incendios forestales e incendios agrícolas.
  • Incienso. Hay inciensos fabricados con sustancias tóxicas, los hay que agregan fósforo para facilitar su combustión. Evítelos, para usted son un riesgo.

4.2 La alimentación

Básicamente, el alimento que toma un enfermo de SSQM no debe haber estado fumigado, no debe contener aditivos, ni debe de haber intervenido en su elaboración ni estado en contacto con hidrocarburos.
Por lo cual, la alimentación ha de basarse en productos naturales que no contengan ni aditivos ni restos de insecticidas. Los productos biológicos ofrecen garantía de no haber estado en contacto con productos químicos, ni en la producción ni en la elaboración.
Para ayudarnos a entender el porqué de la alimentación biológica, vamos a manejar los siguientes términos: concepto de biológico, concepto de ecológico, concepto de natural. También hablaremos de los contaminantes en la alimentación.

¿Qué significa biológico?
Son considerados "orgánicos" o “biológicos”, todos aquellos alimentos o productos que en ninguna etapa de su producción ni elaboración han intervenido fertilizantes,herbicidas, insecticidas, aditivos, pesticidas, químicos, hidrocarburos o derivados, así como tampoco en los suelos donde son cultivados los productos o las materias primas que forman parte del producto. Desde la producción, hasta laelaboración y envasado, deben regirse bajo normas específicas de control con validez legal, acreditada por un organismo autorizado. En su envase deben llevar el sello que lo garantice.

¿Qué significa ecológico?
La Ecología es la Ciencia que estudia las relaciones existentes entre los organismos y su medio ambiente. En consecuencia, dícese del término ecológico a aquellos productos que son fabricados teniendo en cuenta las normas de calidady que no generan, antes, durante o después, residuos peligrosos que pongan en peligro el ambiente. Se utilizan recursos naturales renovables y son fácilmente biodegradables. Ecológico puede ser un alimento, una prenda de vestir, un colchón etc. Pero lo que usted debe tener presente es que si le venden un producto ecológico no es lo mismo que biológico, o sea, no hay las garantías que usted necesita.

¿Qué significa natural?
Los productos naturales son los que se producen en la naturaleza. "Natural" es un concepto muy tergiversado que ha sido demasiado utilizado en productos de dudosa calidad que no respondían a lo que ofrecían en sus reclamos publicitarios y que escondían ingredientes. Natural no quiere decir en absoluto biológico.
Ejemplo: podemos comprar huevos con el calificativo de naturales, pero si las gallinas no han estado alimentadas con criterios biológicos, estos huevos no tendrán una garantía biológica.

4.3 Contaminantes en los alimentos.
Actualmente muchos alimentos que están en el mercado están contaminados por aditivos y otras sustancias indeseables. En la inmensa mayoría de los casos, los alimentos no cambian su aspecto por lo que la contaminación no puede reconocerse a simple vista y pasa inadvertida. Vamos a ver tres apartados dentro de los contaminantes de los alimentos: contaminantes biológicos, contaminantes químicos y metales.

4.3.1 Contaminantes biológicos
La contaminación biológica de un alimento viene dada por una falta de control que se puede prevenir con sencillas medidas, que usted conoce, para evitar la proliferación de bacterias, parásitos etc.
Compre alimentos de vendedores de buena reputación. Observe las fechas de caducidad. Compre solo productos cuya envoltura esté en buen estado. Evite los alimentos cuyo envase esté oxidado o deforme. Lleve los alimentos del mercado a la casa inmediatamente y guárdelos debidamente. No permita que reposen a temperaturas en la «zona de peligro» (entre 4,5ºC y 60ºC) por más de dos horas.
Mantenga limpios los utensilios de cocina. Lave la fruta fresca y vegetales con agua limpia antes de comerlos. Descongele los alimentos adecuadamente en el refrigerador.

Cocine todos los alimentos completamente (hasta la debida temperatura interna).Mantenga temperaturas adecuadas en el refrigerador (4,5ºC o menos) y en el congelador (- 17ºC o menos). Refrigere las sobras inmediatamente, etc.

4.3.2 Contaminantes químicos
Estos ya son más difíciles de controlar. La mayor fuente de exposición a estos contaminantes químicos es a través de la dieta.
Son un verdadero problema para cualquiera. Para un enfermo de SSQM, aún a pequeñas dosis, estos contaminantes le van a perjudicar son un verdadero peligro para usted, ¡Evítelos!.
Nos referimos a: plaguicidas, insecticidas, herbicidas, colorantes, conservantes, aditivos. Vamos a conocerlos primero:
  • Plaguicidas, son sustancias químicas utilizadas para controlar, prevenir o destruir las plagas. Se usan en muchos productos: para el control de vegetales, en uso ganadero, en productos relacionados con la industria alimentaria, en uso ambiental destinado al saneamiento de locales o establecimientos públicos. Y como uso de la higiene personal (preparados para la aplicación directa sobre el ser humano).
  • Insecticida, es un compuesto químico utilizado para matar insectos.
  • Herbicida, es un producto fitosanitario utilizado para matar plantas indeseadas.
Puede haber residuos de estos químicos en verduras y frutas que no tengan un control biológico. Todos ellos son utilizados en la producción y manipulación de alimentos. Producen efectos neurotóxicos, afectan al cerebro, tienen una capacidad estrogénica, son responsables de alterar el sistema hormonal y tienen efectos inmunológicos incrementando la susceptibilidad a agentes infecciosos.
Recuerde que la mayor fuente de exposición a estos contaminantes químicos es a través de la dieta.
  • Colorantes, conservantes y demás aditivos que podemos encontrar añadidos a alimentos. Consulte la etiqueta al comprar un producto. Hay un larga lista aditivos perjudiciales para un enfermo de SSQM, entre ellos : el glutamato monosódico, se utiliza para dar sabor en multitud de alimentos, los sulfitos son utilizados como conservantes, pueden encontrarse en bolsas de sopas mixtas, patatas congeladas o deshidratadas, frutos secos, zumos de frutas, en el envasado de legumbres, mariscos, mermeladas y gelatinas, en bollería. No utilice endulzantes sintéticos como el aspartato o la sacarina. Procure evitar los conservantes y colorantes artificiales
  • Alimentos modificados genéticamente. No existe información al consumidor en torno a los riesgos de los transgénicos. Evite comprar alimentos que pueda identificar que los contengan. Los organismos modificados genéticamente se han utilizado para proteger contra las plagas de insectos, contra hongos, virus, para resolver problemas nutricionales... Ahora bien, los riesgos potenciales de estos alimentos, son entre varios:
              1. Hay plantas modificadas genéticamente (maíz) que llevan insecticida
                  incorporado el cual usted ingiere directamente.
              2. No se conoce su efecto a medio y largo plazo porque se están empezando
                  a usar desde hace poco tiempo.
              3. Podrían incrementar las reacciones alérgicas en los que los consumen.
              4. Hay una transferencia de material genético.

4.3.3 Metales
Consuma pescado pequeño o pescado congelado de alta mar, tiene menos acumulación de metales y contaminantes. El pescado fresco de costa es el peor.
Muy contaminados son también el atún, salmón, lucio, carpa, trucha y barbo. Bajo metales pesados se entienden elementos como el mercurio, el plomo, el cadmio, el cobalto y el zinc. En los tiempos modernos la carga ambiental de metales pesados ha aumentado considerablemente. Así una persona que viva en una ciudad está sometida actualmente a una carga entre 400 y 1000 veces más fuerte que antes de la era de la industrialización. Los metales pesados entran al organismo humano a través de alimentos cargados, del agua potable, del aire que respiramos, del humo de los cigarrillos y también a través de los empastes dentales. El cuerpo reacciona frente a las cantidades altas de metales en el organismo almacenándolas en tejidos como los huesos, el hígado, los riñones, el cerebro. Los metales pesados depositados en estos tejidos apenas pueden ser eliminados por el propio cuerpo y pueden permanecer ahí durante décadas. Hay que tener en cuenta que pequeñas cantidades de metales tóxicos contribuyen a que se produzcan muchos tipos de dolencias produciendo graves efectos en el cerebro y en la evolución mental de los niños, especialmente en la formación de la inteligencia.
Los más perniciosos para la salud son el mercurio, el plomo, el cadmio, el níquel y el zinc, añadiremos a este grupo estos elementos intermedios: el arsénico y el aluminio, los cuales son muy relevantes desde el punto de vista toxicológico.
Fuentes principales de metales pesados:
  1. Mercurio, lo encontramos en pescados y mariscos (a causa de la contaminación de los mares); los insecticidas (que contienen normalmente uno o dos metales pesados y se cuelan en la cadena alimentaria); el agua ‘potable’ (tenemos que suponer que todo el agua contiene tóxicos a menos que se haya comprobado mediante análisis lo contrario), algunos medicamentos (especialmente los que regulan la alta presión sanguínea y la vacuna contra el tétanos) y el aire contaminado por la industria y por los coches (por la tecnología de combustión). Otra fuente de mercurio muy importante es el traspaso de la madre al feto a través de la placenta y al bebé a través de la leche materna por procesos hormonales. Pero la cantidad más grande entra en nuestros cuerpos por los empastes de mercurio de los dientes. 
  2. El plomo entra a través de agua proveniente de cañerías antiguas de plomo, o también a través de vegetales por el polvo de la tierra (puede haber residuos de plomo). Entre muchos otros síntomas, la intoxicación por plomo provoca una perturbación de la formación de la sangre, leucemia, anemias, insuficiencias renales y enfermedades neurológicas.

5. EL AGUA Y LAS BEBIDAS

Debe procurar beber y cocinar solo con agua de grifo filtrada y nunca con agua envasada en plástico. A los 10 días de envasada el agua en plástico éste empieza a soltar residuos. Lo ideal es poner un sistema de filtrado en casa, pero si no es posible también sirve un filtro en la cocina. Es aconsejable utilizar un declorador para la ducha, así evitará el cloro al bañarse.
Evite las bebidas y zumos que contengan ingredientes químicos (bromuros “ brom”, benzoatos, bencenos). Consuma las bebidas, a ser posible con envases de vidrio no reciclado, pueden quedar restos de detergentes, tampoco en latas de aluminio ni tetra brik.


6. EVITAR TODA SUSTANCIA QUE SEA FACTOR DE RIESGO

En el propio hogar tenemos varios factores de riesgo. 

Hablaremos de biosoluciones en la limpieza.

Empezaremos hablando de la limpieza del hogar. Para hacer la limpieza en profundidad de nuestro hogar no necesitamos más que cuatro ingredientes fácilmente accesibles: jabón puro, bicarbonato sódico, vinagre y agua. Tenga en cuenta que en tiendas de venta de productos ecológicos, también encontrará ayuda, pero controle siempre las etiquetas, ante dudas pregunte.

- Sobre el vinagre como desinfectante, Susan Sumner, científica del Instituto Politécnico y la Universidad Estatal de Virginia es la inventora de esta receta simple y eficaz:
                - Agua oxigenada (peróxido de hidrógeno) al 3%
                - Vinagre blanco o vinagre de sidra de manzana
                - 2 atomizadores nuevos/limpios
El sistema es tan fácil como rociar vinagre, seguido de agua oxigenada (peróxido de hidrógeno), sobre la superficie a desinfectar. Es especialmente útil para los mesones de la cocina, fregaderos, lavabos, tablas de picar, utensilios de cocina y hasta para desinfectar alimentos.
Para desinfectar frutas y verduras, se rocían las dos sustancias y se enjuaga con agua limpia.
No es importante el orden en que se rocíe el vinagre y el agua oxigenada, pero es importante hacerlo por separado. ¡¡NO MEZCLE LAS DOS SUSTANCIAS EN UN MISMO FRASCO!!.
En las pruebas de laboratorio realizadas, se comprobó que rociar vinagre seguido de agua oxigenada (o viceversa) fue suficiente para matar virtualmente todas las bacterias de Salmonella, Shigella, o E. coli, en alimentos y superficies altamente contaminados. Por lo tanto, el procedimiento es más efectivo matando estas
bacterias que el cloro y cualquier otro limpiador de cocina comercial.
Precaución: Nunca mezcle el vinagre con el agua oxigenada en un mismo frasco. El producto químico resultante, ácido peracético, no tiene las mismas características inofensivas del vinagre y el agua oxigenada y podría causarle daños.

- Evite utilizar desengrasantes.
  • El horno, lo puede limpiar con una mezcla de agua caliente, jabón puro, jugo de limón (que desengrasa) y bicarbonato.
  • Para la limpieza del suelo: mezcle jabón de vajilla biológico o simplemente vinagre con agua.
  • Para limpiar azulejos, basta un trapo humedecido en vinagre y después pasar un paño seco. El vapor de agua también es muy desengrasante.
  • Para cristales: una taza de vinagre con 4 de agua caliente.
  • Para suelos de madera, la mezcla de agua fría con un chorro de vinagre.
  • La sal gorda junto con el limón es un buen limpiador de sus cazuelas.
  • Para limpiar muebles de madera con manchas de agua. Si quiere pulir sus muebles de madera, combine una cuchara de limón o vinagre blanco y media taza de aceite de oliva, frote suavemente.
  • Los detergentes de vajilla, a ser posible, cómprelos respetuosos con el medio ambiente y no de colores, pueden tener incorporados residuos de metales que pasan por la epidermis de la piel y quedan residuos en la vajilla, mejor utilizar que sean incoloros. Búsquelos biológicos.

- Los ambientadores también son muy perjudiciales, puede comprobar que muchas marcas llevan la señal de irritante: Ejemplo de ambientador para el hogar: disolver 5 ml. de bicarbonato sódico en medio litro de agua caliente y añadir 5 ml. de jugo de limón.

- En cuanto al uso de la naftalina o productos contra polillas, tenga en cuenta que la naftalina es un derivado del petróleo. Es cancerígena en animales, no se encuentran estudios en humanos.  La ropa guardada con bolas de naftalina hay que airearla y lavarla antes de usarla. Evite utilizarla.

- Para la limpieza de la ropa.
Lo mejor es el bicarbonato y el jabón natural sin fragancias disuelto en agua, no lleva derivados del petróleo que son cancerígenos (el jabón que fabricaba la abuela en casa es ideal). Muy utilizadas son también las eco bolas.
Para los enfermos de SSQM, se recomienda que el agua para lavar la ropa no tenga cloro. Se puede acoplar un declorador de ducha a la entrada de agua de la lavadora.

- El suavizante
El doctor Arnold dice “lo limpio no huele” ¿Para que ponemos suavizantes? ¿Por qué añadir fragancias? Cabe preguntarse si es realmente necesario. Los suavizantes llevan productos químicos muy dañinos para los pulmones, cerebro y pueden provocar cáncer. Emiten sustancias tóxicas e irritantes respiratorias. Un enfermo de SSQM no debe estar expuesto a suavizantes. Los niños también son muy sensibles a ellos. Además los suavizantes se acumulan con el paso del tiempo en las ropas. El vinagre es un buen suavizante y además elimina la electricidad estática de los tejidos, ponga un poquito en la lavadora. El bicarbonato también suaviza, además blanquea, ponga una taza en el ciclo de lavado.
No utilice ni lejía ni amoníaco, son muy irritantes y le pueden desencadenar síntomas. Creemos que sin lejía no hay desinfección, eso no es así.
Además todos estos productos químicos pasan a los ríos y provocan disfunciones endocrinas en la cadena alimentaria.


7. PRECAUCIONES EN LA PIEL

7.1 Higiene personal

La mayoría de productos para la higiene personal están llenos de sustancias sintéticas derivadas de hidrocarburos.
Trate de evitar los productos de higiene convencionales, que son tóxicos, y procure sustituirlos por productos naturales. Compre en tiendas especializadas naturistas los productos que vaya a aplicar a su cuerpo, posiblemente tendremos más garantía. En estas tiendas encontraremos desde jabones y champús a cremas y maquillaje.
Sustituya el desodorante habitual por uno que no tenga productos químicos. Se puede utilizar el de mineral de alumbre 100%. Al ser natural no contiene aluminio, niproductos que le puedan perjudicar.
No utilice dentífrico con fluoruro ni otros compuestos químicos.
Las compresas y tampones "normales" están blanqueados con cloro, están perfumados y llevan plástico. Busque productos que estén hechos de materiales naturales, sin blanquear con cloro, sin perfume y sin restos de tóxicos. Búsquelos en tiendas ecológicas o dietéticas.

7.2 Cosmética natural
Básicamente, se dice de un cosmético que es natural cuando las materias primas proceden de plantas y, siempre que sea posible, de cultivo ecológico certificado.
La cosmética natural, no solo la debe tener en cuenta los que padecen el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM), sino también los alérgicos, asmáticos, personas con problemas de piel, como dermatitis o psoriasis, y también para cualquier persona que esté preocupada en cuidar su salud, ya que muchos de los cosméticos convencionales pueden llevar productos tóxicos. No debe de utilizar productosconvencionales: lociones, cremas, lápiz de labios, barnices de uñas...
Debido al vacío legal existente, hay marcas que se publicitan como "Cosmética Natural", algunas incluso se venden en herbolarios y tiendas biológicas, pero que utilizan en sus productos conservantes, (entre ellos tenemos a los parabenes), colorantes y derivados del petróleo . Evítelos.

¿Qué son los parabenes?
Son bactericidas con un anillo bencénico como los solventes o insecticidas, que actúan como conservantes. Son muy baratos y efectivos, usados por gran parte de la industria cosmética.
¿Cómo identificamos los parabenes?
Mire bien la composición de sus productos para la ducha y la belleza o la higiene (incluidos desodorantes y perfumes). Estará escrita en inglés y latín para que no la entienda. Busque los nombres que acaben en paraben (hay varios, entre ellos benzylparaben, butylparaben, methylparaben, algunos camuflados como E214, E218, E216).
Están presentes en champús, cremas de belleza, cremas de mano, body milk, productos de afeitado o depilación, dentríficos, desodorantes, lubricantes sexuales, productos farmacéuticos de uso tópico, e incluso algunos alimentos.
Lea siempre las etiquetas de los productos antes de comprar y rechace los que lleven parabenes.

Perfumes
Greenpeace advirtió en un estudio que la mayor parte de los perfumes (incluidas las marcas de prestigio) tienen sustancias químicas peligrosas.
La mayoría de los fabricantes de perfumes no declaran en su composición, el ingrediente “Fragrance”, el cual suele enmascarar sustancias químicas altamente nocivas. Evitar estas sustancias es fácil. No utilice perfumes.


8. EVITAR OTROS FACTORES DE RIESGO

Pinturas y barnices
Las pinturas y barnices convencionales contienen solventes, compuestos orgánicos volátiles (COV) que pueden tener efectos nocivos sobre el medio ambiente y la salud.
Por esta razón, le aconsejamos que compre marcas de pinturas ecológicas. Hay gran variedad en el mercado. Para distinguirlos, hay que buscar la etiqueta ecológica europea, que garantiza la ausencia de sustancias tóxicas.

Muebles
Los mejores muebles son los de cristal y metal. Siempre que pueda adquiera sus muebles con materiales que no perjudiquen su salud. Busque muebles ecológicos que no se cubren de pinturas ni lacas, ni colas tóxicas.
La mayoría del mobiliario desprende substancias tóxicas toda la vida, entre ellas el formaldehído, gas tóxico que desprenden: melaminas, maderas aglomeradas, pinturas, etc. La manera fiable de saber el grado de toxicidad de formaldehído en el mueble es mirar si cumple alguna de estas normativas: la UNE 120 o UNE 717 (determinan la emisión y contenido del formaldehído).
Tampoco compre cojines rellenos de material sintético.

Colchones
Su cuerpo, al dormir en la cama, tiene una exposición prolongada y se encuentra en un momento vulnerable. Esto no debe tomarse a la ligera. No compre colchones de uretano, poliéster, fibra de vidrio ni que hayan sido tratadoscon insecticidas o aromas.
Se ha demostrado que algunas fundas de colchones emiten mezclas de productos químicos que pueden causar una variedad de efectos tóxicos agudos en ratones. Los fabricantes de colchones con adhesivos a base de agua, utilizan pegamentos para unir las capas interiores de los colchones y las telas a la parte interior del colchón.
Si se desea adquirir un colchón de látex, se puede optar por un modelo totalmente de látex natural, con funda de tejidos naturales, o bien de látex natural combinado con otros rellenos naturales. Puede comprar el colchón de lana orgánica.
Busque su colchón con garantía de ecológico.

Ropa y zapatos
No utilice ni compre ropas ni calzado que lleven poliéster (lleva formaldehído). Utilice materiales naturales, no tratados con tintes químicos ni pesticidas, o sea de: algodón, lana, seda. No compre telas que no se arruguen. Compre calzado ecológico hecho con piel vacuna curtida. Evitará alergias y dermatitis.

Si lleva su ropa a la tintorería, tenga en cuenta que utilizan productos que le pueden producir toxicidad. Busque tintorerías “verdes” o deje su ropa aireándose en un lugar abierto.

Jardín
En el jardín, no fumigue a las plantas con productos fitosanitarios. Perjudican a todos.
Utilice productos orgánicos o soluciones caseras. Puede hacer un preparado a base de agua y un triturado de ajos, dejándolo unos días en maceración. Rocíe sus plantas con el producto. También sirve una disolución de lavavajillas en agua, arrastra la cochinilla El mismo tratamiento para plantas interiores, terrazas, y balcones. Si están fumigando en el área donde usted habita, váyase por lo menos durante un día.

Mascotas
Las mascotas conviven con nosotros. No les pongamos productos químicos que puedan perjudicarnos. Será un respeto para ellas y un bien para nosotros. Elija lo más sano para usted y su mascota.
Los tratamientos para pulgas y garrapatas contienen sustancias químicas tóxicas que podrían envenenar a las mascotas y ser peligrosas para cualquiera y más aun para un enfermo de SSQM. Muchas de estas sustancias químicas no son seguras para las mascotas ni para los seres humanos, incluso si se aplican como se indica en el envase,
Si peina y baña a su mascota, si aspira su casa, puede reducir y controlar los insectos.
Pregunta a su veterinario sobre los productos o tratamientos alternativos.

Productos de papelería
Los productos de papelería empleada en el hogar o en la escuela: gomas de borrar, tintas, pigmentos, disolventes, pegamentos, rotuladores, etc. contienen: aromas, ftalatos, tolueno, cloruro de metileno, metanol, xileno, acetato de etilo…todos ellos nocivos.
El tippex líquido, es peligroso por ingestión y por inhalación. Evita el consumo de pegamentos con disolventes; en su lugar compre pegamentos al agua. Rotuladores y marcadores mejor sustituirlos por lápices de colores sin esmaltar. Goma de borrar evite las que llevan PVC.
Evite el papel de color brillante y papeles con olores.
Compre lo productos de papelería con garantía de no toxicidad.

Tintas, fotocopiadoras y tóner de impresoras láser
Las impresoras de tipo láser y las fotocopiadoras convencionales son muy contaminantes y deben ser evitadas. En cambio, puede utilizar con más garantías impresoras matriciales o de chorro de tinta y fotocopiadoras o fax que utilizan papel térmico o copiante.

Odontología
Si necesita ponerse un empaste, hable con su dentista. Compruebe y no tolere que le ponga una amalgama en la que haya mercurio ni mezclas de otros metales (plata, estaño, cobre, cadmio, níquel). Puede intoxicarse. Es muy importante. Empastes sólo de cerámicas.


Formaldehídos
Aunque ya lo hemos mencionado, le damos un espacio especial a este producto dado la toxicidad que tiene y en la gran cantidad de productos donde lo encontramos.
El formaldehído, es un químico que puede se encontrar en el aire que respiramos enel hogar y el trabajo, en los alimentos que comemos y en algunos productos queusamos en la piel. En el hogar, el formaldehído, es producido por cigarrillos y otros productos de tabaco, estufas de gas y chimeneas abiertas al aire. El formaldehído también se usa como preservativo en algunos alimentos tales como algunos quesos, alimentos desecados y pescados. El formaldehído se encuentra en muchos productos que se usan diariamente en el hogar, por ejemplo: antisépticos, algunos medicamentos, cosméticos, barniz de uñas, líquidos para lavar platos, suavizadoresde telas, artículos para el cuidado de zapatos, limpiadores de alfombras, pegamentos y adhesivos, barnices, los productos de fibra de vidrio, plásticos, alfombras nuevas, láminas decorativas, y algunas telas que no se arrugan emiten cantidades moderadas de formaldehído. Algunos productos de papel, por ejemplo bolsas de almacén y toallas de papel, emiten cantidades pequeñas de formaldehído.
Se encuentran en la madera contrachapada y otros tipos de maderas laminadas, como también en los muebles y armarios que se fabrican con éstas.
Lavar la ropa nueva antes de usarla, generalmente, reducirá la cantidad de formaldehído y el riesgo de exposición de su familia.
Eliminar las fuentes de formaldehído del hogar reducirá el riesgo de exposición.
Decántese por productos ecológicos, en lo posible, libres de formaldehídos.

Plásticos
Trate de no comer ni cocinar en plásticos. Calentar alimentos envueltos en plástico en un microondas podría considerarse peligroso. Procure comprar sus alimentos en envases de vidrio. No guarde alimentos calientes en plásticos. El plástico duro es mejor que el plástico blando. Para fabricar un plástico blando utilizan ftalatos que están clasificados como probables cancerígenos.
Los ftalatos también se usan en una larga lista. Entre varios usos: perfumería, en cosmética, en los esmaltes de uñas, adhesivos, masillas, pigmentos de pintura, botellas desechables, se agregan a pesticidas, en algunos juguetes infantiles antiguos (no los más recientes), textiles, alfombras, muebles, cajas de plástico, suelos, cortinas de baño y otros artículos fabricados a partir de PVC e incluso en algunos juguetes sexuales.
Encontrará el nombre como compuesto acabando en ftalato, también como. (DEHP, DBP, BBP) Di (2-etilhexil) ftalato, dibutilftalato, butilbencilftalato, entre varios.

Teflón
Es preferible evitar el teflón.
Tengamos en cuenta que si consumimos alimentos ecológicos es importante que también nos preocupemos de cómo los cocinamos y almacenamos.
El teflón es un material plástico de propiedades antiadherentes, muy resistente al calor y a la corrosión. Se usa para fabricar revestimientos y utensilios. Es un producto que se suponía inocuo pero es necesario utilizarlo con precaución. El teflón a altas temperaturas despende gases tóxicos y todos hemos quemado alguna vez aceite en la sartén.
Nos vamos a deshacer de las sartenes y ollas u otros utensilios de cocina con teflón que tengan arañazos o parte del recubrimiento gastado y las cambiaremos por otras que no sean de este material. Utilizaremos, si nos es posible, cazuelas y sartenes sin teflón .

Exposiciones electromagnéticas 
Si usted es sensible a las exposiciones electromagnéticas, tenga en cuenta que le pueden afectar: las antenas de telefonía móvil, los teléfonos digitales inalámbricos, los radares, los enlaces WiFi o WiMax, las líneas de alta tensión.
Un simple interruptor o cable eléctrico que pase a la altura del cabecero de nuestra cama puede afectarnos. Es importante examinar por completo los lugares donde dormimos. Una solución fácil, consiste en alejar el cabecero como mínimo 1 metro del origen o bien, si no se puede mover, cambiar la orientación del colchón (acostarnos con la cabeza donde poníamos los pies).
Los efectos de las radiaciones son acumulativos. Se pueden agravar si además tenemos nuestra cama situada encima de una corriente de agua subterránea, una falla geológica o un cruce de líneas de la red de Hartmann-Curry (anomalías en el campo magnético terrestre).
Si usted está muy expuesto a radiaciones electromagnéticas y cree que puede ser sensible a ellas, tome medidas.


9. ETIQUETAS IDENTIFICATIVAS

Compramos como autómatas, sin preocuparnos de lo que nos llevamos a casa.
Lea siempre y procure identificar las etiquetas.
Es importante que vaya acostumbrándose a leer las etiquetas de todo lo que compra, se irá familiarizando con los componentes que usted no puede tolerar. De todas maneras, piense que algunos componentes no constan siempre, por lo que se aconseja ya desde el principio de esta guía, que siempre que pueda consuma productos con garantía de biológico.


10. RESUMEN DE LO TRATADO

Vamos a resumir en pocas palabras lo que puede hacer para tener en cuenta el control ambiental.
“CONTROLAR LO QUE SE COME Y LO QUE SE RESPIRA”.
Para ello.
Sea riguroso en la procedencia de sus alimentos, controle su agua, el aire que respira, los artículos que entran en su hogar, los productos de limpieza, los de higiene personal, controle las etiquetas.
Su salud puede mejorar.


Bibliografía y fuentes consultadas:

-Arnold Pablo, doctor (2009 comunicación personal)
-Arnold Pablo, doctor “Síndrome de Sensibilidades químicas múltiples y sistema límbico” 2.004
-Fernandez-Solà y S.Nogué Xarau) :“Sensibilidad química y ambiental múltiple” publicado en Jano 14-20 de septiembre 2007 nº 1662
-Revista Biorritmes nº 22, marzo del 2009.
-Alberto Cela “ La Eco” Julio 2008
-Michel Mc Cann. Actividades artísticas (Enciclopedia de Salud y Seguridad en el trabajo).
-Science news 8/1998

http://www.atsdr.cdc.gov/es/es_index.html (resúmenes de salud pública CDC)

viernes 30 de octubre de 2009

SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE CENSURADA EN HOLANDA



Esta semana Els Valkenburg, afectada de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), escritora y autora de la web The ABC of MCS y el Dr. William J. Rea, fundador y director del Environmental Health Center en Dallas (EE.UU.) especializado entre otras patologías en SQM, habían de ser entrevistados por la emisora de radio holandesa Dutch World Radio. Pero días antes del programa, la directora canceló dicha entrevista, según dijo, porque no estaba segura que la Sensibilidad Química Múltiple sea una enfermedad física.

Els Valkenburg pregunto al productor si la directora había leído su libro “Understanding Multiple Chemical Sensitivity” (Entendiendo la Sensibilidad Química Múltiple), y resultó que no lo había leído. Simplemente estaba juzgando sin tan siquiera intentar informarse.

Si hay algún motivo oculto detrás de todo esto nunca lo sobremos, dice Els.


NOTA: información traducida del inglés y reproducida con el permiso de Els Valkenburg.

miércoles 28 de octubre de 2009

ENTREVISTA A EVA CABALLÉ EN RADIO 3, PROGRAMA “CARNE CRUDA” EL PRÓXIMO MIÉRCOLES 4 DE NOVIEMBRE




Ayer recibí una invitación del programa de Radio 3 “Carne Cruda”, programa contracultural y ácido presentado por Javier Gallego, donde tienen cabida música, artistas, creadores, escritores y los activistas sociales más rupturistas, para entrevistarme el próximo miércoles 4 de noviembre en directo.

Ellos habían contactado con la editorial El Viejo Topo, la cual editará a mediados de noviembre mi libro “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple” y además habían estado leyendo mi blog, por lo que su proposición ya contemplaba la posibilidad que yo no pudiera hablar por teléfono.

He aceptado hacer la entrevista, porque poder hablar de Sensibilidad Química Múltiple en un programa cultural a nivel nacional es una oportunidad única. Carne Cruda se emite de lunes a viernes de 14 a 15h  en la emisora de radio Radio 3 (podéis consultar la frecuencia aquí o podéis escuchar la emisora por Internet aquí). El miércoles 4 de noviembre no me levantaré de la cama para guardar fuerzas y si durante la charla no aguanto, David seguirá con la entrevista, ya que él también es parte del libro, porque ha escrito el epílogo.



Cómo podéis ver, al final ha habido cambio de planes: la publicación del libro que anunciamos en la entrevista que Salvador López Arnal me hizo para Rebelión se adelanta y será a mediados de noviembre. Quisiera agradeceros a todos la gran respuesta que ha tenido el anuncio de la aparición del libro “Desaparecida”, que es mi testimonio pero que podría ser el de cualquier otro enfermo de SQM, ya que nuestra situación es la misma en todo el mundo y creo los afectados os sentiréis claramente identificados. Vuestras muestras de interés me reconfortan y me hacen sentir apoyada. Gracias a todos y espero que este libro lo sintáis un poco vuestro también.


Añado la grabación que he hecho de la entrevista, para todos aquellos que no la habéis podido seguir en directo, aunque al final se ha cortado y os quedaréis sin oír el tema de The Stooges titulado No Fun, que es el que da título al blog. También podéis escuchar o descargaros el podcast del programa en su web.





martes 27 de octubre de 2009

EL XMRV: TODO LO QUE NECESITAS SABER HOY SOBRE EL NUEVO VIRUS DEL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)




Excelente documento con información sobre el retrovirus XMRV, escrito por Cristina Montané, de la Plataforma Familiares FM-SFC. De lectura obligada si queréis estar al día del descubrimiento que está implicando un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y al Síndrome de Fatiga Crónica.
En la web de la Liga SFC lo podéis descargar en formato pdf en catalán y castellano.


"The Why”: Fragmento de un discurso de Hillary Johnson, escritora y persona que vive con el SFC en los EEUU:

“A mediados de los años 80, se empezó a hablar abiertamente del Síndrome de Fatiga Crónica. El nombre que se le puso a la enfermedad ya era un despropósito, como lo es también el rol que ha tenido la medicina ante esta enfermedad en los últimos 25 años. Ha sido una historia de difamación, marginalización, falta de eugenesia y vergüenza. Algún día los libros hablarán de los que se hizo mal y por qué se permitió que pasara esto. Escondido detrás de la bandera de la “evidencia científica” y no del sentido común ni de la justicia, a lo largo de un cuarto de siglo se ha maltratado a los enfermos del SFC y la FM o por negación, burla o con medicaciones psiquiátricas, por un grupo de médicos ineptos y con mentiras recurrentes de los responsables políticos”.

El Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad clasificada por la OMS con el número G 93.3.en el CIE-10. Es una enfermedad orgánica, multisistémica y crónica. Puede afectar de manera progresiva el sistema inmunológico, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por causar una fatiga severa, perdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, sueño no reparador, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples y una sensación de estado gripal permanente, entre otras manifestaciones. Además se han observado alteraciones severas en la función de las células NK, en la presión arterial y en el equilibrio ortostático, una notable reducción del flujo de sangre al cerebro y una reducción en la capacidad del consumo de oxígeno de las células. Al mismo tiempo, la apariencia externa del enfermo no refleja la enfermedad: su apariencia es normal.


RESUMEN DE TODO LO QUE SE HA DICHO Y PUBLICADO SOBRE EL RETROVIRUS XMRV A DÍA DE HOY (21 DE OCTUBRE DEL 2009)

El descubrimiento del retrovirus XMRV en el 95% de los afectados del Síndrome de la Fatiga Crónica parece que podría ser el punto de inflexión en la historia de esta enfermedad. La publicación de estudio en la revista Science, la más prestigiosa revista científica del mundo, por un grupo de investigadores de élite, del Instituto Nacional de Cáncer de los EEUU, la Clínica Cleveland y del Whittemore Peterson Institute (WPI), ha sido el detonante de una serie de artículos en la mayoría de los diarios, revistas y televisiones Norteamericanas, incluyendo la revista Nature, el New York Times, el Wall Street Journal, la National Public Radio, Fox News, ABC News, Los Angeles Times, etc. En el caso del NY Times, fue la noticia más visitada del día. Inexplicablemente, parecería que esta noticia ha estado censurada en España ya que sólo se ha publicado una pequeña nota en La Vanguardia y El País, y no ha salido en ninguna televisión o radio. ¿Cómo es posible que una noticia tan importante como el descubrimiento de un nuevo retrovirus no sea noticia aquí?

Inmediatamente surgieron varias preguntas relacionadas con la prevalencia, la transmisión, analíticas, tratamientos, etc. En los próximos meses saldrán noticias constantemente sobre este descubrimiento, ya que esta noticia ha hecho que los centros de investigación médica más prestigiosos finalmente se hayan tomado en serio esta noticia. Ya hay importantes centros independientes de investigación científica que se han ofrecido trabajar con el WPI para acelerar la investigación sobre el XMRV para buscar medicamentos que puedan suprimir o controlar sus efectos.


VOLVAMOS A LA NOTICIA

Los científicos del Whittemore Peterson Institute (WPI), institución que se dedica a la investigación de enfermedades neuroinmunológicas, anunciaban un hito: habían descubierto un retrovirus en las muestras de sangre de la mayoría de los afectados por el SFC. El estudio que publicó la revista Science el 9 de octubre del 2009, demostraba que un retrovirus llamado XMRV, estaba en la sangre de 68 de 101 afectados de SFC estudiados, comparado con 8 de 218 personas sanas. Inmediatamente, el WPI hacía un comunicado que aclaraba que el 14 de julio se había presentado a Science el estudio para su publicación, pero que continuaban investigando y mejorando sus técnicas diagnósticas y que habían identificado anticuerpos del retrovirus en el 95% de las 330 muestras de sangre de enfermos del SFC, y porcentajes parecidos en personas con fibromialgia (FM) y esclerosis múltiple atípica, mientras que las pruebas en la gente sana continuaban dando un 4% de presencia del retrovirus (se cree que 10 millones de americanos son portadores del XMRV, en contraste con 1,1 millón de americanos que son portadores del VIH). Posteriormente han publicado que también han analizado muestras de sangre de niños autistas y el 40% de esas muestras también han dado positivo al XMRV. Por eso el Whittemore Peterson Institute ha dado un nombre nuevo al conjunto de las enfermedades que tienen relación con este virus: XAND (X Associated Neuroimmune Disease).

Los científicos creen haber demostrado que el retrovirus XMRV es un factor que contribuye en varias patologías neuroinmunológicas y muy especialmente en el SFC y la FM. ¿Será el XMRV el virus que causa el SFC? ¿Podría ser que el XMRV se aproveche de un desarreglo en el sistema inmunológico para atacar, o es el XMRV el que provoca el desarreglo inmunológico? El que este virus se encuentre en casi todos los afectados del SFC, hace pensar que su rol es muy importante y determinante. Hay que señalar que no es un virus común que se encuentre en la población sana. Es un virus no muy común.


¿QUÉ ÉS EL XMRV?

Robert H. Silverman, Ph.D., profesor del Departamento de Cancer Biology en la Cleveland Clinic Lerner Research Institute, fue el que descubrió, hace tres años, el XMRV en el tejido de cáncer de próstata de hombres que tenían un desarreglo genético e inmunológico muy específico. Este mismo desarreglo inmunológico lo tienen algunos enfermos del SFC, y por eso la Dra. Judy Mikovits del WPI decidió enviar muestras de sangre de personas enfermas con el SFC buscando resultados. El XMRV es un gamma retrovirus, sobre todo estudiado en ratas pero no se sabía que podía infectar a los seres humanos. En los animales, este virus provoca desarreglos neurológicos, insuficiencia inmunológica, linfomas y leucemia. Este estudio pone en evidencia que el XMRV es un gama retrovirus humano, el tercer retrovirus humano y que es parte de la misma familia que el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana), responsable del Sida y el HTLV-1 y el HTLV-2, que son los responsables de linfomas y enfermedades neurológicas degenerativas. Todos ellos causan deficiencias inmunológicas en los afectados y reactivan un buen número de virus latentes.

Hay que entender que el XMRV NO puede ser el único responsable del SFC pero sí la puerta de entrada o el caballo de Troya a través del cual cualquier otro virus o bacteria puede atacar con cierta libertad. Así funciona el VIH y puede ser que así también funcione el XMRV. Eso podría explicar por qué los virus del herpes como el Epstein-Barr (EBV), el Citomegalovirus (CMV) o los HHV6 y HHV7, se asocian con el SFC. El Dr John Chia (padre de una joven afectado por el SFC) y uno de los investigadores que más energía ha dedicado al tema, ha publicado varios estudios sobre la relación entre los enterovirus y los enfermos del SFC y otros estudios relacionan el SFC con el Parvovirus B19.

Los retrovirus se caracterizan por introducir su DNA dentro de los genes de las células. Una característica de este retrovirus que ha llamado la atención a los científicos es que los XMRV encontrados en los pacientes del SFC son genéticamente idénticos, aún en zonas geográficas alejadas. Esto hace pensar que se trata de un virus bastante reciente (en términos biológicos), primitivo y poco evolucionado y, esperan que su capacidad de replicación sea relativamente baja. Cada vez que un retrovirus se reproduce, rehace su genoma, y por eso la posibilidad de pequeños cambios o alteraciones genéticas son muy comunes. El hecho de que estos virus sean tan similares, es en sí, extraño. Hasta ahora los científicos no saben cómo este virus ha podido saltar de una especie a la otra y pasar de las ratas a los seres humanos y han declarado que por ahora no hay pruebas de que el virus haya salido de un laboratorio. Básicamente, el XMRV es un gamaretrovirus relacionado con la leucemia en ratas. El nombre de XMRV es de X por Xenotrópico: xeno = de fuera, trópico = crecimiento. M por Murine leukemia virus: Originalmente provoca leucemia en ratas. R per Related: Relacionado. V per Virus: Virus.


¿QUÉ MUESTRAS HAN UTILIZADO EL WPI?

Cuando supimos que el 96% de las muestras de sangre de las personas con SFC habían dado positivo para el XMRV, nos preguntamos quién certificaba que estas muestras eran de enfermos. La muestra se hizo con enfermos de todos los EEUU que cumplían con los criterios diagnósticos del Dr. Keiji Fukuda (1994) y también con los Criterios Canadienses del Dr Bruce M. Carruthers, M.D. y Majorie I. Van de Sande, B.Ed.(2005/2006), que son bastante más completos y exhaustivos y que incluyen, entre otras cosas, que el paciente tiene que tener síntomas (fatiga) post esfuerzo.

También se escogió a personas que tenían el grado de severidad más alto del SFC, lo que se llama grado IV, los que están tan enfermos que pasan casi todo el tiempo en cama. Esto crea una duda: los afectados más leves, ¿tendrán también esta infección?


TRANSMISIÓN

En lo que todos parecen estar de acuerdo es que este retrovirus no se transmite por el aire, y eso significa que su transmisión tiene que ser de persona a persona, vía saliva, sangre, semen, leche materna, de madre a feto o de alguna otra manera. Vale la pena recordar que la presencia de un retrovirus, como por ejemplo el VIH en la saliva, no quiere decir que se puedan transmitir por la saliva. Habrá que esperar a que se investigue más a fondo este tema.

No es extraño encontrar en una misma familia, miembros de diferentes generaciones afectados por el SFC. Por eso, una transmisión genética de tipo “predisposición genética a tener la enfermedad” debería de ser estudiada a fondo y no ser descartada.

Por los datos hasta ahora publicados, también se debería considerar en serio la inmediata implementación de analíticas del XMRV en las donaciones de sangre, ya que todo indica que la transmisión se produce, sobre todo, a través de la sangre. Según los datos publicados, no sólo los enfermos son portadores del virus, sino que el 4% de la población está también infectada por este retrovirus.

Es urgente tomar las medidas adecuadas en relación a los bancos de sangres, las transfusiones y todas las otras maneras por las cuales se puede transmitir este virus. Una rápida atención en este sentido podría ahorrar muchos costes y beneficiar a cientos de miles de personas ahora y en el futuro. El silencio de nuestra autoridades sanitarias, la Consellería de Salut en Cataluña y de la Ministra de Sanidad Española ante lo publicado, es cuanto menos, desconcertante.


TRATAMIENTOS

El descubrimiento del retrovirus XMRV abre la puerta a los tratamientos antivirales y una tarea más del WPI será establecer qué antivirales son los más idóneos para atacar este nuevo retrovirus. La Dra. Judy Mikovits del WPI dijo que probablemente estemos ante un gran abanico de combinaciones que podrían ser efectivos y que se podrán empezar a probar relativamente pronto y se estaba refiriendo a los antivirales que se utilizan normalmente para tratar el VIH. La Dra. Nancy Klimas que trata a afectados del VIH y del SFC dijo que la parte positiva de que se haya establecido una relación directa entre el retrovirus XMRV y el SFC es que hay muchos antivirales que ya se han probado con los afectados del VIH y que han demostrado que pueden inhibir la replicación viral. En cambio el Dr. Stuart Le Grice, especialista en VIH/SIDA del Cancer Virology del National Institution of Health (NIH) dijo que aunque el XMRV es un retrovirus, es suficientemente diferente del VIH como para pensar que se necesitara desarrollar nuevos medicamentos. También dijo que gracias a los años que se lleva estudiando el VIH, se ha aprendido mucho sobre los retrovirus y que gran parte del trabajo está hecho y es de proveer que las soluciones llegarán bastante pronto. Finalmente, según el Dr. Bell, el XMRV parece que será más fácil de tratar que el VIH porque el XMRV es mucho más “primitivo” que el VIH.

El Dr Paul Cheney recomienda, mientras tanto, evitar alimentos muy oxidantes como las dietas altamente proteínicas, azúcar, alimentos procesados, alimentos que causan alergias, vacunas, la equinácea, el estrés, ejercicio fuerte, el estar sometido a temperaturas extremas y a campos electromagnéticos y evitar exposiciones a mercurio por la ingesta de según qué pescado y por las amalgamas dentales que contienen mercurio. Recomienda que se coma verdura fresca cruda, aceite de oliva, llevar una vida tranquila, estar en un ambiente poco contaminado y evitar medicamentos que activen la enzima P450.


ANALÍTICAS

La Dra Judy Mikovits, en una entrevista en el New York Times, comunicaba que el equipo del WPI estaba trabajando sobre una nueva analítica que hará más fácil y precisa el diagnóstico de este retrovirus y que esperan pueda salir al mercado en un par de semanas. (También han publicado, desde el WPI, que están trabajando sobre un microchip que diagnosticarían, a la vez, varios virus herpes relacionados con el SFC y eso permitiría llegar a diseñar un tratamiento personalizado para cada paciente que, según el caso, incluiría antiinflamatorios, inmunomoduladores y terapias antimicrobiales y antivirales específicas).


REACCIONES

Hay dos grandes agencias federales americanas que a lo largo de los últimos 25 años deberían haber liderado las investigaciones sobre el SFC, pero lamentablemente, no lo han hecho. Una de ellas, el National Institute of Health (NIH) de Washington DC, ahora, por primera vez, a través del National Cancer Insitute, se ha involucrado activamente en el tema.

La otra agencia, los Centers for Disease Control de Atlanta (CDC), tiene como máximo responsable del SFC desde hace 17 años, al Dr William Reeves, que se ha caracterizado por echar abajo todos y cada uno de los estudios que podrían haber avalado el SFC como enfermedad biológica. Es también la única persona que por ahora, públicamente, ha encajado mal la noticia del descubrimiento de este nuevo retrovirus. Para empezar, ha calificado los estudios de “emocionantes pero también de muy preliminares” y ha dicho que no entiende como una revista tan prestigiosa como Science ha podido publicar un estudio en el cual “en ningún sitio dice las edades ni el sexo de los paciente evaluados, ni el tiempo que llevan enfermos o cómo enfermaron”. “Si no conozco más sobre los casos y los controles, no puedo interpretar los resultados” y añade, “Yo y otros compañeros estamos interesados en probar esta analítica con nuestros pacientes para confirmar el resultado. Si lo validamos, perfecto, aunque supongo que no será así”. (“My expectation is that we will not be able to replicate the findings”).

Estas declaraciones no han extrañado a nadie, dado que el Dr Bill Reeves trabaja con enfermos que únicamente responden a los criterios del Dr Keiji Fukuda (1994) o a los criterios que él mismo promociona, los “CDC Symptom Inventory”, que nadie más utiliza, ya que se dice que es un colador de diferentes patologías, sobre todo la depresión mayor. Por suerte, otros prestigiosos laboratorios se han ofrecido para replicar el hallazgo y los resultados de los CDC pueden acabar quedando en evidencia y así acabar con la era Reeves. (El 4 de mayo del 2009, Reeves y sus colaboradores publicaron la siguiente nota: “Hay una necesidad urgente de atender los problemas psiquiátricos en la atención de los pacientes SFC”.) Si queréis saber más sobre el extraño comportamiento de los CDC, visitar la web de la periodista Hillary Johnston.
 
Uno de los motivos que nos hace ser tan optimistas ante el descubrimiento del retrovirus XMRV es la importancia de los centros de investigación que han llevado a cabo la investigación y las personas que se han vinculado hasta ahora. No es habitual que el director del “Centre of Excellence in HIV/AIDS & Cancer Virology” del National Cancer Institut, Dr Stuart Le Grice hable del “Síndrome de la Fatiga Crónica” en los medios de comunicación y que también aproveche para recordar los primeros pasos en los descubrimientos de la epidemia del VIH, y explique en qué consiste lo que se ha descubierto. Aparte de las declaraciones del Dr Le Grice (que no es uno de los autores del estudio), tenemos las declaraciones de la Dra Sandra Rucetti que es la directora del “Retroviral Molecular Pathogenesis Section” del National Cancer Institut, hablando del descubrimiento del XMRV y del Dr Silverman, de la Cleveland Clinic, atendiendo también a la prensa. Para acabar de bordarlo, la noticia se ha publicado en la revista científica más prestigiosa, Science, y lo recoge la revista Nature. Es un gran logro para la comunidad científica que lleva tantos años investigando el SFC.

El Dr David Bell, pediatra que se había especializado en niños con el SFC, que hacía más de un año que se había jubilado y ya no publicaba, ha ofrecido, públicamente, a todos los niños con SFC a los que trató, que se pongan en contacto con él (su dirección electrónica es lynnews@davidbell.com), ya que cree que es importante que se hagan la prueba del XMRV. Durante muchos años, él mismo publicaba y creía que los niños con el SFC se curaban, pero el tiempo pone las cosas en su sitio y el Dr Bell se ha ido encontrando a sus ex pacientes en los congresos del SFC que se han hecho en los últimos años, y ha llegado a la dura conclusión que puede ser que con el cambio hormonal de la pubertad podía dar una tregua de la enfermedad, pero al llegar a una edad adulta, recaían irremediablemente.


RECORDEMOS UN POCO LA HISTORIA DE LOS ÚLTIMOS 20 AÑOS

Esta noticia del virus XMRV es la noticia más importante de los últimos 20 años en relación al SFC. La enfermedad se dio a conocer en 1984, en Incline Village cerca del Lake Tahoe en el estado de Nevada en los EEUU. Unos cuantos centenares de personas desarrollaron una especie de gripe que acabó en problemas neurológicos e inmunológicos, ya que tenían varias infecciones víricas (CMV, EBV, HHV6) juntas. Los doctores Paul Cheney y Daniel Peterson pidieron ayuda a los CDC de Atlanta que concluyeron que esos enfermos no eran “americanos normales”. Con lo cual, todo el trabajo de cuidar y de investigar, recayó sobre estos dos jóvenes médicos rurales. A principios de los años 90, todos hablaban de que el origen del SFC debía ser un retrovirus y la especialista en Sida, la Dra Nancy Klimas declaraba que el SFC era una forma de inmunodeficiencia adquirida. A principios de 1990, una viróloga, la Dra Elaine DeFreitas, del Wistar Institute, publicó que había encontrado el ADN de un retrovirus en los enfermos del SFC. Los CDC no validaron su descubrimiento y la criticaron públicamente acabando así con la prometedora carrera de esta joven investigadora, acusándola de que sus muestras de sangre estaban contaminadas por un virus propio de las ratas. Esperemos que, esta vez, por mucho que se lo planteen, no lo puedan volver a invalidar.

Pero siempre quedo la duda del rigor de los estudios que se habían hecho replicando el estudio de la Dra DeFreitas. En esa época, ella denunció irregularidades en el proceso de validación por parte del CDC. Hay quien cree que tanto la Dra. Mikovits como el Dr. Silverman lo que han hecho es validar el retrovirus de la Dra. Eleine DeFreitas, aun cuando la ella buscaba secuencias genéticas de lo que ella creía era el virus HTLV-II, y el Dr. Silverman ha encontrado secuencias de un gamma retrovirus. Es obvio que en los últimos veinte años las técnicas diagnósticas han avanzado de forma abismal y por tanto ahora es posible encontrar y documentar aquello que antes costaba tanto de demostrar. Para más información http://oslersweb.com/.

Por si alguien tiene interés, el estudio de la Dra. Elaine DeFreitas se titula “Retroviral sequences related to human T-lymphotropic virus type II in patients with chronic fatigue immune dysfunction syndrome". Tuvo que dejar las investigaciones tras sufrir un gravísimo accidente de coche.


OTRAS ENFERMEDADES RELACIONADAS

El SFC no es la única enfermedad que causa una gran fatiga, problemas cognitivos, dificultades para dormir, etc. Además de la fibromialgia, hay toda una gama de enfermedades que no parecen estar relacionadas con el SFC pero que los afectados parecen tener mucho en común. Entre otros podríamos mencionar a los pacientes post cáncer o post operaciones cardiacas, pacientes con enfermedades del hígado y pacientes con esclerosis múltiple. Hay quien cree que son pacientes del SFC que la enfermedad ha aflorado a través de otras patologías.

Lo que todos estos enfermos tienen en común es que han pasado situaciones estresantes, como el haber recibido un diagnóstico de cáncer, un largo y duro tratamiento, haber pasado por una operación de vida o muerte, la incertidumbre de cómo acabará todo, etc. Según explica la Dra Mikovits, el XMRV puede estar “dormido” o en “stand by” hasta que factores extremos como pueden ser las hormonas del estrés, el cortisol o la presencia de altos niveles de citoquinas inflamatorias, lo activen. Muchos estudios dicen que los afectados del SFC tienen bajos niveles de cortisol, y a la larga, esos bajos niveles provocan una inflamación (activación inmune) que podría “activar” y propagar el XMRV. Los estudios Dubbo demostraron que las personas que presentaban altos niveles de citoquinas inflamatorias en el transcurso de sus enfermedades, acababan desarrollando el SFC mientras que las personas que no tenían altos niveles de citoquinas inflamatorias, se recuperaban. El estudio Dubbo y otro hecho recientemente por Renee Taylors, hicieron el seguimiento de personas que tenían una mononucleosis y que acababan desarrollando lo que se llama “fatiga post-viral” y un porcentaje inferior acababan con el SFC.

De hecho, somos conscientes de que siempre habrá un grupo de gente muy enferma que no darán positivo en el test de XMRV. Hasta que no se sepa lo que tienen, merecen también un trato digno, respetuoso y altamente especializado que siga buscando el origen de su malestar.


VACUNAS

En plena entrevista de televisión, la Dra Judy Mikovits dejó caer lo que para muchos fue una bomba que seguro que creará controversia. Dijo: “…y si me permiten especular un poco, esto podría explicar por qué las vacunas pueden provocar autismo en algunos niños”. Estos virus viven, se reproducen y crecen en los linfocitos- las células B y T de respuesta inmune – por lo tanto, cuando se administra una vacuna, lo que se está haciendo es disparar el sistema inmunológico para que fabrique anticuerpos rápidamente contra lo que has inoculado, pero al mismo tiempo estás reproduciendo los retrovirus que viven dentro de estas células y rompen el equilibrio entre el sistema inmune y el virus. O sea, se tenía un virus en “stand by” y al administrar una vacuna, amplificas tanto el virus que desencadenas la enfermedad ya que el sistema inmunológico no puede seguir controlando la infección y acaba creando una deficiencia inmune.


AMILOIDES

Los amiloides son proteínas anormales que se depositan en los tejidos durante el transcurso de diferentes enfermedades. En condiciones normales, estas proteínas se encuentran en forma soluble. Debido a muchos factores no del todo desconocidos, se doblan de una manera anormal y se vuelven insolubles y resisten la degradación a través de los encimas.

El Dr Baraniuk está trabajando intensamente sobre la posibilidad de que la amiloidosis pueda tener un papel importante en el SFC. En un estudio del 2009 se encontraron fragmentos de amiloides (SEVI) en el tejido de la próstata que aumentaban la infección del XMRV. Los autores creen que estos fragmentos facilitan un ambiente propicio para el crecimiento del XMRV. ¿Podría ser que los fragmentos de amiloides que tienen los afectados del SFC en el sistema nervioso central sean un factor que contribuya a la enfermedad?


LAS CÉLULAS ASESINAS (NATURAL KILLERS)

Según los expertos, las células asesinas (NK) pueden ser uno de los puntos centrales de la disfunción inmune del SFC. Estas células que forman la primera línea de la respuesta inmunológica, patrullan por el cuerpo buscando invasores y células infectadas y las destruyen y activan la alerta inmunitaria. Uno tras otro, los estudios demuestran una disfunción de las células NK en los afectados del SFC. Según el WPI, las células NK de los afectados del SFC están llenas de este retrovirus, lo cual hace pensar que es una posible causa en la disfunción inmune más importante de esta enfermedad. Para simplificar: el VIH deja el cuerpo sin las células T4, mientras que en el SFC, las células que se ven afectadas son las Natural Killers. Los enfermos de VIH y los de SFC pueden sufrir un problema similar pero en diferentes partes del sistema inmunológico.


LA RNASE L

La RNase L es una encima del sistema inmunológico. Durante muchos años se ha señalado como una de las principales responsables del SFC. Los hombres con cáncer de próstata, en el primer estudio sobre el XMRV tenían un defecto genético que afectaba esta enzima. Los afectados por el SFC no tienen este defecto genético pero muchos presentan una disfunción de esta encima que hace que se inhiba la capacidad de destruir patógenos. Fue esa disfunción la que hizo que la Dra Judy Mikovits enviara muestras de sangre al Dr Silverman, el descubridor del retrovirus XMRV, en la Cleveland Clinic, buscando una relación.

Aún así, en un estudio del 2009, se indicaba que el XMRV no se encuentra más en pacientes con este fallo genético que en los que no lo tienen, y el WPI confirmó los resultados. Esto hizo dudar de la relación entre la RNase L y el XMRV, y por eso no queda claro el papel que pueda tener la RNase L en la infección ni la importancia que tendrá en el futuro.

Volviendo al tema de la RNase L, el doctor belga De Meirleir, trabaja desde hace años con un antiviral llamado Ampligen que incide directamente sobre la RNase L. Es una medicación que no está aprobada en los EEUU, que se tiene que inyectar dos veces por semana, tiene efectos secundarios y, algunos enfermos dicen que cuando dejan de utilizar el Ampligen tienen una recaída severa. Eso es lo que le pasó a la hija de Harvey y Annette Whittemore, que utilizó Ampligen durante 8 años hasta que desarrolló intolerancia al medicamento. Al ver lo enferma que estaba su hija, los padres financiaron un centro de investigación, el Whittemore Peterson Insitute (WPI) con la colaboración del Dr Daniel Peterson, y financiaron la construcción de un hospital para atender estas patologías. El Hospital está aún en construcción y Annette Whittemore ha declarado que desearía que para cuando lo acaben, lo puedan dedicar a otras patologías porque espera que para entonces ya haya una cura para el SFC. No creemos que tengamos tanta suerte, pero ya es mucho que en los dos años que los científicos trabajan en un centro privado, hayan avanzado más que en los últimos veinte años de investigación en centros públicos de todo el mundo. Algo ha fallado…


¿QUÉ PASARÁ AHORA?
  • Diferentes laboratorios y unidades de excelencia tienen que reproducir los resultados del WPI, siguiendo los protocolos establecidos.
  • Según ha declarado el Dr Paul Cheney, ya está en marcha un estudio determinando el grado de infección entre miembros de una misma familia y gente cercana a afectados. La experiencia de asociaciones de enfermos y de afectados nos dicen que no hay constancia de que el SFC se contagie por la convivencia.
  • Tiene que haber pronto información sobre la seguridad de las transfusiones y de los bancos de sangre.
  • Vamos a recibir mucha más información del Whittemore Peterson Institute que permitirá conocer mejor la etiología de la enfermedad.
  • Surgirá un nuevo paradigma de atención a los afectados del SFC.
  • Surgirán nuevos tratamientos y nuevas esperanzas para los enfermos.

CONCLUSIONES

Hace dos años, viendo que el gobierno de Cataluña sacaba un nuevo plan de atención para los afectados de Fibromialgia y el SFC en el que se ponía a estos enfermos en manos, sólo de los médicos de primaria, las asociaciones de enfermos comenzamos el difícil camino de organizar una Iniciativa Legislativa Popular que garantizara una atención especializada para los enfermos en unidades especificas. Estas unidades, ante los últimos descubrimientos, se hacen más necesarias que nunca pero posiblemente haya que redefinirlas. De hecho, ahora queda en cuestión el papel protagonista que tienen los reumatólogos, como desea el CatSalut (todos los responsables de las unidades son reumatólogos). Harán falta virólogos, hematólogos y médicos especializados en enfermedades infecciosas. Hay gente que dicen que el SFC debería ser tratado en las unidades del VIH, ya que estas disponen de equipos médicos formados y preparados para afrontar el retrovirus XMRV y parece que las analíticas y tratamientos serían bastante parecidos. Tendremos que ir adaptándonos a los cambios que exijan los descubrimientos.

No es necesario decir que el seguir medicando estos enfermos con antidepresivos, ansiolíticos, medicación para dormir, etc, no lleva a ningún sitio. Estamos delante de un cambio de paradigma en cuanto a la Fibromialgia y el SFC, y las autoridades y comunidad científica españolas y específicamente las de Cataluña no pueden aferrarse a un concepto desfasado – como los hechos vienen demostrando- y que ahora los descubrimientos y los nuevos avances en la investigación ponen en evidencia. Los animamos a estar al día y a potenciar y coordinar investigaciones en esta nueva dirección.

En cuanto a la analítica del XMRV, todos los enfermos, si pudieran, se la harían ahora mismo. ¡Todo el mundo quiere salir de dudas! Hay una clínica en Barcelona que la hace por 800 euros y otra que manda la sangre al extranjero y cobra 600 euros por hacerla. Este mercadeo legal, es el que nos gustaría evitar a los enfermos, y por ello pedimos que se haga la prueba en los hospitales públicos, cuanto antes mejor. Y cuando hablamos de tratamientos, nos preocupa que la pasividad de la administración y las reticencias ante los cambios por parte del colectivo médico, alarguen mucho más el sufrimiento innecesario de este colectivo de enfermos.

¡Es la hora de las celebraciones! Este descubrimiento es realmente importante y ha hecho que esta enfermedad, finalmente, se haya tomado en serio por la comunidad científica mundial y se trabaje sobre el SFC en los principales centros de investigación de los EEUU. Ahora toca seguir estudiando, no sólo todo lo que tiene que ver con el retrovirus XMRV, si no también hay que profundizar en la relación entre el SFC y los patógenos que están involucrados, ver si se pueden encontrar otros marcadores de tipo genético o proteínico, y buscar las respuestas a todas las otras particularidades que son parte del SFC. El camino será largo, lo sabemos, pero nos tenemos que poner a trabajar.


Reference: Lombardi VC, Ruscetti FW, Gupta JD, Pfost MA, Hagen KS, Peterson DL, Ruscetti SK, Bagni RK, Petrow-Sadowski C, Gold B, Dean M, Silverman RH, and Mikovits JA. Detection of Infectious Retrovirus, XMRV, in Blood Cells of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. Online October 8, 2009. Science.

lunes 26 de octubre de 2009

GUIA PRÁCTICA DE CONTROL AMBIENTAL PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE Y PRESENTACIÓN DE CLARA VALVERDE "Injusticia contra los cuerpos imprevisibles. Las nuevas enfermedades como ejemplo de las desigualdades en salud" PARA DEMPEUS


Os presento dos documentos muy interesantes, en especial para el colectivo de afectados de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.


El primero es el fabuloso manual "Guía práctica de Control Ambiental para afectados de Sensibilidad Química Múltiple" (Septiembre 2009), elaborado por Lídia Monterde con la colaboración y revisión del Dr. Pablo Arnold. Es muy útil para cualquier persona que quiera vivir en un entorno libre de tóxicos y es totalmente imprescindible si tenéis Sensibilidad Química Múltiple.

Podéis descargarlo en formato pdf AQUÍ.



El segundo es la presentación que Clara Valverde hizo en la Primera Jornada Dempeus per la Salut Pública el pasado 21 de octubre en la Universidad Pompeu Fabra de Barcelona, titulada "Injusticia contra los cuerpos imprevisibles. Las nuevas enfermedades como ejemplo de las desigualdades en salud". La presentación está centrada en la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple y aparecemos varios afectados ilustrando la situación de invisibilidad y abandono de nuestro colectivo. Debo añadir que me he sentido totalmente identificada con la viñeta del Roto que sale al final.

Podéis ver el PowerPoint a continuación o descargarlo AQUÍ:


miércoles 21 de octubre de 2009

ENTREVISTA DE SALVADOR LÓPEZ ARNAL A EVA CABALLÉ PARA REBELIÓN SOBRE SQM DONDE SE ANUNCIA LA PRÓXIMA PUBLICACIÓN DEL LIBRO “Desaparecida. Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple”


Entrevista a Eva Caballé, víctima de SQM y autora de un libro sobre el tema
"Detrás del silencio se esconden los intereses de la industria química y farmacéutica"



Eva Caballé es una economista barcelonesa de 37 años afectada por la SQM, antigua trabajadora bancaria, ex miembro del grupo de rock Lefthanded y autora del libro de próxima aparición en los Libros de El Viejo Topo: "Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple". Clara Valverde apunta en el prólogo que ha escrito para la ocasión: “[…] Pero Eva no es rara. Se sabe que el 0,75% de la población, ahora, tiene SQM severa y hasta el 12% tiene SQM moderado o leve. Todas esas personas que tanto les molestan los olores, ésas, son parte de del 12%. Pero la mayoría de los médicos y de la sociedad no están informados y por eso Eva ha tardado tantos años en recibir un diagnóstico correcto. Por eso Eva sólo tiene la ayuda de su familia. Por eso no hay manifestaciones en la 
                                                 calle ni noticias en la portada del periódico.

Eva Caballé es también autora del blog “No Fun”. Con sus propias palabras: “No Fun es un blog sobre Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome Fatiga Crónica y Fibromialgia con información y consejos para afectados y personas que quieran vivir una vida más saludable y libre de tóxicos”.


Permítame empezar por una definición. ¿Qué es la SQM?

La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas multisistémicos como respuesta a una mínima exposición a productos químicos tan habituales e innecesarios como perfumes, ambientadores o suavizante para la ropa.

Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y neuropsicológicos, entre otros.

La SQM es un síndrome con 3 grados de severidad, por lo que no todos los enfermos sufrimos el mismo nivel de incapacitación y aislamiento.

Es una enfermedad que se conoce desde los años 50, pero que a día de hoy aún no ha sido reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS), a pesar que existen más de 100 artículos científicos de investigación que sustentan la base fisiológica de la SQM, que el número de afectados aumenta de forma exponencial, cada vez en edades más tempranas, y que incluso propio Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales.


Dice usted que la SQM no es reconocida por la OMS a pesar de que existen más de un centenar de artículos científicos que sustentan la fase fisiológica de la enfermedad. ¿Y por qué cree usted que la OMS es tan escéptica, tan prudente?

Sabemos que la OMS lleva debatiendo sobre la SQM desde hace años. Pero el proceso de reconocimiento se está alargando más de lo normal, debido a la presión que está ejerciendo la industria química y farmacéutica, ya que no les interesa que salga a la luz una enfermedad de la que ellos son directamente responsables.

Sin ir más lejos, en Alemania, donde la SQM está reconocida como enfermedad, la industria sigue ejerciendo su control a través de herramientas como la Wikipedia, tal y como denunciaban desde la asociación CSN en un artículo del pasado mes de agosto que traduje y publiqué en mi blog. El artículo sobre SQM de la Wikipedia en alemán es editado cada día, a veces cada pocos minutos, porque los administradores, con intereses en la industria, vetan la información intentando que la SQM no sea visible, y si lo es, que sea tomada por una enfermedad psicosomática.



También usted ha señalado que el número de afectados crece de manera exponencial. ¿Podría darnos algún dato que ilustrara su consideración?

Tan solo cito palabras del Dr. J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna del Hospital Clínic de Barcelona), quien en una entrevista que le hicieron a principios de año para un reportaje sobre SQM en la revista Interviu afirmaba que la demanda de atención a esta enfermedad estaba aumentando exponencialmente. En dicho hospital, cada año se reciben entre 50 y 60 casos nuevos de SQM, lo que significa que cada semana les llega un nuevo afectado.


¿Qué síntomas pueden hacer pensar a una persona que puede estar afectada por esta enfermedad?

Quizás el síntoma más común es percibir como insoportables olores que antes no lo eran. Dejas de tolerar agentes químicos diversos como los productos de limpieza, perfumes, humo del tabaco y de los coches, etc. Cuando tienes SQM y te expones a estos agentes químicos automáticamente se te desencadenan una serie de síntomas, tales como ahogo, irritación de las mucosas y de las vías respiratorias, taquicardias, dolor de cabeza, confusión mental, mareos, náuseas, diarrea, fatiga extrema y/o dolor, que no mejoran hasta que dejas de estar en contacto con el desencadenante.

Normalmente también se dejan de tolerar las bebidas alcohólicas, los lácteos o los alimentos con gluten y aparecen intolerancias alimentarias y a medicamentos.

Frecuentemente también se tienen otras intolerancias ambientales: al calor, al frío, a los ruidos, a la exposición solar y a radiaciones electromagnéticas (ordenadores, líneas de alta tensión, teléfonos, antenas de telefonía móvil, microondas, etc.).


¿Qué diferencias existen, por ejemplo, entre la SQM y la fibromialgia?

La SQM, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son enfermedades hermanas. De hecho muchos de los afectados de SQM sufrimos las 3 patologías y cada vez son más los enfermos de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que con el paso de los años acaban desarrollando también SQM.

Tenemos muchos síntomas en común, pero la gran diferencia es que los afectados de SQM no toleramos ni la más mínima exposición a sustancias químicas, motivo por el cual debemos hacer un estricto control ambiental y no podemos salir a la calle sin una mascarilla de carbón activo para filtrar los tóxicos ambientales.


¿Qué tratamiento recibe una persona enferma de SQM en la sanidad pública española? ¿Le parece adecuado, le parece justo?

En España la SQM no está reconocida como enfermedad y tanto el personal sanitario como la sociedad en general desconocen esta grave patología.

En cambio en países como Alemania y recientemente Austria y Japón ya la han reconocido y en otros están en vías de hacerlo y prestan atención sanitaria a quienes la sufren y establecen protocolos para la prevención.

En España casi no existen médicos en la Sanidad Pública que diagnostiquen esta enfermedad y es muy difícil conseguir un diagnóstico y aún más un tratamiento. Estoy convencida que en nuestro país hay muchísimas personas que sufren SQM que están sin diagnosticar, muchas de las cuales acaban en manos de psiquiatras por desconocimiento de nuestros médicos. Tampoco existe ningún protocolo ni políticas “Libre de fragancias” para hospitales y edificios públicos, de forma que para nosotros acudir al hospital es sinónimo de empeorar.

En España los enfermos de SQM no tenemos atención sanitaria, no tenemos derecho a ayudas económicas para adaptarnos a nuestra minusvalía y no tenemos derecho a prestación por incapacidad cuando no podemos trabajar. Más que no parecerme adecuado o justo, es que el trato que recibimos es una violación de nuestros derechos constitucionales.



Pero no es una contradicción, por decirlo de algún modo, que el Parlamento Europeo considere que la SQM es una enfermedad medioambiental y que en España, el Parlamento y los gobiernos, miren hacia otros vértices.

¡Claro que lo es! No hacen nada aprovechando que la OMS no ha reconocido aún la enfermedad, cosa que no quiere decir que no exista, porque las decisiones a nivel burocrático no van a hacer que los enfermos desaparezcamos por arte de magia.

Utilizan este argumento para desacreditar la enfermedad, cuando todo se reduce a un conflicto de intereses. Además te dirán que la SQM no tiene biomarcadores específicos, pero esto mismo sucede en otras enfermedades que en cambio sí que son reconocidas como tal.


¿Qué porcentaje de personas se cree que están afectadas por esta enfermedad en estos momentos?

Según publicaron los doctores J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna) y S. Nogué Xarau (especialista en toxicología) del Hospital Clínic de Barcelona, en su trabajo sobre SQM actualizado en 2007, un 5% de la población tiene SQM. En concreto afirman que: “Más de un 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos químicos o ambientales. En un 5% de casos estos procesos son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo, y se generan manifestaciones cutáneas, respiratorias, digestivas y neuropsicológicas, frecuentemente crónicas y persistentes”

Por lo tanto si la SQM se calcula que afecta al 5% de la población no es una enfermedad rara, ya que por definición lo son las que afectan a menos del 0,0005% de la población.


¿Habla usted de población española o está pensando en términos europeos o mundiales?

Hablo a nivel mundial. Se considera una enfermedad del mundo industrializado.
En países donde existen estadísticas sobre esta enfermedad, como por ejemplo en Canadá, observamos que la cantidad de gente que sufre SQM no es ninguna minucia. Según “Environmental Health Association of Québec” hay 4 millones de afectados de SQM en Canadá.


¿Y se conocen sus causas? La SQM, se dice, usted misma lo ha apuntado, es una enfermedad relacionada con factores medioambientales. ¿Qué significa esto exactamente?

Múltiples estudios afirman que la causa son los tóxicos ambientales a los que estamos expuestos. Existen 2 formas de desarrollar SQM: por una única exposición tóxica a una alta dosis o por exposiciones a dosis bajas reiteradas a lo largo de los años.

Hay sustancias químicas tóxicas en el aire que respiramos, en el agua que bebemos (y en el plástico si es embotellada), en la ropa que llevamos (formaldehído, tintes, restos de pesticidas), en los productos de higiene y limpieza que utilizamos, en los alimentos que consumimos (restos de pesticidas y conservantes y colorantes, algunos de ellos prohibidos hace muchos años en países como EE.UU. por ser cancerígenos) o por ejemplo en los empastes dentales plateados (el mercurio en amalgamas dentales).

A lo largo de los años nuestro cuerpo va acumulando todas estas sustancias químicas que circulan con total impunidad, que no debemos olvidar que no hace tantos años que se utilizan, hasta que la carga tóxica es insostenible y acabamos desarrollando una enfermedad, que según sea nuestra genética, puede ser la SQM. Las demás personas tampoco se escapan, porque acabarán desarrollando cáncer, asma, alergias, enfermedades autoinmunes o cualquier otra enfermedad de origen medioambiental.

Los propios médicos se quejan que no hay fondos para investigar la SQM, que nadie quiere patrocinar un estudio, porque normalmente lo pagan las farmacéuticas para así poder desarrollar un medicamento, es decir para su propio beneficio, y como los enfermos de SQM no toleramos ningún medicamento, no somos de interés para ellos.


Pero, ¿qué sentido tiene que sepamos todo esto que usted acaba de señalar y no tomemos medidas? ¿Por qué seguimos usando estos productos si sabemos de su toxicidad y de los enormes riesgos que conlleva su uso? No es una situación paradisíaca la que usted describe. ¿Por qué no ponemos orden y precaución en este tóxico caos?

Una excelente pregunta. No tiene ningún sentido que no tomemos medidas y sigamos utilizando estos productos. Si las autoridades sanitarias no hacen nada, tenemos la opción de dejar de consumir estos productos tóxicos y ser nosotros quien tomemos las riendas de la situación.

En la etiqueta del suavizante de la ropa, de los cosméticos, perfumes o ambientadores no hay ningún aviso de este tipo: “Atención, este producto es tóxico y se irá acumulando en su cuerpo hasta causarle Sensibilidad Química Múltiple”. A mí nadie me avisó. Por eso intento difundir al máximo todo lo que he ido aprendiendo desde que enfermé hace 4 años para que la gente sepa lo que nos ocultan.

Si, por ejemplo, regular el tabaco está costando tanto, evidentemente esto es mucho más difícil, porque no estamos hablando de un producto, el problema va mucho más allá. ¿Nadie recuerda cuando en los años 60 constantemente se ocultaban o distorsionaban informes médicos que demostraban que el tabaco provoca cáncer? Lo que está pasando no es nada nuevo. El poder no está en manos de los políticos, está en manos de las multinacionales.


Describa sucintamente la vida de una persona afectada por la SQM. ¿Qué medidas debe tomar? ¿Qué tratamiento debe seguir?

El tratamiento a seguir se basa en un concepto: Control Ambiental.
El control ambiental consiste en evitar al máximo la exposición a tóxicos y a sustancias químicas en general y los puntos básicos son:
  • Consumir alimentos ecológicos y no procesados. (normalmente se recomienda eliminar los lácteos y los alimentos con gluten)
  • Filtrar el agua, tanto para beber como para cocinar o para ducharnos.
  • Sustituir todos los productos de higiene y limpieza por otros ecológicos y sin aroma. Lógicamente, dejar de utilizar colonias, ambientadores, suavizante para la ropa, etc.
  • Utilizar ropa ecológica con tintes no tóxicos.
  • Adquirir un purificador de aire.
  • En el hogar, comprar muebles y colchones de materiales ecológicos que no estén tratados químicamente y pintar con pinturas ecológicas.
  • Evitar o minimizar la exposición a los campos electromagnéticos.
  • Utilizar una mascarilla con filtro de carbono para salir a la calle o en situaciones de alta concentración de tóxicos.
  • Vivir en un entorno con la menor contaminación posible y en una casa cuyos materiales de construcción sean no-tóxicos.
Como puede ver el control ambiental implica un importante desembolso económico, para el que no tenemos ningún tipo de ayuda, y además en su último punto roza la utopía.

Además del control ambiental, que debo añadir que es beneficioso también para las personas sanas, está el tratamiento totalmente personalizado, que consiste en suplementos nutricionales, saunas, oxigenoterapia, etc. Cada enfermo es diferente y deben tenerse muy en cuenta factores como las comorbilidades que presenta, por lo que hacen falta análisis exhaustivos para determinar qué es lo mejor en cada caso. Sobra decir que nada de esto está cubierto por la Sanidad Pública española.

Los afectados de SQM más severos apenas podemos salir de casa. Nuestra vida queda reducida a nuestro hogar, que se convierte en nuestra prisión, donde la mayoría ni podemos hacer las tareas domésticas. En algunos casos, pasamos gran parte del día en la cama y necesitamos ayuda de nuestros familiares para casi todo. El contacto con el exterior se reduce al teléfono, los que tienen fuerzas para hablar, alguna visita esporádica de personas que para vernos están dispuestas a cambiar todos sus hábitos de higiene y limpieza, y por Internet, los que no tenemos graves problemas cognitivos o de electromagnetismo.


¿Qué ayudas públicas recibe una persona afectada por esta enfermedad? No parece posible que en estas condiciones pueda trabajar. ¿Cómo puede organizar su casa si su familia no tiene tiempo o disponibilidad suficiente?

Ayudas específicas por sufrir SQM ninguna. Incluso las mascarillas, sin las que no podríamos sobrevivir, nos las tenemos que pagar nosotros. De aquí el gran drama económico que acompaña a esta enfermedad.

Cuando el grado de la SQM es alto, no puedes trabajar, pero si es bajo tampoco, porque ninguna empresa está dispuesta a adaptar el puesto de trabajo para que un afectado de SQM pueda seguir trabajando. En algunos casos se consigue la incapacidad laboral, casi siempre recurriendo a los tribunales de justicia. Pero no olvidemos que hay personas que enferman muy jóvenes y que por lo tanto no han tenido tiempo de cotizar lo suficiente para tener derecho a la prestación. ¿Qué futuro les espera? Siempre digo que aún me sorprende que no haya más gente con depresión en el colectivo ¿Quién no la tendría ante una situación tan desoladora?

Se puede solicitar el reconocimiento de grado de minusvalía, aunque los beneficios son mínimos y dependen del grado concedido.

En mi caso tengo la suerte de contar con la ayuda de mi marido y mi madre, porque con mi grado de afectación no puedo hacer nada en casa, ni prepararme la comida. Aunque me pudiera permitir pagar a alguien para que viniera a casa a ayudarme, ¿cómo lo hago si para que mi madre venga ha tenido que cambiar todos sus productos de higiene y limpieza, además de ducharse antes de venir?


¿Por qué se suele hablar tan poco de la sensibilidad química múltiple? ¿Qué se esconde, si algo se esconde, detrás de este silencio?

Sí que se esconde algo detrás de este silencio, el interés de la industria química y farmacéutica para que no se sepa que sus productos causan enfermedades tan terribles y desconocidas como la SQM. De hecho recientemente se ha demostrado que la SQM no es psicológica y que estudios anteriores que así lo afirmaban estaban falseados para preservar los intereses de la industria química y farmacéutica.

Por desgracia, la administración lo tiene muy fácil para ignorarnos, porque la mayoría vivimos bajo arresto domiciliario y no tenemos fuerzas para movilizarnos. Es una posición clara de abuso de poder. Solo nuestros familiares, amigos y vecinos saben que existimos y lo duro que es nuestro día a día.

Pero, a pesar de nuestra gravedad, somos muchos, cada día más, los que desde nuestras casas y a través de Internet luchamos por el reconocimiento, intentamos que la SQM sea visible y compartimos información para ayudarnos entre nosotros, ya que nuestro gobierno nos deja abandonados.


¿Habla usted de estudios alterados que “demostraban” que la SQM era una enfermedad psicológica para preservar intereses de grandes corporaciones? ¿Científicos cegados por el color del dinero? ¿Puede darnos algún ejemplo?

En septiembre de 2008 se publicó en la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine un estudio hecho por Goudsmit y Howes titulado “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies” (¿Es la Sensibilidad Química Múltiple una reacción aprendida? Una evaluación crítica de los estudios de provocación). Este estudio demostró que la SQM no es una enfermedad psicológica y que su origen está ligado a las sustancias químicas. Yo traduje el artículo que MCS America, la asociación de SQM americana, dedicó a dicho estudio: “En el pasado, un pequeño número de estudios mal diseñados, sugirieron que la SQM era una enfermedad psicológica relacionada con expectativas y creencias previas, una postura a la que tanto la industria química como la farmacéutica dedicaron mucho esfuerzo en hacer creer, ya que así sus productos químicos dejarían de ser los responsables y se promovería el uso de medicamentos psiquiátricos rentables, en ausencia de medicamentos que contrarresten los efectos de la contaminación ambiental. Dado que la mayoría de las empresas químicas y farmacéuticas comparten el mismo propietario, esta postura ha sido promovida enérgicamente y hábilmente a través de revistas controladas por la propia industria. Afortunadamente, estos estudios falseados fueron reexaminados por Goudsmit y Howes usando criterios adicionales científicamente aceptados. Así se comprobó que los estudios que presuponían una base psicológica para la SQM eran tremendamente engañosos debido a numerosas deficiencias y fallos metodológicos. Se determinó que la SQM está más estrechamente relacionado con la exposición a sustancias químicas que a los trastornos tales como ansiedad, trastornos somatoformes y depresión.”



Un artículo suyo que lleva por título “Nacemos desnudos” ha tenido una gran repercusión entre personas afectadas y personas interesadas. ¿Por qué? ¿Qué apuntaba en ese trabajo?

En el artículo que escribí para la revista cultural on-line Delirio, exponía sin tapujos la situación de total desprotección y abandono que sufrimos los enfermos de SQM, haciendo hincapié en la situación que tenemos en España. “Nacemos Desnudos” iba acompañado de 2 fotos mías desnuda con mascarilla y llamó la atención de asociaciones de SQM de otros países, provocando que fuera traducido y editado en 9 idiomas diferentes.

El motivo del éxito, es que enfermos de alrededor del mundo se han sentido totalmente identificados con la situación que vivimos en España. Por desgracia incluso en países donde la SQM está reconocida los enfermos están abandonados y silenciados, porque los intereses económicos están antepuestos a nuestra salud.

En el próximo número de Delirio, dedicado al Silencio, aparecerá un nuevo artículo sobre SQM. Me han pedido que lo escribiera para hacernos eco del éxito de “Nacemos Desnudos” y así aprovechamos para seguir difundiendo la SQM.

Nosotros somos los “canarios de la mina”, somos el aviso del desastre que se acerca. Somos la evidencia que el modelo de sociedad actual ha fracasado, aunque nadie lo quiera reconocer, pagar por ello ni mucho menos tomar medidas. Por todo esto nos quieren silenciar.


¿Desastre que se acerca, dice usted? ¿Qué desastre? ¿Por qué el modelo de sociedad actual ha fracaso? ¿Por las enfermedades que genera? Descríbame usted un modelo más humano.

Los casos de SQM están aumentando exponencialmente y cada vez en gente más joven. Cada día hay más niños alérgicos, asmáticos, celíacos, etc. Los casos de cáncer se multiplican y aparecen en familias sin ningún antecedente de cáncer. Aparecen constantemente estudios médicos que demuestran la relación de las sustancias químicas y de las radiaciones electromagnéticas con ciertos cánceres o con el aumento de las alergias. Si no se pone remedio, el futuro que nos espera no es precisamente el de una sociedad sana.

Yo, al igual que los demás enfermos de SQM, soy la prueba que la sociedad actual ha fracasado. De pequeña pensaba que el gobierno velaba por nosotros y que si algo se comercializaba es porque era seguro. No podía estar más equivocada. Los niveles de contaminación del aire en ciudades como Barcelona o Madrid son escandalosos. Nuestros alimentos tienen restos de pesticidas, todo tipo de aditivos y permiten los transgénicos. Dejan que enfermemos y luego nos abandonan, sin atención sanitaria ni ayuda alguna, como me ha sucedido a mí. Estudias una carrera, tiene una buena trayectoria profesional y cuando deberías empezar a disfrutar de tu vida todo se acaba. ¿Esto es la Sociedad del Bienestar?

Se deben tomar medidas, dejar de anteponer los intereses económicos a la salud. Prohibir y regular ciertas sustancias químicas, regular las radiaciones electromagnéticas, no permitir los transgénicos, potenciar la agricultura ecológica, potenciar las energías alternativas… Hay infinidad de medidas a tomar, pero la cuestión es cambiar la tendencia y empezar antes que sea demasiado tarde.



Ha escrito un libro, un magnífico libro, titulado Desaparecida. ¿Por qué desaparecida? ¿De dónde ha desaparecido?

Muchas gracias por alabar mi trabajo. Como escritora novel que soy es un gran honor.

El honor, estimada Eva, es, será, de los lectores, se lo aseguro.

El título se me ocurrió al leer el fantástico prólogo que Clara Valverde (escritora, presidenta de la Liga SFC y afectada de Síndrome de Fatiga Crónica), ha escrito para mi libro. Fue entonces cuando me di cuenta que muchas personas pensarán que he desaparecido de la faz de la tierra. Pasé de tener un cargo de responsabilidad en una Sociedad de Valores, ir al gimnasio a diario, ir a salas de conciertos de rock, salir con amigos y compartir celebraciones con mi familia a quedarme, encerrada en mi casa para poder sobrevivir. Visto desde fuera de mi entorno más cercano, estoy desaparecida, secuestrada por la SQM.

El mundo exterior es tóxico para todos, pero para los enfermos de SQM lo es hasta el límite que no podemos salir sin una mascarilla de carbón activo que nos proteja de las sustancias químicas nocivas, y en algunos casos nuestra gravedad hace que ni así podamos salir. Estoy condenada a vivir entre 4 paredes, porque no se toman medidas para prohibir las sustancias químicas tóxicas que a mí me provocan una crisis y a los demás les provoca que acaben desarrollando alguna enfermedad ambiental. ¿Nadie se da cuenta que no es normal que cada día sepamos de alguien que ha muerto de cáncer? ¿A nadie le importa que esta sociedad esté cada día más enferma y no ven que al final esto será insostenible?


Finalmente, ¿cómo debería actuar la sociedad y los servicios sanitarios ante estas nuevas enfermedades? ¿Son realmente nuevas? Sugiere, si le parece, algunas propuestas básicas.

Como comentaba antes, la SQM de nueva tiene poco, porque los primeros casos datan de los años 50. No sirve como excusa para que en el año 2009 aún no se haya hecho nada.

Si hablamos a nivel internacional, lo primero sería que la OMS reconozca finalmente la SQM como enfermedad. Pero mientras esto no sucede, nuestro país debería dar el paso de reconocer la SQM, siguiendo el ejemplo de otros países de la UE, formar a los médicos y adecuar los servicios sanitarios, entre otros. Todo esto implicaría que tuviéramos acceso a prestaciones por incapacidad y ayudas para adaptarnos a nuestra patología.

Actualmente cuando los afectados de SQM enfermamos (ya sea por una crisis de nuestra enfermedad o por cualquier otra patología) no tenemos a dónde ir, porque no existen hospitales preparados para nosotros y el personal sanitario desconoce totalmente nuestra patología. Así de grave es nuestra situación.

También son necesarias medidas de prevención, políticas “Libre de fragancias” en hospitales y edificios públicos, y controlar y prohibir ciertas sustancias. Todo esto sería beneficioso para la salud y bienestar de todos los ciudadanos, no solo los que tenemos SQM.

Y obviamente debería hacerse una campaña de sensibilización pública para que la gente conozca nuestra discapacidad. Cuando sales a la calle con máscara, te expones a burlas de todo tipo y esto es inadmisible. Hay enfermos que no reciben ni el apoyo de su entorno más cercano, todo por la falta de reconocimiento de la SQM.

No se está pidiendo un trato de favor, sino un trato adecuado a los problemas que esta enfermedad genera.


Parece muy justo y razonable lo que usted señala y demanda. Gracias por sus palabras. ¿Quiere añadir algo más?

Sí. Me gustaría que el hecho de exponer públicamente mi caso y dar mi testimonio, como hace tiempo que hago a través del blog y ahora aún más con el libro, sirva de advertencia a las personas que todavía están sanas. Quizás piensen que al no tener predisposición genética están a salvo de enfermar por las causas que yo lo hice, pero no es así. Como he dicho reiteradamente, las sustancias químicas causantes de la SQM también provocan muchísimas otras enfermedades. Además podemos, y debemos, vivir de otra manera, sin tantos productos químicos y el beneficio es para nuestra salud y también para el medio ambiente. Debemos cambiar antes que sea demasiado tarde y el cambio empieza por cada uno de nosotros, porque como consumidores tenemos mucho más poder del que creemos. Sin demanda la oferta desaparece.

Y para acabar quiero recordar un párrafo de mi artículo Nacemos Desnudos: “Los que sufrimos SQM queremos que se reconozca le enfermedad, queremos tener los mismos derechos que tienen los demás enfermos crónicos, queremos que la sociedad sepa el riego que está corriendo, queremos que el gobierno proteja a sus ciudadanos y evite que sigan enfermando gratuitamente. Queremos que nadie más vuelva a sentirse desnudo por sufrir SQM.”


Fuente: Rebelión (21/10/2009)


PUBLICADA EN:   

(ENTRADA ACTUALIZADA 10/11/09)

lunes 19 de octubre de 2009

"SCREAMING FROM THE SILENCE" new article about Multiple Chemical Sensitivity published in Delirio




Traducción al inglés por Eva Caballé del artículo "Un grito desde el silencio" publicado en Delirio nº4. El Silencio.
Quiero dar las gracias a Aída por hacer posible este proyecto, por su constante apoyo con el colectivo de SQM y por ser una gran amiga.


SCREAMING FROM THE SILENCE

When you don’t like something, when something bothers you, if there is something that remembers your mistakes, it’s easy not to deal with it, let it for another day, put it in a corner, wrapped by a thick silence. This happens to Multiple Chemical Sensitivity (MCS) sufferers. They want us that way, in silence, in order not to annoy, in order not to alert, so nobody realizes that the precipice it’s every day a little bit closer and we all will fall: we, our children, our grandchildren…

We feed international economy with our health, our future and the future of those who haven’t even born. It is the same society who lets us get sick, exposing us gratuitously to toxic products, then it abandons us to our fate and silences us to no one knows the truth.

Wherever can we break this spiral? It’s necessary that someone gives us a chance to leave this silence where they force us to live.

Delirio opened me a door whereby scream, with all my forces, that we are here, that we have MCS because the present way of living is getting us sick. It opened me a door whereby scream that they are not going to silence us and above all, that this is only the beginning and it’s necessary to act right now.

Delirio helped us to break the silence publishing “The Naked Truth about MCS” in the edition dedicated to nude. Delirio undressed me, both inside and out, in order to denounce our hard reality.

Unexpectedly this article has gotten so far that has been translated and published in 9 different languages, and has been published in several countries all around the world. And some of these countries have included forewords explaining their own situation, like Germany or Norway.

The one that was initially my shout from the silence, has turned into the patients' unanimous shout of the whole world denouncing that the MCS exists, that we are left, but that nobody will manage to silence us.

Thanks Deliro for being our loudspeaker!

- Artículo original en español en PDF AQUÍ. 
- Artículo traducido al inglés en PDF AQUÍ.
- Artículo traducido al japonés en PDF AQUÍ. 
- Artículo traducido al alemán en PDF AQUÍ.  
- Artículo traducido al italiano en PDF AQUÍ.    

MCS Delirio-Screaming from the Silence

Podéis descargaros Delirio-El Silencio AQUÍ

PUBLICADO EN:

ENTRADAS RELACIONADAS:

NOTA: ENTRADA ACTUALIZADA EL 1/11/09 CON ENLACES A LAS PRINCIPALES WEBS DONDE EL ARTÍCULO HA SIDO PUBLICADO Y ENLACES A LAS EDICIONES EN LOS 5 IDIOMAS EN LOS QUE EL ARTÍCULO HA SIDO EDITADO: ESPAÑOL, INGLÉS, JAPONÉS, ALEMÁN E ITALIANO.


domingo 18 de octubre de 2009

SEXO Y SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE: SEXO SEGURO


Cuando se trata de SQM, ¡el "sexo seguro" cobra un nuevo significado!

Artículo elaborado por Kimberly Shaw para The Canary Report y traducido por Judith Hombravella.

1ª Parte: Sexo Seguro.

Los expertos en Sensibilidad Química Múltiple recomiendan que tu dormitorio sea la habitación más segura de tu casa. Los expertos en medicina del sueño insisten en que utilices tu dormitorio únicamente para dormir y practicar sexo. Cuando estamos agotados o sobreestimulados por nuestro entorno, no estamos en un plano suficientemente receptivo como para disfrutar plenamente de nuestra intimidad sexual o para de un buen descanso. Es importante que nuestra habitación sea un lugar seguro, un lugar donde nuestro cuerpo descanse y donde disfrutar del sexo. Esto puede suponer comprar un purificador de aire, una cama ecológica, sábanas ecológicas y almohadas ecológicas. También significa mantener cualquier elemento tóxico lejos de la habitación. No solamente los químicos, sino también las conversaciones o actitudes emocionalmente tóxicas. Considera tu habitación como tu santuario curativo y deja entrar sólo elementos que sean esenciales, curativos y agradables.

Tener una pareja segura es también muy importante. Con suerte, entenderá la SQM y estará al corriente de la necesidad de evitar fragancias - y químicos -. Si tienes alergias alimentarias severas, tu pareja deberá también evitar estos alimentos en su dieta. Besar a alguien que acaba de comer un alimento al que tienes alergia severa, puede causarte una reacción alérgica.

La contracepción es un tema delicado para las personas con SQM. La anticoncepción hormonal, los métodos espermicidas, los dispositivos intrauterinos, preservativos y otros métodos de barrera, pueden causar problemas a una persona con sensibilidad química. Existen alternativas como la planificación familiar natural, los preservativos ecológicos de piel de cordero, la vasectomía y por supuesto la menopausia. Si te encuentras en una situación en la que el control de la natalidad es importante, puedes discutir este tema con tu médico.

A no ser que tengas una relación monógama en la que sepas que tú y tu pareja estáis libres de enfermedades de transmisión sexual (ETS), has de tener en cuenta cómo protegerte. Los preservativos de látex a menudo provocan reacciones severas. Para algunas personas es mejor utilizar preservativos de látex natural en vez de látex sintético. Los preservativos de piel de cordero no protegen contra las enfermedades de transmisión sexual. Los preservativos que no son de látex suelen estar hechos de poliuretano o poliisopreno (caucho natural). Este es otro tema también para discutir detenidamente con un profesional de la medicina que entienda la SQM. ¡Lo último que quiere una persona con SQM es padecer además una enfermedad de transmisión sexual!

Hay muchos lubricantes naturales y/o ecológicos en el mercado, pero la mayoría contienen aditivos. ¡Lee las etiquetas con atención! Muchas personas con sensibilidades químicas utilizan aceite de coco biológico, aceite de jojoba biológico, aloe vera biológico, manteca de cacao biológica, aceite de almendras biológico, aceite de albaricoque biológico, aceite de Vitamina E o yogurt natural biológico, pero hay que ir con cuidado cuando se utilizan por primera vez. Tal vez quieras averiguar si te provocan intolerancia mediante la aplicación de una pequeña cantidad en el antebrazo durante varios días. (Nota: No usar estos aceites con los preservativos). Si eres mujer y tienes problemas de sequedad vaginal, quizás quieras considerar hacer cambios en tu dieta. Añadir más ácidos grasos esenciales, aceites vegetales y de frutas biológicos (como el de oliva) en tu dieta, beber más agua, o tomar suplementos de Vitamina E y Vitamina A, ayuda a muchas mujeres.

Los juguetes sexuales pueden mejorar tu experiencia sexual. Estos últimos años, se ha comenzado a fabricar vibradores y otros juguetes con materiales más seguros. Por ejemplo, ahora puedes encontrar vibradores hechos de cristal. Earth Erotics es una de las empresas que vende juguetes sexuales de cristal. También venden lencería de cama ecológica y otros productos más seguros. (Aún así, muchos de sus productos no serían aptos para personas con SQM).

¡Practica sexo seguro al estilo SQM!

~~~

Próximamente publicaré más entradas sobre sexo y SQM. Versarán sobre salud y sexualidad en relación a SQM, cómo abordar las discapacidades en una relación sexual, cómo llevar la sexualidad con una pareja que no padezca SQM, siendo soltera, y otros temas con los que las personas con SQM convivimos en nuestras vidas sexuales.

También escribo en Serendipity, ¡ven a visitarme!

Exención de responsabilidad: esta información no tiene la intención de sustituir los consejos de los profesionales de la medicina. Tu vida sexual es muy importante y cualquier decisión que pueda afectar a tu salud debe ser discutida con un profesional de la medicina.



Fuente: The Canary Report (12/10/2009)

Nota: gracias a  Judith Hombravella por traducir este fantástico artículo para que todos lo podamos disfrutar.


INFORMACIÓN SOBRE PRESERVATIVOS Y LUBRICANTES EN: PEQUEÑOS CONSEJOS PARA SQM, SFC y FM II. 

miércoles 14 de octubre de 2009

PROYECCIÓN DEL PRIMER DOCUMENTAL EN CASTELLANO SOBRE EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA EN MADRID, SABADELL, GRANOLLERS, TARRAGONA Y GIRONA


¿Estás harta de estar enferma y de ser tratada como una “vaga” o una “cuentista”? ¿No tienes acceso a atención médica para tu enfermedad y tienes que pagar por analíticas y tratamientos? ¿No consigues que te den una baja? ¿Cuándo dices que estás enferma, te dicen “Pues tienes buena cara”? ¿Te dicen que tienes “manías” porque te molestan mucho los olores?

Es muy posible que tengas una o más de las nuevas enfermedades como el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), la fibromialgia (FM) o las Sensibilidades Químicas Múltiples (SQM).

Ven a ver el primer documental en castellano sobre las historias de la gente con el SFC y…a mucho más!



PRESENTACIÓN DEL PRIMER DOCUMENTAL EN CASTELLANO SOBRE EL SFC/EM,
AMAPOLA Y LOS AVIONES

Producciones Dziga, 2009 (53 minutos), 
dirigido por Ana de Quadras y Clara Valverde


PRESENTACIÓN DEL LIBRO “PUES TIENES BUENA CARA. SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA. UNA ENFERMEDAD POLÍTICAMENTE INCORRECTA".
Clara Valverde
MR Ediciones 2009


CON LA PRESENCIA DE LA AUTORA.


MADRID

Sábado, 17 de octubre 2009 a las 18.30 horas, sede de la Fundación ONCE, C/Sebastián Herrera nº 15, MADRID, metro Embajadores.

Colabora: Fundación Once


SABADELL

Miércoles 4 de noviembre 2009 a las 19 horas
Auditori Casal Pere Quart
Rambla 69
Organiza ACAF


GRANOLLERS

Miércoles 18 de noviembre 2009 a las 18.30
Centre Cívic Nord
Carrer Lladoners 6
Organiza ACAF


TARRAGONA

Miércoles 2 de diciembre 2009 a las 19 horas
Auditori Caixa Tarragona
Carrer Pere Martell 2
Organiza ACAF


GIRONA

Jueves 17 de diciembre 2009 a las 19 horas
Auditori Caixa Girona
Carrer La Creu 31
Organiza ACAF



AVISO: SE RUEGA A LOS ASISTENTES NO LLEVAR COLONIA, AFTERSHAVES, GELES NI ESPUMAS DEL PELO, POR RESPETO A LAS PERSONAS CON SQM, SFC/EM Y FM.


Tráiler AMAPOLA Y LOS AVIONES


martes 6 de octubre de 2009

NEWS FROM JAPAN: MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITY RECOGNIZED AS A PHYSICAL DISEASE / NOTICIAS DESDE JAPÓN: LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE RECONOCIDA COMO ENFERMEDAD FÍSICA (1 Oct 2009)




Few days ago I discovered that my blog had some visitors from this Japanese website, a blog done by Prof. Masumi Yamamuro of Tokyo University. When I read this post, I discovered that it was my article “The Naked Truth about MCS” in Japanese and they mentioned that it had been translated by Citizens Against Chemicals Pollution (CACP) and I decided to write them. Takeshi Yasuma, from Citizens Against Chemicals Pollution (CACP), explained me that he found my article at The Canary Report and he immediately translated it into Japanese with the subtitle “Cry of Spanish MCS Patient's Heart”, because he was very impressed by it. He published the Japanese version of my article in Citizens Against Chemicals Pollution website last August and also in the September issue of their monthly newsletter.

I also asked him about MCS situation in Japan, and now, with his permission, I post the part of his email where he explained it and I also reprint CACP’s mission:

There is good news.
On October 1, 2009, the Medical Information System Development Center (MEDIS-DC), a subsidiary organization of Ministry of Health, Labor and Welfare (MHLW) published the revised list of ICD-10 Japanese Standard Disease Code Master in which MCS is categorized in T65.9: Toxic effect of other and unspecified substances / Toxic effect of unspecified substance.
It has been now clearly recognized in Japan that MCS is NOT a mental disease but a physical disease.
This decision is welcomed by MCS patients and their supporters and they expect the possible coverage of MCS by health insurance, but so far it remains uncertain whether or how it will change.
Patients and their supporters will take actions for calling on Japanese government to give urgent supports for MCS patients including coverage of MCS by health insurance, strengthening medical services, financial support for livelihood and provision of safer houses.
On October 31 at Tokyo, we will hold a MCS symposium celebrating the recognition and calling on Japanese government to take further measures for MCS.

CACP's Mission:
To provide information to the public and take action necessary for protecting human health and environment from harmful chemicals based on Precautionary Principle and Environmental Justice.
Main Activities:
  1. To issue monthly newsletter [PICO].
  2. To issue weekly mail service.
  3. To provide information at our website.
  4. To publish books and booklets related to environmental health.
  5. To propose our policies to the Japanese Government and local governments.
  6. To hold seminars for citizens on protecting human health and environment.

    I want to thank to Takeshi Yasuma for translating my article, for letting me publish all this information about MCS in Japan and also for asking me to write a message to MCS patients and their supporters to be presented at the MCS symposium. It will be an honour to me!


    NOTES:  

    ______________________________________________________________________________


    Hace unos días descubrí que mi blog estaba recibiendo visitas desde esta página web japonesa, que es el blog de la Profesora Masumi Yamamuro de la Universidad de Tokio. Cuando leí esta entrada descubrí que era mi artículo “Nacemos Desnudos” en japonés, donde mencionaban que había sido traducido por Citizens Against Chemicals Pollution (CACP) y decidí contactar con ellos. Takeshi Yasuma, de Citizens Against Chemicals Pollution (CACP), me explicó que encontró mi artículo en la entrada que The Canary Report le dedicó y que inmediatamente lo tradujo al japonés, con el subtítulo “El grito desde el corazón de una afectada de SQM española” porque le impresionó. Y publicó la versión japonesa de mi artículo en la web de Citizens Against Chemicals Pollution el pasado mes de agosto y también en el boletín de noticias mensual de la asociación de septiembre.

    Le pregunté por la situación de los afectados de SQM en Japón y a continuación, con su permiso, reproduzco la parte de su correo en el que me lo explicó y también reproduzco la misión de Citizens Against Chemicals Pollution (CACP).

    Tenemos buenas noticias.
    El 1 de octubre de 2009, el Centro de Desarrollo de Información Médica (Medical Information System Development Center (MEDIS-DC)), organismo que depende del Ministerio de Salud, Trabajo y Bienestar (MHLW), ha publicado la lista revisada de CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS) japonés en la cual la SQM está clasificada como T65.9: Efecto tóxico de otras sustancias no especificadas.

    Ahora ha sido definitivamente reconocido en Japón que la SQM no es una enfermedad mental, sino que es una enfermedad física.

    Esta decisión ha sido muy bien recibida por los enfermos de SQM y los que los apoyan. Se espera que la SQM sea cubierta por el seguro médico, pero de momento no se sabe si esto sucederá.

    Los enfermos y los que los apoyan tomarán medidas para pedir al Gobierno Japonés que dé apoyo con carácter urgente a los enfermos de SQM, incluyendo que la SQM sea cubierta por el seguro médico, reforzar los servicios médicos, dar ayudas económicas para la subsistencia y que facilite casas seguras donde vivir.

    El 31 de Octubre se celebrará en Tokio un simposio para celebrar el reconocimiento de la SQM y para pedir al Gobierno Japonés que tome más medidas a favor de los afectados de SQM.


    Misión de Citizens Against Chemicals Pollution (CACP):
    Proporcionar información y adoptar medidas necesarias para proteger la salud y el medio ambiente de las sustancias químicas nocivas, basándonos en el Principio de Cautela y Justicia Ambiental.

    Actividades Principales:
    1. Publicar un boletín de noticias mensual (PICO).
    2. Publicar un email semanal. 
    3. Proporcionar información en nuestra página web.
    4. Publicar libros y folletos relacionados con la salud ambiental.
    5. Proponer planes de acción al Gobierno japonés y administraciones locales.
    6. Celebrar seminarios para ciudadanos sobre protección de la salud humana y del medio ambiente.

    Quiero agradecer a Takeshi Yasuma que tradujera mi artículo, que me haya permitido publicar toda esta información en mi blog y que me haya pedido que haga un escrito para los enfermos de SQM y los que los apoyan para que sea leído en el simposio sobre SQM que tendrá lugar en Tokio a finales de octubre. ¡Será todo un honor para mí! 


    ENTRADAS RELACIONADAS: 


    PUBLICADO EN:  
    • Entrada reproducida en ASQUIFYDE (6/10/2009). 
    • Entrada traducida al japonés por Takeshi Yasuma y publicada en la web de Citizens Against Chemicals Pollution (7/10/2009).  
    • Entrada enlazada y comentada en The Canary Report (8/10/2009).  
    • Entrada reproducida en EMM Blog, blog en inglés de la asociación alemana CSN (16/10/2009).
    • Entrada traducida al alemán por Silvia K. Müller y publicada en CSN Blog (16/10/2009). 
    • Entrada reproducida en  Planet Thrive (20/10/2009).

    NOTA: ENTRADA ACTUALIZADA EL 21/10/09 CON ENLACES A LAS EDICIONES EN LOS 4 IDIOMAS EN LOS QUE EL ARTÍCULO HA SIDO PUBLICADO: ESPAÑOL, INGLÉS, ALEMÁN Y JAPONÉS.

    jueves 1 de octubre de 2009

    "UN GRITO DESDE EL SILENCIO", NUEVO ARTÍCULO SOBRE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE PUBLICADO EN DELIRIO





    Tengo el placer de compartir con vosotros al nuevo artículo que he escrito para Delirio, revista cultural on-line gratuita, en su nuevo número dedicado al Silencio.

    Aída me propuso escribir una breve reseña sobre el gran éxito que ha tenido el artículo "Nacemos Desnudos" que escribí para Delirio Desnudo, pero esta vez centrándome en el silencio, para seguir difundiendo la Sensibilidad Química Múltiple y la situación de total abandono que vivimos los enfermos.

    El artículo se titula "Un grito desde el silencio", va acompañado de una foto que David me ha hecho para la ocasión y lo podéis encontrar en la página 137 de la revista.

    Aunque no tenga nada que ver con la SQM, os quiero comentar que en este número David también tiene un artículo propio acompañando a su trabajo fotográfico, en las páginas 138 a 140.



    UN GRITO DESDE EL SILENCIO

    Cuando algo no te gusta, cuando algo te molesta, cuando algo te recuerda tus errores, es muy fácil no enfrentarte y dejarlo para otro día, en un rincón, envuelto en un grueso silencio. Así nos dejan a los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Así nos quieren, en silencio, para no molestar, para no alertar, para que nadie se dé cuenta del precipicio que está cada vez un poco más cerca por el que todos vamos a caer: nosotros, nuestros hijos, nuestros nietos…

    Alimentamos a la economía mundial con nuestra salud, nuestro futuro y el futuro de otros que ni siquiera han nacido. La misma sociedad que nos deja enfermar, exponiéndonos gratuitamente a sustancias tóxicas, nos abandona a nuestra suerte y nos silencia para que no se sepa la verdad.

    ¿Por dónde se puede romper esta espiral? Es necesario que alguien nos dé la oportunidad de salir del silencio en el que nos obligan a vivir.

    Delirio me abrió una ventana por la que gritar, con todas mis fuerzas, que estamos aquí, que estamos enfermos de SQM porque la manera de vivir actual nos está enfermando, que no van a taparnos la boca para silenciarnos y sobre todo, que esto sólo es el principio y es necesario que se actúe ya.

    Delirio nos ayudó a romper el silencio, publicando “Nacemos Desnudos” en su número dedicado al desnudo. Delirio me desnudó, por dentro y por fuera, para denunciar nuestra dura realidad.

    Inesperadamente este artículo ha llegado tan lejos que ha sido traducido y editado en 9 idiomas diferentes y se ha publicado en varios países alrededor del mundo, incluso con prólogos denunciando la situación propia de algunos de ellos, como es el caso de Alemania o Noruega.

    El que fue inicialmente mi grito desde el silencio, se ha convertido en el grito unánime de enfermos de todo el mundo denunciando que la SQM existe, que estamos abandonados, pero que nadie nos va a silenciar.

    ¡Gracias Delirio por ser nuestro altavoz!

    - Artículo original en español en PDF AQUÍ. 
    - Artículo traducido al inglés en PDF AQUÍ.
    - Artículo traducido al japonés en PDF AQUÍ. 
    - Artículo traducido al alemán en PDF AQUÍ.  
    - Artículo traducido al italiano en PDF AQUÍ.   

    DELIRIO-EL SILENCIO


    Podéis descargaros Delirio-Silencio AQUÍ (muy recomendable y además al ser on-line es ideal para los que no podemos acercarnos a la cultura a través de libros, revistas, cuadros o fotografías, por la gran cantidad de tóxicos que emanan).

    PUBLICADO EN:



    NOTA: ENTRADA ACTUALIZADA EL 1/11/09 CON ENLACES A LAS PRINCIPALES WEBS DONDE EL ARTÍCULO HA SIDO PUBLICADO Y ENLACES A LAS EDICIONES EN LOS 5 IDIOMAS EN LOS QUE EL ARTÍCULO HA SIDO EDITADO: ESPAÑOL, INGLÉS, JAPONÉS, ALEMÁN E ITALIANO.

    domingo 27 de septiembre de 2009

    DOMINANCIA ESTROGÉNICA - EL PAPEL DE LOS TÓXICOS AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER


    Este interesante artículo del Dr. Luis Carlos Páez Lobeira, Ginecobstetra con Subespecialidad en Cirugía Reproductiva e Infertilidad y Especialista en Endometriosis, expone lo que constantemente intentamos hacer visible los afectados de Sensibilidad Química Múltiple.

    Los tóxicos ambientales (presentes en nuestra agua, alimentos, en el aire que respiramos, en la ropa que llevamos y también en los muebles y productos de higiene y limpieza de nuestras casas, escuelas y lugares de trabajo) no solo causan Sensibilidad Química Múltiple, sino que son responsables de una larga lista de enfermedades y deben ser controlados. No tenemos que perder la perspectiva que estas sustancias químicas, que circulan con total impunidad y que quieren hacernos creer que son inocuas, son relativamente "nuevas". Sin ir más lejos, los abuelos de los que estamos en la treintena no estaban sometidos a la mayoría de ellos (ni ambientadores, ni suavizante para la ropa, ni alimentos procesados, etc).

    Si os fijáis en la lista de consejos del artículo para reducir los estrógenos, la mayoría se centran en el Control Ambiental. Como bien dice el autor en la conclusión, hay enfermedades ambientales que podemos controlar o minimizar y lo importante es tener conciencia de la salud preventiva.

    Y para acabar, creo que este artículo deja bien claro el motivo por el cual las mujeres tenemos más probabilidades de desarrollar ciertas enfermedades. A ver si sirve de lección a todos aquellos que utilizan la predominancia femenina en la SQM para desacreditar la enfermedad. Citando otra vez al doctor, ser mujer en el siglo XXI es una “profesión” de alto riesgo.



    En los últimos 40 años, hemos visto un aumento dramático en las enfermedades relacionadas con la mujer, nunca antes vistas en la historia. Actualmente, vemos que la edad de la pubertad (menarca) ha disminuido de manera importante (hasta 10 años), la endometriosis afectando un 15% de la población, el síndrome premenstrual (SPM) afectando hasta 50%, fibromas uterinos hasta un 25% de mujeres entre 35-50 y cáncer de mama afectando un 10% de las mujeres. Al ver estos datos generales, ciertamente hace pensar que ser una mujer en el siglo 21 es ciertamente una “profesión” de alto riesgo.

    Imagínense teniendo endometriosis, SPM y enfermedad fibroquística de mama de joven, progresando a fibromas uterinos, histerectomía, terapia de reemplazo hormonal inadecuada y ultimadamente cáncer de mama conforme avanza en la edad hasta la menopausia. El hecho de emprender este “viaje” pone la piel chinita a cualquier mujer. La pregunta radica en saber los factores o factor que pudieran estar provocando este incremento tan importante en estas enfermedades relacionadas con la mujer.

    Existe mucha evidencia científica que apunta hacia un desbalance en diferentes hormonas de la mujer como causa de base de estas patologías, que parecen diferentes pero están relacionadas entre sí, en la mayoría de los casos. Desde luego que la genética y otras condiciones ambientales y circunstanciales pueden influir en la aparición de cualquiera de estas enfermedades.

    Desde hace mucho tiempo, le hemos restado importancia al balance hormonal en la mujer. Comúnmente se nos venden ideas o creencias que los desbalances hormonales se corrigen dando hormonas. Esto no siempre es el caso, aunque las compañías farmacéuticas quieran convencernos de lo contrario. Muchas veces es cuestión de detenernos a examinar diferentes desbalances hormonales que pudieran estar ocurriendo en el cuerpo de cada quién.

    Ahora cada vez más se conoce acerca de una enfermedad denominada dominancia estrogénica, responsable de la gran mayoría de estas anormalidades antes mencionadas. Las 2 principales hormonas del ciclo de la mujer son los estrógenos y las progesterona. Una hormona se contrapone a la otra (son antagonistas). Mientras los estrógenos favorecen proliferación celular, la progesterona la controla, etc. Se necesitan estas dos hormonas en perfecto balance para tener una integridad en los tejidos, principalmente los dependientes de estas hormonas o los que tienen receptores para ellas. Cuando ocurre un desbalance entre estas dos hormonas es cuando ocurren los problemas. Si existe un predominio de estrógenos sobre la progesterona, habrá mayor estimulación de los tejidos con receptores para estrógenos y por lo tanto, mayor crecimiento o proliferación celular. Tal es el caso en el cáncer de mama, endometriosis, cáncer de endometrio, enfermedad fibroquística de mama, fibromas uterinos, por nombrar algunos. Todas estas condiciones crecen bajo estímulo de estrógenos; si no hay suficiente progesterona para contraregular al estrógeno, ocurre crecimiento anormal.

    En resumidas cuentas, si existe un exceso relativo de estrógenos (uso de anticonceptivos, terapia de reemplazo hormonal con estrógenos, exposición a estrógenos ambientales, etc) o una disminución relativa de los niveles de progesterona (trastornos anovulatorios, hipotiroidismo, dieta deficiente, estrés crónico, etc), ocurre la dominancia estrogénica.

    Se estima que la incidencia de esta enfermedad en occidente es cerca del 50% en mujeres mayores de 35 años.

    Algunos de los comentarios comunes escuchados en las mujeres en relación con esta enfermedad se muestran a continuación:
    • Mis pechos están inflamados y están creciendo
    • No me caben mis anillos en mis dedos
    • Estoy más impaciente que nunca
    • La gente me dice que estoy bien “mandona”
    • Tengo cólicos como si fuera jovencita
    • A veces no tolero mi regla o me llega de manera irregular
    • Me asusta cuando veo coágulos grandes en mi menstruación
    • Tengo síndrome premenstrual
    • Cuando me abrazan me duele el pecho
    • Tengo fibromas o miomas
    • Tengo endometriosis
    • No quepo en mis zapatos
    • Tengo quistes en mis pechos
    • Me siento cansada todo el tiempo

    Si se siente familiarizada con algunos de estos enunciados pudiera estar teniendo esta condición.

    Hace 100 años, la mujer promedio comenzaba a menstruar a los 16 años, se embarazaba a más temprana edad y más veces y lactaba más. En total, la mujer experimentaba su ciclo menstrual entre 100 y 200 veces en su vida. La mujer moderna empieza su pubertad a los 12, casi no lacta, tiene menos hijos y tiene de 350-400 veces su ciclo menstrual durante su vida. Esto implica mayor exposición a niveles de estrógenos a lo largo de la vida. Por algo se han relacionado a la lactancia, a los embarazos, a la edad tardía de la primera menstruación, con una disminución de la incidencia de algunos cánceres estrógeno-dependientes, como el de mama y endometrio. La menstruación incesante ha sido relacionada con un aumento en la incidencia de varias condiciones patológicas incluyendo infertilidad, cáncer, fibromas, anemia, migrañas, cambios de estado de ánimo, dolor abdominal, retención de líquidos, endometriosis, enfermedad fibroquística, etc. !Qué diferencias hace un siglo!


    CAUSAS DE DOMINANCIA ESTROGENICA

    Nuestro cuerpo debe de funcionar en perfecto balance. Con el advenimiento de la sociedad moderna industrializada, hemos estado expuestos a una gran variedad sustancias que actúan como estrógenos en el cuerpo, denominadas xenoestrógenos. No es el objetivo de este escrito detallar las funciones hormonales, pero si numerar las causas más comunes de dominancia estrogénica, por si se sienten familiarizadas con alguna de ellas. A continuación se enumeran las 12 causas más frecuentes:

    1. Animales criados y alimentados comercialmente: se les administra hormonas tipo estrógenos y de crecimiento. Se lleva 60 libras de grano o pastura para producir 1 libra de res comestible. Solo se lleva 1 libra de alimento para producir 1 libra de pescado comestible. Ahora se lleva 6 semanas para que una gallina crezca en su totalidad vs 4 meses en 1940. La mitad de todo el consumo de antibióticos es utilizado para el ganado.
    2. Frutas y verduras cosechadas comercialmente: aproximadamente 5 billones de libras de pesticidas, herbicidas, fungicidas y otros biocidas son agregados a los alimentos cada año, y estos actúan como estrógenos dentro del cuerpo. Pesticidas prohibidos en USA como el DDT, son utilizados en otros países libremente.
    3. Exposición a xenoestrógenos: cuando un embrión femenino se desarrolla dentro del vientre, se producen de 500,000 a 800,000 folículos. Estos folículos son extremadamente sensibles a los tóxicos ambientales. La mujer pudiera no tener signos o síntomas hasta la pubertad.  Otros petroquímicos encontrados en cremas, lociones, shampoos, perfumes, sprays para pelo, etc., pueden tener xenoestrógenos.
    4. Solventes industriales: metanol, acetaldehidos, etilen-glicol, acetona (encontrados en cosméticos, productos de limpieza y del hogar.  Entran a la cuerpo a través de la piel y se almacenan en la grasa o la mielina (tejido que recubre los nervios). 
    5. Terapia de reemplazo hormonal (TRH): no se recomienda recibir estrógenos sin su contraparte de progesterona. El medicamento más utilizado en las últimas décadas en USA es el Premarin. El riesgo de enfermedades estrógeno-dependientes aumenta con el uso de este medicamento.
    6. Sobreproducción de estrógenos:  tumores o quistes de ovario
    7. Estrés: el estrés causa fatiga de la glándula suprarrenal y disminución de progesterona. El sustrato para producir las hormonas de respuesta al estrés (adrenalina y noradrenalina) es la progesterona. El estrés también favorece el desarrollo de otras enfermedades y de resistencia a la insulina (causa importante de múltiples enfermedades como la diabetes y la cardiopatía). Después de varios años con este ciclo, la fatiga suprarrenal conlleva a desbalances en los carbohidratos, desbalances hormonales y fatiga crónica. 
    8. Obesidad: la grasa tiene una enzima para convertir las hormonas suprarrenales a estrógenos. Cuanta más grasa se consuma, mayor conversión a estrógenos. En la población occidental, el consumo es mucho mayor y el grado de síntomas menopáusicos es mayor. Las plantas tienen más de 5.000 esteroles que tienen efectos progestágenos (favorables). 
    9. Enfermedades hepáticas: la patología hepática dificulta el rompimiento y metabolismo de los estrógenos, por lo que se acumulan en el cuerpo.
    10. Deficiencia de vitamina B6 y magnesio: son necesarios para la neutralización de los estrógenos en el hígado. 
    11. Aumento del consumo de azúcares, comida rápida y procesada: a su vez conlleva a la disminución de magnesio. Favorece la resistencia a la insulina. Alto consumo de éstos en la sociedad actual (occidental).
    12. Aumento del consumo de café (cafeína): el consumo de cafeína de cualquier fuente ha sido relacionada con niveles elevados de estrógenos. Las mujeres que consumen 4-5 tazas al día tienen 70% más estrógenos durante la fase folicular temprana que las que consumen 1 taza.


    TRATAMIENTO DE REDUCCIÓN DE ESTRÓGENOS

    1. Progesterona Natural: el cuerpo produce normalmente alrededor de 20 mgs de progesterona al día. Las dosis varían ampliamente en cada individuo. Se recomienda realizar pruebas hormonales antes de iniciar tratamiento.
    2. Ajustes en la dieta: evitar glotonería y falta de ejercicio.  Evitar exceso de grasas animales en la dieta. Procurar llevar una dieta orgánica, de granos enteros, no procesados. Aumento de fibra, disminuir alcohol, cafeína y tabaco. 
    3. Café y Té: Tomar más de 2 tazas al día de café aumenta el estradiol (estrógeno potente), sobretodo durante la fase folicular temprana. Tomar de 4 a 5 tazas al día, produce 70% más de estrógeno que las que toman 1 al día. Asociada a fatiga suprarrenal y disminución de progesteronoa: 
    4. Café + azúcar = acidez interna – extracción de calcio y magnesio del hueso = Osteoporosis
    5. Desintoxicación: el hígado es el principal órgano encargado de “limpiar” los estrógenos. Flavoniodes, antioxidantes (Vit. E y C), silymarina (milk thistle). Cafeína, alcohol y medicamentos interfieren con los procesos de desintoxicación.
    6. Mantener el peso ideal: el exceso de grasa favorece la conversión de androstenodiona a estrona por medio de la enzima aromatasa. Por retroalimentación negativa, la estrona ordena a la pituitaria a no liberar gonadotropinas, por ende, la progesterona disminuye. Mayor grasa – mayor testosterona. Exceso de calorías = radicales libres (daño celular).
    7. Ejercicio: por cada hora empleada en ejercicio, se aumentan 2 horas la espectativa de vida. Disminuye significativamente el riesgo de cáncer de mama y otras patologías. 
    8. Suplementos nutricionales: Vitaminas A, C, E, Selenio, Magnesio, B12, ácido fólico. Cromo, calcio. Bioflavonoides. Acidos grasos omega-3. Aceite boraja, primavera. Di-indolylmetano (DIM). Isoflavonas y extractos.
    9. Reducir la carga de xenoestrógenos:  herbicidas, pesticidas, fungicidas. Cosméticos tóxicos y otros químicos del hogar. Esmalte de uñas. Suavizantes, perfúmenes petroquímicos. Agua (mejor filtrada). Recipientes de plástico tienen muchas dioxinas (xenoestrógeno potente). Optar por comida orgánica al máximo posible. No calentar en microondas recipientes de plástico. Evitar radiación.
    10. Reducción del estrés: es la principal causa de disminución de la progesterona y dominancia estrogénica consecuente.
    11. Suplementar con pregnenolona y DHEA: son precursores de progesterona, estrógenos y andrógenos. Se fortifica la función suprarrenal.

    CONCLUSIÓN

    La dominancia estrogénica es una enfermedad común en occidente y es causa de una gran variedad de patologías y enfermedades femeninas muy frecuentes. Existen enfermedades ambientales que está a nuestro alcance el poder controlarlas o minimizarlas. Lo importante es tener la conciencia de salud preventiva más que terapéutica.


    Fuente: Nacer y crecer

    Otros artículos del autor:

    - ¿Por qué la endometriosis causa infertilidad y cómo afecta?
    - ¿Sabes cómo realizarte el autoexamen de tus senos? 

    lunes 21 de septiembre de 2009

    "THE NAKED TRUTH ABOUT MCS" EN NORUEGA, CON PRÓLOGO DENUNCIANDO LA SITUACIÓN DE LOS SQM NORUEGOS POR ALENA JULA



    Cuando escribí el artículo “Nacemos desnudos” para Delirio nunca imaginé que acabaría siendo traducido a 8 idiomas y que tendría tal aceptación a nivel internacional.

    Me ha emocionado ver como enfermos de Sensibilidad Química Múltiple de diferentes países se sentían identificados con lo que escribí y me felicitaban por el artículo. Las fotos desnuda eran una apuesta arriesgada y valiente, por lo que ha sido una grata sorpresa ver la aceptación que han tenido. Es increíble ver como lo que nació en mi cama, donde están hechas las fotos y desde donde escribo la mayor parte del tiempo, ha llegado tan lejos y ha servido para que los enfermos de SQM de varios países nos conociéramos.

    Como ya sabréis, en Alemania publicaron las versiones del artículo en inglés y en alemán con un prólogo escrito por Silvia K. Müller, presidenta de Chemical Sensitivity Network (CSN), explicando la situación que viven los enfermos de SQM en su país. Pues ambas entradas fueron las más leídas del mes de julio en los 2 blogs de la asociación CSN, como podéis ver en esta entrada de CSN blog.


    Ahora os presento el prólogo que he traducido para ayudar a difundir la situación de los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple en Noruega.

    Alena Jula, propietaria de la tienda on-line de productos para Sensibilidad Química Múltiple Just Nature y autora de la traducción al noruego del artículo, ha escrito este magnífico prólogo donde denuncia la situación que viven los enfermos de SQM en Noruega, y ha tenido la amabilidad de traducirlo al inglés para que yo pudiera traducirlo al español y difundirlo a través de No Fun.



    Un estudio de Georgia muestra que alrededor de 36.5 millones de norteamericanos sufren Sensibilidad Química Múltiple, y en Europa el porcentaje de afectados es similar.

    ¿Y cuál es la situación en Noruega?

    La Sensibilidad Química Múltiple todavía no está reconocida en Noruega, a diferencia de otros países como Alemania, Austria, Suiza donde está codificada como enfermedad física en el ICD-10 código T78.4.
    La SQM también está reconocida como enfermedad crónica en los Estados Unidos, Canadá, Japón y Australia.
    Otros países también han llegado más lejos que Noruega en términos de prohibir el uso de productos perfumados en el trabajo, las guarderías, las escuelas, los hospitales y otros edificios públicos.

    Tenemos que agradecer al Dr. Kjell Aas, editor de Allergiviten y Inneklima, el gran trabajo que hace para intentar que la SQM también sea reconocida en Noruega.
    El Dr. Kjell Aas y la asociación NAAF han llevado a cabo conjuntamente investigaciones acerca de la SQM, pero desgraciadamente no han recibido ningún apoyo económico para sus estudios.

    • Los afectados de SQM exigimos el reconocimiento de nuestra enfermedad y una política de “No Perfume” también en Noruega.
    • Pedimos que el gobierno proteja a sus ciudadanos de esta enfermedad.
    • Encorajamos a la industria química a que asuma sus responsabilidades.
    • Pedimos apoyo para la investigación en Noruega.
    • Y por último pedimos a la gente que tenga en cuenta a los adultos y niños que tenemos sensibilidad a los químicos y a los perfumes, y que se abstenga de ponerse colonias y productos perfumados (incluyendo suavizante para la ropa) en el trabajo, en la escuela, en las guarderías y en todos los edificios públicos.

    ¡Hoy en día existen alternativas sin perfume!

    Un aire limpio y un ambiente interior saludable y libre de productos perfumados es bueno para todos, aún más para las personas con SQM, asmas, alergias o hipersensibilidad.

    “El amplio uso de colonias y productos perfumados por tantas personas y en tantos sitios provocan una inaccesibilidad a muchas personas tan grande como la que provoca unas escaleras empinadas a los que van en silla de ruedas” (fuente: ENVIRONMENT “Hemming - a hidden handicap” por Kjell Aas)



    - Artículo traducido al catalán en PDF AQUÍ.
    - Artículo traducido al inglés en PDF AQUÍ.
    - Artículo traducido al alemán en PDF AQUÍ.
    -
    Artículo traducido al italiano en PDF AQUÍ.
    - Artículo traducido al francés en PDF AQUÍ.
    - Artículo traducido al danés en PDF AQUÍ.
    - Artículo traducido al noruego en PDF AQUÍ.
    - Artículo traducido al japonés AQUÍ. 
    - Artículo original en español en PDF AQUÍ.


    MCS DELIRIO DESNUDO 2009 Norway


    Podéis descargaros Delirio-Desnudo AQUÍ



    PUBLICADO EN:

    ENTRADAS RELACIONADAS:

    NOTA: ENTRADA ACTUALIZADA EL 2/10/09 CON ENLACES A LAS PRINCIPALES WEBS DONDE EL ARTÍCULO HA SIDO PUBLICADO Y ENLACES A LAS EDICIONES EN LOS 9 IDIOMAS EN LOS QUE EL ARTÍCULO HA SIDO EDITADO: ESPAÑOL, CATALÁN, INGLÉS, ALEMÁN, ITALIANO, FRANCÉS, NORUEGO, DANÉS Y JAPONÉS.


    domingo 20 de septiembre de 2009

    10 RAZONES PARA CONSUMIR ALIMENTOS ECOLÓGICOS




    3 años antes de enfermar de Sensibilidad Química Múltiple me hice el test ALCAT por recomendación de mi alergólogo, quien sospechó que tenía intolerancias alimentarias ya que cada vez podía comer menos alimentos y no tenía nada que ver con mis temidas alergias alimentarias. Resultó que tenía intolerancia a algunos alimentos que tomaba diariamente (como el gluten, el arroz o el aceite de oliva), pero lo más importante es que me salió intolerancia a la mayoría de colorantes y conservantes que están presentes en casi todos los alimentos. Fue entonces cuando tomé la decisión de pasarme a la alimentación ecológica y rápidamente noté los beneficios.
    Según me han comentado los médicos, pasarme a la alimentación ecológica ayudó a demorar la aparición de la SQM esos 3 años.

    Esta lista expone de forma clara y simple los múltiples beneficios de la alimentación ecológica y la publico porque quizás puede animar a alguien a cambiar su alimentación y con ello mejorar su salud.



    Son muchas las razones para optar por la alimentación biológica: la propia salud, la preservación del medio ambiente, la protección de los animales y de la naturaleza y el sabor son algunos de los motivos que nos llevan a adquirir alimentos ecológicos. Además, de un tiempo a esta parte, huyendo de los transgénicos, los falsos “bios” y los escándalos de contaminación alimentaria, un gran número de consumidores ha optado por los denominados productos ecológicos, biológicos u orgánicos.

    A continuación exponemos diez buenas razones para consumir estos productos ecológicos.


    1. PORQUE SON SALUDABLES

    Los productos ecológicos son más saludables ya que están libres de residuos tóxicos persistentes procedentes de pesticidas, antibióticos, fertilizantes sintéticos, aditivos y conservantes, muchos de ellos utilizados en la agricultura convencional para eliminar insectos o plagas y combatir enfermedades, y que a medio o largo plazo pueden dañar nuestro organismo. Al no contener substancias artificiales, los alimentos procedentes de la agricultura ecológica son asimilados correctamente por el organismo sin alterar las funciones metabólicas. Según los especialistas en nutrición, gran parte de las enfermedades degenerativas tienen su origen en la alimentación.

    Otra característica de la agricultura ecológica es que, al cultivar los alimentos en suelos equilibrados por fertilizantes naturales, los productos son más nutritivos ya que contienen unos niveles más altos de vitaminas –especialmente la C–, minerales esenciales –calcio, magnesio, hierro, cromo…–, antioxidantes –que ayudan a prevenir determinadas enfermedades como el cáncer–, hidratos de carbono y proteínas.


    2. PORQUE NO CONTIENEN ADITIVOS SINTÉTICOS

    Lo alimentos ecológicos no contienen aditivos de síntesis que pueden provocar problemas en la salud tales como insuficiencias cardíacas, osteoporosis, migrañas y hiperactividad. Cabe destacar que los productos biológicos, cultivados sin el uso de agroquímicos, respetando los ritmos naturales y sin aditivos, son equilibrados y muy ricos en nutrientes. Por otro lado, diferentes estudios han demostrado que no es imprescindible la incorporación de sustancias de síntesis en el cultivo o producción de alimentos ni en su conservación posterior. No hace falta buscar productos fuera de temporada para colmar las necesidades nutricionales de nuestro organismo.


    3. PORQUE NO CONTIENEN PESTICIDAS

    Centenares de pesticidas químicos son utilizados habitualmente en la agricultura convencional lo que provoca que restos de residuos de pesticidas aparezcan en los alimentos procedentes de esta agricultura que ingerimos diariamente. Diferentes estudios toxicológicos realizados demuestran la relación existente entre los pesticidas y ciertas patologías como el cáncer, las alergias y el asma.

    El uso de pesticidas también es perjudicial para la salud del trabajador agrícola, un problema serio especialmente en países en desarrollo, donde el uso de pesticidas está poco regulado.

    A su vez, la utilización de estas sustancias daña el medio ambiente y conlleva un coste adicional a la sociedad, ya que ésta debe eliminar los residuos que los pesticidas dejan en la naturaleza.


    4. PORQUE NO CONTIENEN ORGANISMOS GENÉTICAMENTE MODIFICADOS

    En la agricultura ecológica no se autorizan los organismos genéticamente modificados (OGM). El cultivo de OGM puede tener consecuencias negativas para el medio ambiente y faltan investigaciones sobre las consecuencias a largo plazo del cultivo transgénico; actualmente no existen resultados científicos que demuestren que el cultivo de OGM y los alimentos transgénicos sean inofensivos para el medio ambiente y la salud humana, y se desconoce si la ingesta de plantas modificadas genéticamente supone un peligro directo para la salud, aunque hay indicios que muestran una influencia en el metabolismo.

    La agricultura con organismos genéticamente modificados conduce hacia la uniformidad genética y con ello hacia una erosión genética, lo que significa una pérdida de variedad, con grandes extensiones de un mismo cultivo. La agricultura ecológica quiere conservar e impulsar la variedad genética de las especies y tipos, y con ello la riqueza de los paisajes de cultivo.


    5. PORQUE NO CONTIENEN ANTIBIÓTICOS

    En la actualidad existe una preocupación sobre el creciente uso de antibióticos en la ganadería tradicional y los posibles efectos sobre la salud humana. Los estándares de control del reglamento europeo prohíben el uso de antibióticos en la ganadería ecológica, hecho que beneficia la salud de los consumidores. El tratamiento veterinario que se dispensa al ganado, salvo excepciones muy tipificadas, es en muchas ocasiones homeopático; esto significa que los animales se cuidan de forma preventiva, evitando la administración de antibióticos, tranquilizantes u hormonas.


    6. PORQUE SON SOSTENIBLES CON EL MEDIO AMBIENTE

    Respetar el medio ambiente es una de las máximas de los productos ecológicos; cuando consumimos alimentos de cultivo ecológico colaboramos en la conservación del medio ambiente y evitamos la contaminación de la tierra, el agua y el aire.

    La agricultura ecológica es la más respetuosa con la fauna, la que genera una contaminación más baja de aerosoles, produce menos dióxido de carbono, previene el efecto invernadero, no genera residuos contaminantes y ayuda al ahorro energético y de los gobiernos, ya que en el cultivo y en la elaboración de los productos se aprovecha el máximo de recursos renovables.

    Cabe destacar que la disminución de la diversidad biológica es uno de los principales problemas ambientales de la actualidad; la agricultura orgánica preserva las semillas para el futuro, impidiendo, de este modo, la desaparición de algunas variedades de gran valor nutritivo y cultural.


    7. PORQUE TIENEN MÁXIMOS NIVELES DE CALIDAD

    Los alimentos ecológicos provienen de la agricultura ecológica, que utiliza un sistema de producción de la máxima fiabilidad pues está sujeto a una trazabilidad desde el campo hasta la mesa mediante el Reglamento Europeo 2092/91. Todos los agentes que intervienen en la cadena agroalimentaria están sujetos al control e inspección de las materias primas utilizadas, el proceso de elaboración, el envasado, el etiquetado, etc. mediante las empresas de control y certificación acreditadas.


    8. PORQUE SON RESPETUOSOS CON EL BIENESTAR ANIMAL

    El reglamento europeo contempla medidas específicas para la ganadería ecológica en lo que respecta a la habitabilidad en las granjas con el objetivo de evitar el estrés de los animales y potenciar el crecimiento en semi libertad. Este tipo de ganadería permite que los animales crezcan a su ritmo natural y en unas condiciones de vida adecuadas. Los animales no son manipulados artificialmente o de manera intensiva para lograr una mayor producción, ya que, entre otros aspectos, no se practica la inseminación artificial ni se emplean hormonas.

    La alimentación de estos animales está basada en pastos naturales, leche preferiblemente de su propia madre, y piensos y forrajes ecológicos, exentos de pesticidas, fertilizantes y transgénicos. Es importante destacar que un animal bien cuidado y sin estrés produce más y goza de más salud.

    Otra característica de la ganadería ecológica es que potencia las variedades autóctonas, que son las que mejor se han adaptado a las condiciones de la zona.


    9. PORQUE SON RESPETUOSOS CON LA NATURALEZA

    La agricultura ecológica fertiliza la tierra y frena la desertificación; favorece la retención del agua y no contamina los acuíferos; fomenta la biodiversidad; mantiene los hábitats de los animales silvestres, permitiendo y favoreciendo la vida de numerosas especies; respeta los ciclos naturales de los cultivos, evitando la degradación y contaminación de los ecosistemas; favorece la biodiversidad y el equilibrio ecológico a través de diferentes prácticas: rotaciones, asociaciones, abonos verdes, setos, ganadería extensiva, etc.; potencia la fertilidad natural de los suelos y la capacidad productiva del sistema agrario; recicla los nutrientes incorporándolos de nuevo al suelo como compost o abonos orgánicos, y utiliza de forma óptima los recursos naturales. En resumen, respeta el equilibrio de la naturaleza contribuyendo a la preservación del ecosistema y al desarrollo rural sostenible.


    10. PORQUE SON MÁS SABROSOS

    Los productos ecológicos, al ser elaborados de forma más artesanal y cuidadosa, recuperan los gustos originales y tienen mejor sabor. Debido a que las plantas sólo son regeneradas y fertilizadas orgánicamente, éstas crecen más sanas y se desarrollan de mejor forma, conservando el auténtico aroma, color y sabor. Por ello, muchos consumidores prefieren alimentos ecológicos, ya que conservan el verdadero gusto de cada ingrediente y les permite recuperar el sabor tradicional de los alimentos. Además, los alimentos ecológicos se conservan mejor que los convencionales. En definitiva, los productos ecológicos saben mejor y son más sabrosos que los alimentos convencionales; sólo hay que probarlos y comparar.


    Fuente: ecoALIMENTA


    lunes 14 de septiembre de 2009

    30 THINGS ABOUT MY INVISIBLE ILLNESS YOU MAY NOT KNOW / 30 COSAS SOBRE MI ENFERMEDAD INVISIBLE QUE PUEDE QUE NO SEPAS



    30 THINGS ABOUT MY INVISIBLE ILLNESS YOU MAY NOT KNOW

    1. The illness I live with is: Multiple Chemical Sensitivity, Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia, Hashimoto's Thyroiditis, Allergies (food, dust, animals and anesthetics) and hypersensitivities to mold, electro-magnetic frequencies, the sun, extreme temperatures, sound and vibrations.

    2. I was diagnosed with it in the year: 2008

    3. But I had symptoms since: 2005 (allergies since I was a child).

    4. The biggest adjustment I’ve had to make is: lost my job, my home, most of my friends. Due my severe MCS, I live in total isolation and I only have physical contact with my husband and my mother.

    5. Many people assume: I’m too sensitive and it will never happen to them.

    6. The hardest part about mornings is: waking up and feeling like I haven’t slept because I spent all night dreaming.

    7. My favorite medical TV show is: I don't watch TV.

    8. A gadget I couldn’t live without is: my computer. For me it’s the only way to be in touch with my family and friends, because I can’t either talk by phone.

    9. The hardest part about nights are: to breath. Almost every night I’m asphyxiated.

    10. Each day I take: 2 pills & vitamins. Vitamin C and iron. I have a lot of deficiencies but I can’t tolerate any other vitamins or minerals in spite of I really need them.

    11. Regarding alternative treatments: since I was diagnosed I have been so weak that I haven’t tested any alternative treatment.

    12. If I had to choose between an invisible illness or visible I would choose: visible.

    13. Regarding working and career: I can’t work, I can’t study, I can’t go out home. I only write and I blog when I can.

    14. People would be surprised to know: I can only eat 7 foods and, because of this, I’ve suffered scurvy.

    15. The hardest thing to accept about my new reality has been: my new home has become my prison.

    16. Something I never thought I could do with my illness that I did was: write and help other people.

    17. The commercials about my illness: There are none. In Spain MCS, CFS and Fibromyalgia are totally invisibles.

    18. Something I really miss doing since I was diagnosed is: hanging out with my husband, friends and family; singing; my work; going the beach…

    19. It was really hard to have to give up: music. I used to listen to music all the time. Now is impossible due to my hypersensitivity to sound.

    20. A new hobby I have taken up since my diagnosis is: blogging.

    21. If I could have one day of feeling normal again I would: spend it in my husband's arms.

    22. My illness has taught me: this world is too toxic and chemicals are getting people sick.

    23. Want to know a secret? One thing people say that gets under my skin is: maybe I overreact and so much control in my life isn’t necessary. They don’t realize that without controlling my environment I would get sicker!

    24. But I love it when people: avoid chemicals in order to spend time with me.

    25. My favourite motto, scripture, quote that gets me through tough times is: "Hay dos cosas que son infinitas: el universo y la estupidez humana; de la primera no estoy muy seguro".

    26. When someone is diagnosed I’d like to tell them: the worst part is over. Now you must start a new life with your diagnostic and try to adapt to it.

    27. Something that has surprised me about living with an illness is: It’s possible to meet new friends without going out home.

    28. The nicest thing someone did for me when I wasn’t feeling well was: I always have my husband, my family and a few friends by my side no matter what. I’m really lucky and they are the reason I keep fighting.

    29. I’m involved with Invisible Illness Week because: people must know that MCS is real and we deserve a diagnostic and a treatment.

    30. The fact that you read this list makes me feel: really glad ;)

    Find out more about National Invisible Chronic Illness Awareness Week and the 5-day free virtual conference with 20 speakers Sept 14-18, 2009 at invisibleillnessweek.com.

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    30 COSAS SOBRE MI ENFERMEDAD INVISIBLE QUE PUEDE QUE NO SEPAS

    1. La enfermedad con la que vivo es: Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Tiroiditis de Hashimoto, Alergias (alimentos, ácaros del polvo, animales, anestésicos) e hipersensibilidades a la humedad, frecuencias electromagnéticas, el sol, temperaturas extremas, ruidos y vibraciones.

    2. Fui diagnosticada en el año: 2008

    3. Pero tenía síntomas desde: 2005 (alergias desde pequeña)

    4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: perder mi trabajo, mi casa y el contacto con la mayoría de mis amigos. Debido a mi SQM severa, vivo totalmente aislada y solo tengo contacto físico con mi marido y mi madre.

    5. Mucha gente asume: que yo soy muy sensible y que esto no les pasará nunca a ellos.

    6. Lo peor en las mañanas es: despertarme y sentir como si no hubiera dormido nada porque paso las noches enteras soñando.

    7. Mi serie de TV favorita sobre médicos es: no veo la televisión.

    8. Un objeto sin el que no podría vivir es: mi ordenador portátil. Para mi es la única forma de estar en contacto con mi familia y amigos ya que ni puedo hablar por teléfono.

    9. Lo peor de las noches es: respirar. Casi cada noche me ahogo mientras me quedo dormida.

    10. Cada día tomo: 2 pastillas, que son Vitamina C e hierro. Tengo muchos otros déficits, pero no tolero ninguna otra vitamina ni mineral, a pesar que realmente los necesito.

    11. Con respecto a tratamientos alternativos: desde que me diagnosticaron he estado tan débil que no he podido probar ningún tratamiento alternativo.

    12. Si tuviera que escoger entre una enfermedad visible o una invisible escogería: una visible.

    13. Con respecto al trabajo y a los estudios: no puedo trabajar, no puedo estudiar, no puedo salir de casa. Lo único que puede hacer es escribir y bloguear cuando puedo.

    14. A la gente le sorprendería saber: solo puedo comer 7 alimentos diferentes y debido a estas limitaciones he tenido escorbuto.

    15. La cosa más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: que mi nueva casa se ha convertido en mi prisión.

    16. Algo que nunca pensé podría hacer y que hago con mi enfermedad es: escribir y ayudar a otras personas.

    17. La publicidad sobre mi enfermedad es: inexistente. En España, la Sensibilidad Química Múltiple, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Fibromialgia son enfermedades totalmente invisibles.

    18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: pasar el rato con mi marido, mis amigos y mi familia; cantar; mi trabajo; ir a la playa…

    19. Fue realmente difícil de abandonar: la música. Yo solía escuchar música todo el día. Ahora es imposible debido a mi hipersensibilidad a los ruidos.

    20. Una nueva afición que tengo desde que estoy diagnosticada es: bloguear.

    21. Si pudiera tener un día estando normal otra vez: lo pasaría en los brazos de mi marido.

    22. Mi enfermedad me ha enseñado: que este mundo es demasiado tóxico y las sustancias químicas están creando una sociedad enferma.

    23. ¿Queréis saber un secreto? Una cosa que la gente dice cuando se ponen en mi piel es: quizás yo reacciono de forma exagerada y tanto control en mi vida no es necesario. Ellos no comprenden que si no hiciera control ambiental aún estaría más enferma!

    24. Pero me encanta cuando la gente: evita las sustancias químicas para poder pasar tiempo conmigo.

    25. My cita favorita es: "Hay dos cosas que son infinitas: el universo y la estupidez humana; de la primera no estoy muy seguro".

    26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: que lo peor ya ha pasado. Que con el diagnóstico deben empezar una nueva vida e intentar adaptarse a la enfermedad.

    27. Algo que me ha sorprendido a cerca de vivir con una enfermedad es: que es posible hacer nuevos amigos sin salir de casa.

    28. Lo más bonito que alguien ha hecho por mí cuando yo no me he encontrado bien ha sido: en todo momento he tenido a mi marido, familia y unos cuantos amigos a mi lado, sin importar lo que pasara. Soy muy afortunada y ellos son el motivo por el que sigo luchando.

    29. Me he involucrado en la Semana de la Enfermedad Invisible porque: la gente debe saber que la Sensibilidad Química Múltiple es una enfermedad real y los enfermos tenemos derecho a tener un diagnóstico y a recibir un tratamiento.

    30. El hecho que hayáis leído esta lista me hace sentir: muy contenta ;)


    Más información sobre la Semana de la Enfermedad Crónica Invisible (del 14 al 18 de setiembre de 2009) en invisibleillnessweek.com.

    domingo 13 de septiembre de 2009

    LAS DEPRESIONES DE HOY EN DÍA




    Cuando llega esta época del año me preparo para escuchar las más sorprendentes historias. En otoño, amigos, conocidos, familiares más o menos lejanos caen en una supuesta depresión.

    Hemos asociado la felicidad a la estabilidad: salud, dinero, familia y amigos. Pero no es una ecuación matemática. No existe tal fórmula. Estas personas que se deprimen con la llegada del otoño tienen dinero, buena salud y gente que les quiere. Pero no son felices. Siempre tienen motivos para estar apagados o hundidos.

    Los enfermos crónicos somos el vivo ejemplo que 2+2 no siempre son 4. Yo debería estar deprimida, pero no es así. No puedo plantearme el resto de mi existencia con tal negatividad, por el hecho de no gozar de la salud necesaria para llevar la vida que antes tenía. Me han robado la salud y con ella mis sueños anteriores, pero nada me impide comenzar una nueva vida de mis cenizas y tener nuevos sueños, algunos tan simples como volver a pisar el mar.

    Mis abuelos paternos vivieron la Guerra Civil española huyendo de ciudad en ciudad. Se quedaron sin casa y varias veces aguantaron días sin comer para poder alimentar a sus hijos. La posguerra no fue mejor. Pero cuando explicaban alguna historia de su juventud, siempre decían que fueron tiempos muy duros pero nunca que fueran infelices. Y yo me siento así.

    Cuando llega esta época del año en la que por todos lados hay alguien que te dice que está deprimido, te gustaría decirles que miren en su interior, que probablemente su vida no es la que ellos realmente querrían. Que sean fuertes, valientes, que cambien de trabajo, parejas, amigos o lo que sea que les está robando su felicidad. Que solo vivimos una vez y dejar pasar los días no es la solución a los problemas.

    En esta época del año me sorprendo a mi misma dando ánimos y consejos desde mi prisión a personas sin problemas de salud. Esto me recuerda que mi enfermedad me ha cambiado la vida pero no me ha robado mi esencia. Por absurdo que parezca, en esta época del año me siento más feliz que nunca, por ser capaz de vivir con coherencia, a pesar de las limitaciones, y por ser capaz de disfrutar de la vida, de mi vida.

    sábado 12 de septiembre de 2009

    PROYECCIÓN DEL PRIMER DOCUMENTAL EN CASTELLANO SOBRE EL SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (Barcelona 1 de octubre)


    Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia (ACAF), la primera asociación de Cataluña formada por personas afectadas de Fibromialgia (FM), Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y otros procesos de sensibilización central relacionados con las mencionadas patologías,

    OS INVITA A


    la proyección del primer documental en castellano sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica, Amapola y los Aviones (Producciones Dziga, 53 minutos), dirigida por Ana de Quadras y Clara Valverde


    y a la presentación del libro Pues tienes buena cara. Síndrome de Fatiga Crónica. Una enfermedad políticamente incorrecta (mr ediciones) de Clara Valverde


    JUEVES, 1 DE OCTUBRE 2009 A LAS 18:30
    CENTRE CIVIC CAN FELIPA
    C/ PALLARS 277
    BARCELONA (metro Poblenou)


    En presencia de las directoras de la película y de la autora del libro.

    Organizado por ACAF Poblenou.


    AVISO: SE RUEGA A LOS ASISTENTES NO LLEVAR COLONIA, AFTERSHAVES, GELES NI ESPUMAS DEL PELO, POR RESPETO A LAS PERSONAS CON SQM, SFC Y FM.


    Tráiler AMAPOLA Y LOS AVIONES


    sábado 5 de septiembre de 2009

    PEQUEÑOS CONSEJOS PARA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA Y FIBROMIALGIA (2ª parte)


    Pronto hará un año que hice una entrada titulada Pequeños consejos para SQM, SFC y FM, que era un cajón de sastre con varios productos que había ido probando y que quería compartir con vosotros.

    Desde entonces mi búsqueda para intentar estar mejor y para llevar una vida lo menos tóxica posible no ha cesado y he descubierto muchos otros productos, algunos de los cuales ya he ido comentando al contestar vuestros comentarios, que hoy os presento aquí recopilados.

    Con esta entrada ya son 10 las que he elaborado y publicado en No Fun con información basada en mi experiencia personal y que podéis encontrar recogidas en el apartado "CÓMO VIVIR SIN TÓXICOS" de la sidebar del blog.


    NEUTRALIZADORES DE OLORES
    • Mantas carbón activo: son una solución ideal para cubrir el colchón si hace olor, para poner en el coche o incluso para ponernos encima si tenemos que viajar. Nosotros las compramos en Nirvana, una tienda americana especializada en productos para SQM. Las mantas duran 6 meses y luego deben ponerse al sol para que se recarguen y si se cuidan bien, pueden durar años. Envían productos a España, pero para ello debéis contactar antes de hacer el pedido con Daliya Robson, la propietaria, a través de su correo. Son 100% recomendables.
    • Smell Killer: absorbe olores fabricado en acero inoxidable de Zielonka, que funciona añadiéndole tan solo agua. Los podéis adquirir en varios sitios, pero si queréis la gama completa de productos, os recomiendo la tienda inglesa Vitalia Health, donde además encontraréis otros productos interesantes como los Q-Link para protección electromagnética.

    BIOSIS

    Es una pequeña tienda inglesa que tiene en exclusiva innovadores productos para SQM, SFC, asma, alergia, etc. Encontraréis desde una funda sin formaldehído para la tabla de planchar, hasta purificadores para la casa y para el coche o purificadores de aire personales de acero inoxidable rellenos de zeolita (absorbe VOC y olores).


    DESHUMIDIFICADORES

    La humedad es un grave problema, hace que nos encontremos peor y además potencia los olores.

    Nosotros tenemos 2 tipos de deshumidificadores:

    • Deshumidificador Prem I Air eléctrico: de gran capacidad, portátil y sirve para deshumidificar el comedor, el dormitorio o el lavabo después de bañarnos y también para secar la ropa. Recomendado por otra afectada de SQM. Cuando es nuevo hace mucho olor y debe tenerse varios días o semanas en marcha en el exterior para que se ventile. Lo mismo pasó con el que teníamos antes, un Daitsu comprado en una tienda de electrodomésticos, pero que no os recomiendo porque es mucho más pesado y ruidoso.
    En la tienda inglesa Allergy Matters venden esta marca, y tienen una amplia gama de deshumidificadores.


    NÓRDICOS ORGÁNICOS

    Son nórdicos fabricados con algodón orgánico sin blanquear que solo han sido lavados con bicarbonato. Los hay de dos grosores diferentes y son fabulosos porque una vez lavados un par de veces, no hacen absolutamente ningún olor. Son alemanes y también los podéis adquirir en The Healthy House.


    FILTRO DE AGUA PORTÁTIL


    Este filtro de agua portátil es una fantástica solución para disponer de agua filtrada en cualquier lugar sin instalación alguna. Se rellena manualmente con agua del grifo, tiene una capacidad de 9 litros y es de acero inoxidable. Es ideal para viajar, por si tenemos que ir a otro casa sin filtros de agua o incluso por si se produce un corte del suministro de agua en nuestro hogar. Los filtros deben cambiarse cada 9 meses para 2 personas. También lo encontraréis en The Healthy House.


    UTENSILIOS DE COCINA


    Si consumimos alimentos ecológicos es importante que también nos preocupemos de cómo los cocinamos y almacenamos. Además de utilizar cazuelas y sartenes sin teflón, como las de Conasi, es importante no utilizar envases de plástico para guardar la comida.

    Nosotros guardamos el agua en jarras de cristal y la comida en envases de cristal o cazuelas de Pyrex.

    Para cubrir la comida, utilizamos tapas de silicona que compramos en Ethical Superstore.

    En Oh-Menaje tienen varios recipientes de cristal con tapa de acero inoxidable y también productos Pyrex y de silicona Lékué.

    Y para envolver los alimentos, en vez de utilizar papel de aluminio o de plástico, utilizamos un papel sin blanquear que lleva una capa de silicona, que compramos en Spirit of Nature.


    PRODUCTOS E-CLOTH Y TWIST

    Dentro de la gama de los fantásticos productos E-Cloth, algunos de los cuales ya comenté en esta entrada, os quiero recomendar otros que he ido probando:
    Para fregar los platos os recomiendo 2 marcas: E-Cloth y Twist. Los estropajos tradicionales llevan formaldehído, que se adhiere a tus platos y luego lo ingieres con la comida. Por eso también hemos cambiado todas las bayetas (Twist tienen una amplísima gama) y los trapos de cocina por otros de algodón orgánico de Greenfibres.

    En Spirit of Nature encontraréis todos los productos Twist y los de E-Cloth los podéis adquirir en su propia web o en tiendas como So Organic y Eco Hamster.


    PAPEL WC, SERVILLETAS Y PAÑUELOS DE PAPEL

    Los tradicionales están blanqueados y perfumados, por lo que son tóxicos. Como alternativa se pueden utilizar productos elaborados con papel reciclado sin blanquear, de marcas como Renova y Öko-purex, que se encuentran fácilmente en tiendas ecológicas y herbolarios.

    Pero hay otra opción aún mejor, que es utilizarlos de algodón orgánico sin blanquear, sin perfumar y sin teñir, aunque estos productos todavía no se encuentran en nuestro país, con excepción de los discos de algodón orgánico de marcas como Douce Nature. Estos productos de algodón orgánico los podéis encontrar en So Organic, donde venden productos de cosmética natural y una amplia gama de productos E-Cloth o Natracare, entre otros.


    DEPILATORIOS SESSU

    Productos para la depilación Sessu, 100% naturales, solubles al agua, sin olor, hechos a base de azúcar, agua y ácido cítrico.
    En mi caso me provocaron una fuerte alergia dérmica, porque como ya he comentado varias veces tengo muchísimas alergias que hacen que no tolere nada de cosmética natural. Pero varias afectadas de SQM lo utilizan sin problema alguno.

    Los podéis adquirir en la tienda alemana de cosmética natural My BeautyStore (la web también está en inglés).


    BOLIGRAFOS STAEDTLER


    Los bolígrafos normales son tóxicos y al escribir inhalamos los vapores de la tinta. La alternativa son bolígrafos con tinta a base de agua. Los hay de diferentes marcas, y yo os recomiendo los bolígrafos roller Staedtler, que se encuentran en cualquier papelería, no hacen olor y son muy suaves, por lo que además no te cansas al escribir.


    PRESERVATIVOS Y LUBRICANTES

    Parece que los afectados por SQM no podemos tener vida sexual, porque en ningún sitio encontraréis información sobre este tema.

    Existen varias marcas de preservativos y lubricantes sin olor que nos pueden servir, obviamente siempre teniendo en cuenta las tolerancias personales.

    La marca French Letter tiene los preservativos “Sheer Caress” que son de látex sin tratar y sin olor y se pueden adquirir en sitios como Ethical Superstore.

    Ritex es una marca alemana de preservativos de látex natural también sin olor recomendada por una afectada de SQM en grado severo.

    Y si el problema es el lubricante, los hay de látex sin lubricante y sin olor, como los Concep.

    Existen varias marcas de lubricantes, y entre ellas destaco Yes, cuyos ingredientes son orgánicos, sin conservantes, glicerina ni derivados del petróleo, son sin olor y los hay tanto de base de agua como de aceite.

    La cuestión es que si tenemos la suerte de tener suficiente energía para el sexo, que no se interponga en nuestro camino el olor tóxico de los preservativos y los lubricantes tradicionales.


    OTRAS APORTACIONES

    Varios afectados de SQM me han recomendado la pintura ecológica Keim.

    Y Silvia, afectada de SQM en grado severo, ha elaborado un fantástico dosier con productos de cosmética y limpieza aptos para SQM que os podéis descargar aquí.



    NOTA
    : Quiero recalcar que no tenemos relación comercial con ninguna de las empresas citadas y que el objeto del artículo es compartir con los lectores del blog la información que hemos ido recopilando durante varios meses.



    OTRAS ENTRADAS RELACIONADAS: PEQUEÑOS CONSEJOS PARA SQM-SFC-FM, UNA CASA SALUDABLE, PRODUCTOS Y CONSEJOS PARA REDUCIR NUESTRA EXPOSICIÓN A LOS CAMPOS ELECTROMAGNÉTICOS, COSMÉTICA NATURAL, ROPA ECOLÓGICA, PURIFICADORES DE AIRE PARA SQM y LAVADO ECOLÓGICO

    jueves 27 de agosto de 2009

    HIPOTIROIDISMO LEVE: UN DESEQUILIBRIO IGNORADO (Cala H. Cervera)


    Os reproduzco este interesante artículo sobre hipotiroidismo elaborado por Cala H. Cervera, nutricionista ortomolecular, ya que muchos de los enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome Fatiga Crónica y/o Fibromialgia sufrimos algún tipo de desequilibrio de la glándula tiroides.


    Se llama hipotiroidismo al bajo rendimiento de la glándula tiroides. El extenso e impresionante trabajo de investigación del doctor americano Broda Barnes, sugiere que alrededor de un 40% de la población presenta diversos grados de hipotiroidismo. Sin embargo, sólo un pequeño porcentaje de estos casos es diagnosticado. Esto es debido, por un lado, a que la sintomatología es muy variada y se presta a confusión y, por otro, a que los análisis de sangre no son lo suficientemente sensibles como para detectar un hipotiroidismo leve.


    LA GLÁNDULA TIROIDES

    La forma en la que el organismo reacciona y se enfrenta a las enfermedades depende de un metabolismo sano. Éste es la suma de todas las reacciones que ocurren en el cuerpo y la velocidad con la cual el organismo quema la comida y el oxígeno. La glándula tiroides es de vital importancia para la salud porque es la que controla dicho metabolismo. Esto explica porqué cuando esta glándula no produce un nivel adecuado de hormonas se produce una relentización de casi todas las partes y funciones del cuerpo, incluso del cerebro.

    La glándula tiroides está situada en el cuello, inmediatamente debajo de la laringe y enfrente de la tráquea. Está dividida en dos partes, el lóbulo derecho y el izquierdo, que descansan en cada lado de la "nuez". Estos lóbulos están unidos por un tejido, y en conjunto le proporcionan a la tiroides su característica forma de mariposa. Como muchos tejidos del cuerpo, la glándula tiroides recibe un buen riego de sangre, el cual le proporciona nutrientes y, a su vez, le ayuda a eliminar sustancias de desecho. Por el hecho de ser una glándula, produce secreciones que el riego sanguíneo distribuye a diversas partes del organismo. A este tipo de secreciones se les llama hormonas, y en particular, a las producidas por la tiroides se les denomina tiroxina, o T4, y triiodotironina, o T3.

    Dos de las materias primas para la manufacturación de estas hormonas son el mineral yodo y el aminoácido tirosina. El yodo es transportado de la sangre a la tiroides donde, una vez allí, se une a la tirosina, la cual forma parte de las células de dicha glándula. Ambos nutrientes se obtienen a través de la dieta: el yodo se extrae de forma directa de alimentos como el marisco, pescado y algas; y la tirosina se obtiene a través de la conversión de otro amino ácido, la fenilalanina, que se encuentra, principalmente, en el pescado, carne, almendras, semillas de calabaza y sésamo, garbanzos y lentejas. Para que esta conversión se lleve a cabo con éxito es necesario un nivel adecuado de las vitaminas B6 y C. Una vez el yodo y la tirosina se han unido, y a raíz de un complejo proceso bioquímico, se forman las hormonas T4 y T3.

    Ambas son idénticas excepto en que la hormona T3 contiene tres unidades de yodo, y la T4 contiene cuatro, de ahí sus nombres. Alrededor del 90% de su producción ocurre como T4 y el 10% como T3. Sin embargo, antes de que dichas hormonas lleguen a los receptores de las células, la mayoría de la T4 pierde un átomo y se convierte en T3, la cual tiene mayor afinidad con los receptores celulares y es cuatro veces más potente que su compañera.

    Sin embargo, la glándula tiroides no tiene control sobre la cantidad de hormonas que produce. Esto se decide en la "fábrica central": la glándula pituitaria. Esta glándula está situada en el cerebro y, aunque es muy pequeña es uno de los órganos más poderosos del cuerpo. La pituitaria produce sus propias hormonas que controlan las actividades de la mayoría de todas las glándulas endocrinas. En el caso de la tiroides, su hormona controladora es la tirotrofina. Las células de la tiroides disponen de unos receptores diseñados para recibir la tirotrofina. Cuando esta hormona se une a los receptores, la glándula tiroides es estimulada para producir y segregar las hormonas T3 y T4. Si se necesita más producción de dichas hormonas, la pituitaria produce más cantidades de tirotrofina para estimular la tiroides. Por el contrario, si existe un exceso de T4 y T3 en la sangre, la pituitaria interrumpe la estimulación de la tirotrofina, cortando la producción de dichas hormonas.

    La pituitaria, a su vez, es gobernada por el "director general" o hipotálamo. Este órgano segrega una hormona llamada "la hormona liberadora de tirotrofina", que es la que se encarga de informar a la glándula pituitaria lo que tiene que hacer.

    Como acabamos de ver, la producción de las hormonas T4 y T3 ocurre de forma perfectamente controlada. La mínima alteración en este proceso puede, sin embargo, suponer un desequilibrio con grandes repercusiones para el organismo. Para entender mejor la importancia de la salud de la glándula tiroides es necesario conocer algunos de sus efectos.


    EFECTOS DE LA GLÁNDULA TIROIDES
    • Aumenta el tamaño y número de mitocondrias (compartimentos, dentro de la célula, donde se produce energía) en la mayoría de las células del cuerpo.
    • Estimula el metabolismo.
    • Controla los niveles de colesterol y triglicéridos.
    • Controla el peso y apetito.
    • Aumenta el flujo sanguíneo y control de la función del corazón.
    • Aumenta la capacidad pulmonar.
    • Controla la secreción de los jugos digestivos y movilidad del aparato gastrointestinal.
    • Estimula la función mental (concentración, estado de alerta, memoria etc).
    • Equilibra los fluidos en el cuerpo.
    • Controla la fuerza muscular.
    • Ayuda a combatir infecciones.
    No es de extrañar que un desequilibrio de la glándula tiroides pueda causar un sinfín de síntomas y manifestaciones diversas.


    Síntomas y manifestaciones del hipotiroidismo
    • Sensibilidad al frío*
    • Falta de memoria*
    • Infecciones frecuentes
    • Disminución del líbido*
    • Depresión
    • Retención de líquidos*
    • Apatía*
    • Falta de concentración
    • Caída del cabello*
    • Estreñimiento y gases*
    • Dolores de cabeza
    • Vértigo y mareos
    • Bajones de azúcar
    • Mala circulación*
    • Dolor persistente de espalda (zona baja)
    • Anemia
    • Colesterol y triglicéridos altos
    • Menstruaciones irregulares
    • Irritabilidad
    • Piel seca y cortada (especialmente en los pies y manos)*
    • Eczema o psoriasis
    • Acné
    • Tez pálida o amarillenta*
    • Uñas quebradizas
    • Fatiga*
    • Alergias alimenticias
    • Ronquera crónica
    • Congestión nasal
    • Obesidad y/o dificultad para perder peso*
    • Fácil aumento de peso*
    • Párpados hinchados
    • Escasa urinación durante el día*
    • Pies hinchados
    • Ruido en los oídos
    • Temperatura baja del cuerpo*
    * Síntomas más comunes.


    La variedad en estos síntomas y señales complica el diagnóstico, puesto que puede confundirse con un abanico de desequilibrios, desde candidiasis crónica hasta hipoglucemia reactiva o intolerancias alimenticias. Es por esto, que el diagnóstico debe hacerse teniendo en cuenta el historial clínico, síntomas, hábitos de vida, tipo de alimentación, temperatura basal y estado emocional de la persona, y no sólo basándose en la sintomatología o análisis de sangre.


    CAUSAS DEL HIPOTIROIDISMO

    Existen varias causas por las cuales una persona puede presentar síntomas de hipotiroidismo leve. Entre las más comunes están:
    • Deficiencia de ciertos nutrientes.
    • Candidiasis.
    • Agotamiento de las glándulas suprarrenales.
    • Intolerancia al trigo.
    • Dieta alta en ciertos alimentos.
    • Falta de la hormona progesterona y menopausia.
    • Uso de ciertos fármacos y toxicidad de mercurio.

    DEFICIENCIA DE CIERTOS NUTRIENTES

    Los nutrientes más importantes para el buen funcionamiento de la glándula tiroides son las vitaminas A, B2, B3, B6, B12, C, E; los minerales selenio, zinc, cobre y yodo; el amino ácido L-tirosina; y los ácidos grasos esenciales (Omega 3 y Omega 6). Sin estos nutrientes, la tiroides no puede producir un nivel óptimo de hormonas, ni la hormona T4 puede convertirse en T3, ni los receptores de dichas hormonas en las células pueden funcionar correctamente.

    Por otro lado, un bajo rendimiento de la tiroides impide la correcta absorción de ciertos nutrientes. Por ejemplo, sin una tiroides sana no se puede absorber la vitamina B12 eficazmente, lo cual puede causar anemia, síntomas mentales y problemas neurológicos, entre muchos otros; sin unos niveles adecuados de vitamina B6, no se puede utilizar el yodo de la dieta para la producción de las hormonas T4 y T3; sin un correcto nivel de vitamina C, los capilares de la glándula tiroides pueden sangrar.

    No todas las personas que sufren de hipotiroidismo presentan deficiencias de todos estos nutrientes. La labor del nutricionista ortomolecular es descubrir las deficiencias particulares de cada persona. En otras palabras, tratar al individuo y no a la enfermedad.


    CANDIDIASIS

    La candidiasis crónica es una infección de la levadura Cándida Albicans que suele originarse en el intestino, pero puede afectar a todo el organismo. Son varias las formas en que dicha enfermedad puede influir negativamente en la salud de la glándula tiroides y en el uso de sus hormonas:

    • Los radicales libres producidos por la Candida Albicans y sus toxinas pueden dañar la tiroides.
    • La Candida Albicans posee receptores con afinidad a la hormona tiroxina.
    • La candidiasis suele producir deficiencia del mineral zinc, el cual es my importante para la conversión de la hormona tiroxina (T4) en la triiodotironina (T3).
    • El Dr. Michael McNett, experto en la conexión entre candidiasis e hipotiroidismo y fibromialgia, en una entrevista hecha por Mary Shomon (autora y experta en temas de la tiroides) en www.thyroid.about.com, explica que cuando el sistema inmunitario ataca las células de la cándida, se produce la ruptura de dichas células y la descarga de su contenido en nuestro organismo. Estos químicos, parece ser, interfieren con la habilidad de las hormonas tiroideas de producir sus efectos en las células. Según sus observaciones, los receptores de las hormonas tiroideas están divididos en varios tipos: los que están presentes en ciertas partes del cerebro, glándula tiroides y pituitaria que se encargan de marcar los niveles de las hormonas tiroideas en la sangre; y los presentes en el resto del cerebro, piel, músculos, huesos y tejido conectivo. Según el Dr. McNett, los químicos producidos por las cándidas afectan únicamente a estos últimos receptores y, en su opinión, es por esto que los análisis de sangre suelen salir normales aún habiendo hipotiroidismo, ya que los receptores encargados de marcar los niveles de las hormonas tiroideas no quedan afectados.
    • Cuando una persona sufre de candidiasis crónica la mucosa intestinal suele estar inflamada e hiperpermeable, afectando la absorción de nutrientes. Sin embargo, como ya he menciona anteriormente, la glándula tiroides necesita una serie de nutrientes muy importantes para su correcto funcionamiento, así pues un desequilibrio intestinal puede dar origen a un desequilibrio de la tiroides o de las hormonas tiroideas.
    • El tratamiento de la candidiasis es vital para equilibrar la glándula tiroides y los efectos de sus hormonas (ver capítulo "Candidiasis crónica").

    AGOTAMIENTO DE LAS GLÁNDULAS SUPRARRENALES

    Las glándulas suprarrenales producen las hormonas adrenalina y noradrenalina. Éstas pueden influir en la función de la tiroides, ya que las membranas de las células de esta glándula contienen receptores de dichas hormonas. Por lo tanto, si las glándulas suprarrenales, debido a un estrés continuo y a su agotamiento, producen poca cantidad de adrenalina y noradrenalina, los receptores de la tiroides no serán estimulados adecuadamente.

    Hoy en día, no es anormal presentar un cierto agotamiento de las glándulas suprarrenales, debido al estrés, ansiedad, el uso prolongado de antinutrientes como son el azúcar, café, alcohol y cigarrillos, o de fármacos como los corticosteroides. Los síntomas de un agotamiento adrenal son: debilidad, necesidad de ingerir alimentos salados, alergias, presión sanguínea baja, hipoglucemias, ojeras, dolores musculares y de articulaciones, mareo, pechos fibroquísticos, poca tolerancia al estrés, infecciones continuas, depresión, ansiedad, síntomas de envejecimiento prematuro, falta de líbido… Todos estos síntomas se pueden confundir con el hipotiroidismo y, por ello, en la mayoría de los casos, únicamente se trata la tiroides. Es por esto, que muchos pacientes reaccionan negativamente al tratamiento hormonal tiroideo, ya que el aumento metabólico causado por el tratamiento puede acelerar el agotamiento de las glándulas suprarrenales. Por ello, ante un posible hipotiroidismo siempre hay que evaluar la salud de las glándulas suprarrenales y si éstas dan muestras de agotamiento lo ideal es tratar paralelamente las glándulas suprarrenales y la tiroides.

    El tratamiento generalizado de las glándulas suprarrenales consiste en el uso de nutrientes específicos como las vitaminas A, B2, B6, B5, C y ácidos grasos esenciales (Omega 3 y 6) que alimentan y fortalecen estas glándulas; la eliminación de los antinutrientes mencionados; y la disminución de los niveles de estrés.


    ALERGIA O INTOLERANCIA AL TRIGO

    Parece ser que la gliadina, una de las proteínas del trigo, es muy similar a una proteína de la glándula tiroides. Cuando una persona presenta alergia al trigo, su organismo produce anticuerpos a esta sustancia para atacarla y defenderse de ella. De esta forma, estos mismos anticuerpos pueden atacar a la proteína de la glándula tiroides produciendo hipotiroidismo.

    Es recomendable eliminar el trigo (pan, espaguetis y pasta en general, galletas, etc) de la dieta, y sustituirlo, especialmente, por quinoa, trigo sarraceno y arroz.


    DIETA ALTA EN CIERTOS ALIMENTOS

    Ciertos alimentos ingeridos en grandes cantidades y diariamente, pueden reducir la eficiencia de la glándula tiroides al disminuir la cantidad de yodo disponible para sintetizar las dos hormonas de la tiroides: la T3 y T4. Estos alimentos son: col, coliflor, coles de Bruselas, nabos, rabanitos, espinacas, zanahorias, melocotones, peras, fresas, cacahuetes, productos de soja, nueces y mijo.


    FALTA DE LA HORMONA PROGESTERONA Y MENOPAUSIA

    La progesterona, entre muchas funciones, estimula el funcionamiento de la tiroides. Por este motivo, es común que durante la menopausia, cuando los ovarios dejan de producir esta hormona, aparezcan síntomas de hipotiroidismo leve. Por otro lado, a partir de los 35 años, aproximadamente, la ovulación puede dejar de producirse con regularidad, a pesar de que la menstruación sigue siendo mensual. La progesterona se fabrica por los ovarios después de la ovulación, durante la segunda fase del ciclo menstrual. Por este motivo, no es anormal que a partir de esta edad la tiroides relentice un poco su funcionamiento. En estos casos es importante seguir las pautas del tratamiento, indicado más adelante, a parte de los consejos dados en el capítulo "Equilibra tus hormonas y disfruta de ser mujer".


    USO DE CIERTOS FÁRMACOS Y TOXICIDAD DE MERCURIO

    Según estudios, existen varios medicamentos que pueden contribuir al hipotiroidismo. Entre ellos se encuentran algunos de los destinados a tratar la tos, el clorhidrato de amiodarona (vasodilatador coronario) y el litio (usado en antidepresivos o para tratar enfermedades maniaco depresivas). Estos químicos pueden bloquear la secreción de las hormonas T4 y T3. Por otro lado, la dopamina y los corticosteroides suprimen la secreción de la tirotrofina, segregada por la glándula pituitaria. Los corticosteroides, a su vez, bloquean la conversión de la hormona T4 a T3. La aspirina y otros fármacos que contienen salicilato, también pueden contribuir al hipotiroidismo, ya que impiden la unión de la hormona T4 a las proteínas transportadoras de la sangre, reduciendo la cantidad de dicha hormona en el torrente sanguíneo. Por otro lado, los estrógenos son antagonistas a la T4. El uso de estrógenos sintéticos, como la píldora anticonceptiva, puede desequilibrar el balance hormonal de la tiroides y producir síntomas de hipotiroidismo.

    Otro causa del hipotiroidismo puede ser debida a una toxicidad de mercurio debido a los empastes de amalgama. Cuando el mercurio se aposenta en un tejido (como puede ser la glándula tiroides) puede provocar una reacción de autoinmunidad, ya que el cuerpo considera este tejido como un agente extraño, poniendo en marcha un sistema de ataque. Otra forma en la que este metal puede ser responsable de causar hipotiroidismo es por su capacidad de unirse a la hormona T4 y prevenir que ésta se convierta en T3.


    DIAGNÓSTICO

    La forma de diagnóstico más común que usa la medicina tradicional para detectar el hipotiroidismo, es a través de un análisis de sangre donde se analizan valores hormonales sanguíneos, normalmente de la T4, T3 y tirotrofina. Sin embargo, como ya hemos visto anteriormente, las causas del hipotiroidismo leve no son, únicamente, una baja producción de hormonas. Hay que tener en cuenta la conversión de la hormona T4 en T3 y una deficiencia o resistencia de los receptores celulares de dichas hormonas. Por otro lado, se podrían discutir los parámetros de referencia que determinan si una persona tiene un nivel de hormonas adecuado, ya éstos son demasiado amplios. Por otro lado, este tipo de pruebas tampoco mide el nivel intracelular de la hormona T3. En otras palabras, una persona puede presentar unos niveles correctos en sangre de dichas hormonas y, aún así, sufrir de hipotiroidismo leve, ya que las células pueden no estar recibiendo las cantidades adecuadas de hormonas.

    Existe, sin embargo, un método de diagnóstico muy fiable para detectar el hipotiroidismo leve, desarrollado por el Dr. Broda Barnes, especialista de la glándula tiroides. Durante años, este médico pudo observar que muchos de sus pacientes presentaban síntomas de hipotiroidismo, pero, por el contrario, los análisis de sangre no mostraban anormalidades. A partir de esta contradicción, el Dr. Broda Barnes desarrolló un simple, pero eficaz, test de temperatura para comprobar el funcionamiento de la tiroides y la respuesta de las células del organismo a las hormonas producidas por dicha glándula. Esta prueba es conocida con el nombre de "Test de Temperatura Basal de Barnes"). El ritmo al cual el cuerpo produce calor se llama "índice metabólico". Muchos factores pueden afectar este índice, por ejemplo, el ejercicio, adrenalina, ingestión de comida, clima, etc. Por este motivo, el índice metabólico se mide bajo unas condiciones específicas: cuando el cuerpo está recién despertado, en reposo, tranquilo y sin alimento. La medición obtenida, bajo estas condiciones, se llama "índice metabólico basal" (IMB). Las hormonas producidas por la tiroides aumentan el IMB al estimular el uso celular de oxígeno para producir energía. Por este motivo, dos de los síntomas más comunes en el hipotiroidismo son: temperatura baja, debido a un bajo IMB; y cansancio, especialmente por la mañana, ya que existe poca producción de energía celular.

    Para llevar a cabo el "Test de Temperatura Basal de Barnes" sólo se necesita un termómetro de mercurio, pero es necesario seguir unos pasos muy importantes.


    TEST DE LA TEMPERATURA BASAL DE BARNES
    • Las mujeres deben hacer este test en el segundo, tercer y cuarto días de la menstruación. Por el contrario, las mujeres sin menstruación o los hombres que quieran hacer esta prueba pueden escoger 3 ó 4 días seguidos del mes a su conveniencia. Es importante no hacer esta prueba durante el proceso de una enfermedad como la gripe.
    • La noche anterior se debe dejar el termómetro, ya rebajado, al lado de la cama.
    • Al despertarse a la mañana siguiente, se coloca el termómetro en la axila durante 10 minutos. ES MUY IMPORTANTE moverse lo menos posible, y sobre todo no levantarse, ni beber, ni comer nada, hasta finalizada la prueba. Lo mejor es permanecer en la cama descansando con los ojos cerrados.
    • Después de 10 minutos, se lee el termómetro y se anota la temperatura y el día.

    La temperatura debe oscilar entre 36,5° y 36,8° (grados Celsius). Si, por el contrario, ésta se muestra, consistentemente, por debajo de 36,5°, puede reflejar un hipotiroidismo leve, especialmente si va acompañada de algunos de los síntomas mencionados anteriormente. Es importante tener claro este punto, ya que no todas las personas con la temperatura baja sufren de hipotiroidismo.

    La comunicación con el terapeuta durante la visita es muy importante para ayudar en el diagnóstico. Cierto tipo de información, que tal vez pueda parecerle irrelevante a la persona, es de vital importancia en estos casos. Por ejemplo, una mujer con hipotiroidismo es posible que haya tenido su primera menstruación a los 10 u 11 años, o, por el contrario, muy tarde a los 17 o 18 años. Sus menstruaciones suelen ser irregulares y dolorosas. Esta mujer posiblemente haya tenido problemas para concebir o inexplicables abortos. Sus hijos suelen nacer grandes, ya que el feto produce cantidades extras de la hormona T3, la cual estimula el crecimiento. También suele alcanzar la menopausia antes de la edad estimada.


    TRATAMIENTO PARA EL HIPOTIROIDISMO

    Referente al hipotiroidismo, el Dr. Broda Barnes dijo: "Luchar contra el malestar, una salud precaria y la enfermedad, con drogas que no son armas biológicas, y, por lo tanto, no naturales para el cuerpo, está bien cuando no hay nada más. Las aspirinas alivian el dolor de cabeza, los antibióticos una infección... pero no sufrimos de dolores de cabeza o infecciones debido a la falta en nuestro organismo de aspirinas o antibióticos. Si sufrimos de todo ello, y más, es debido a la reducida secreción de una tiroides en baja forma. Combatiremos estos síntomas con mayor efectividad y menos riesgos si le proporcionamos al cuerpo lo que le falta: su poderosa propia arma biológica."

    Por ello, y para recuperar la salud de la tiroides y para estimular la buena respuesta del organismo a sus hormonas, es necesario seguir un tipo de programa que, a rasgos generales, se describe aquí:


    Dieta

    No todo el mundo responde positivamente a una dieta sana estándar y, por ello, la función del nutricionista ortomolecular es diseñar una que se adapte a las necesidades particulares de cada persona.

    Sin embargo, en términos generales, consume lo menos posible los alimentos supresores de la tiroides: col, coliflor, coles de Bruselas, nabos, rabanitos, espinacas, zanahorias, melocotones, peras, fresas, cacahuetes, productos de soja, nueces y mijo.

    Por el contrario, incrementa: perejil, huevos, albaricoques, pescado azul, algas, plátanos, almendras, berros, pepino, guisantes, manzanas, naranjas, higos, carne, semillas de calabaza y sésamo, garbanzos y lentejas.

    Es importante descubrir las posibles alergias o intolerancias alimenticias que pueden afectar, directa o indirectamente, a la tiroides, poniendo especial énfasis en los productos de trigo y, también, lácteos.

    Evita los estimulantes como los azúcares, café, cigarrillos, etc., ya que éstos pueden afectar a las glándulas suprarrenales que trabajan en sincronía con la tiroides.

    Sigue, en términos generales, una alimentación sana (ver "Nutrición ortomolecular").


    Suplementos nutricionales

    Es importante identificar las deficiencias nutricionales de la persona y tratarlas con suplementos individuales específicos o con una combinación de éstos. Aunque hoy en día existen en el mercado buenos preparados para el tratamiento del hipotiroidismo, no hay que olvidar las deficiencias particulares de cada persona, que son las que han podido causar el desequilibrio, en primer lugar.

    Un programa general sería:
    • Formula VM-75. 1 comprimido con el desayuno.
    • Factores C "1000" Plus. 1 comprimido con el desayuno y comida.
    • Vitamina E (600 u.i.). 1 perla con el desayuno. CUIDADO CON ESTA VITAMINA SI SUFRES DE HIPERTENSIÓN.
    • Formula B-Complex "100 mg". 1 comprimido con el desayuno.
    • EPA/GLA. 1 cápsula de gelatina con el desayuno y cena.
    • Ultra CoQ10 100. 1 perla con el desayuno.
    • Ela-Vites. 1 comprimido en ayunas y a media tarde (no más tarde de las 18 horas), alejado de las comidas (1 hora antes o 3 horas después). Si el comprimido de la tarde te produce demasiada energía e insomnio por la noche, tómalo antes de comer.

    Otras recomendaciones
    • Elimina toxinas. Éstas pueden provenir del agua, aire y alimentos, en forma de pesticidas, conservantes, metales pesados, nitratos, etc., pero también a través de toxicidad del propio cuerpo, como en los casos de estreñimiento crónico, candidiasis y parasitosis, entre otros. Es importante que evites al máximo todo tipo de toxinas, comiendo, siempre que sea posible, alimentos biológicos; bebiendo agua embotellada o filtrada; evitando el uso de fármacos y productos químicos, como los de limpieza; y tratando cualquier tipo de infección crónica o desequilibrio intestinal (ver capítulos "Candidiasis crónica" y "Parásitos: los pequeños intrusos").
    • Practica algún tipo de ejercicio. Este punto es especialmente importante, ya que el ejercicio estimula las secreciones de la glándula tiroides y aumenta la sensibilidad de los tejidos hacia las hormonas T4 y T3.
    Muchas personas con hipotiroidismo leve que vienen sufriendo durante mucho tiempo de ciertos síntomas y signos, los asumen como parte de la vida. Ante todo, es fundamental no conformarse con un estado mediocre de salud.

    Luego, es importante detectar el hipotiroidismo y, después, actuar. Una vez que se equilibra el organismo y las células reciben la cantidad adecuada de hormonas, no sólo es posible que los síntomas y malestar desaparezcan, sino que puede surgir un nivel de energía hasta entonces desconocido.


    Fuente: Nutriología Ortomolecular

    miércoles 19 de agosto de 2009

    ALERTA SOBRE LA PRESENCIA DE TÓXICOS EN EL CUERPO - LA VANGUARDIA 19/08/2009



    Os reproduzco esta noticia publicada hoy en La Vanguardia, donde se presentan los resultados de un estudio encargado por el Departament de Salut sobre la presencia de tóxicos en el cuerpo elaborado por el Institut Municipal d'Investigacions Mèdiques (IMIM).
    Las conclusiones son que más del 85% de la población catalana tiene insecticida DDT y tóxicos persistentes en su cuerpo, ningún catalán está libre de alguno de los 19 compuestos analizados y los niveles más altos de tóxicos en sangre lo tienen los obesos y la gente mayor.
    El propio director del estudio, Miquel Porta, declara que hoy la contaminación humana por estos compuestos es habitual, pero esto no significa que debamos aceptarla como algo normal.
    El siguiente paso sería admitir que estos tóxicos provocan enfermedades y reconocer la Sensibilidad Química Múltiple, como claro ejemplo que para ciertas personas, estas dosis teóricamente bajas son suficientes para enfermar.



    Nuestro cuerpo es un depósito de los contaminantes químicos que se hallan en el medio ambiente. Así se demuestra en un estudio sobre la distribución de los compuestos orgánicos persistentes en la sangre encargado por el Departament de Salut y recién elaborado por el Institut Municipal d´Investigacions Mèdiques (IMIM). Ocho de los 19 compuestos tóxicos persistentes que han sido estudiados fueron detectados en más del 85% de la población catalana: el insecticida DDT y su residuo el DDE, cuatro PCB (policlorobifenilos) y los plaguicidas hexaclorobenceno y betahexaclorociclohexano (un análogo del lindano). Es uno de los pocos estudios de este tipo realizado con una muestra representativa de la población.


    El estudio, que fue confeccionado a partir de la sangre aportada por 919 personas, confirma que la presencia de ciertos compuestos químicos tóxicos y persistentes es común en la población española. Esta contaminación es también habitual en otros países del mundo.

    Los compuestos que almacena nuestro cuerpo son residuos industriales o de pesticidas usados en la agricultura (insecticidas, fungicidas) que han contaminado los piensos de los animales y la cadena alimentaria humana. La principal vía de entrada en el organismo humano son las grasas de origen animal. Estas sustancias se acumulan en los tejidos grasos del organismo humano y son persistentes sin que se pueda eliminar.

    La mayor parte de estos compuestos ya no se usan o no se comercializan, pero siguen presentes en la sociedad, y su huella permanece. Por ejemplo, los PCB se usan como aislante en miles de transformadores eléctricos. Considerados tóxicos - y algunos, posiblemente cancerígenos-el convenio de Estocolmo de Naciones Unidas decidió prohibirlos; pero la aplicación de este tratado está pendiente en toda España.

    El estudio observa que el 88% de la población catalana tiene en su organismo restos del insecticida DDT, mientras que la totalidad acumula restos de DDE, el principal producto de degradación del DDT. El hexaclorobenceno, el beta-hexaclorociclohexano y algunos PCB se detectan en un 96% o más de los ciudadanos.

    "El estudio revela que ningún catalán está libre de alguno de los 19 compuestos analizados; no ha habido nadie a quien no se detectasen al menos tres compuestos", declara el director del estudio, Miquel Porta, investigador del IMIM y catedrático de la UAB.

    "En un 62% de la población detectamos más de 10 substancias", señala Porta. "Afortunadamente, la mayoría tiene concentraciones relativamente bajas", añade. Los productos con niveles más elevados en sangre son el DDE, el hexaclorobenceno y el beta-HCH.

    "Hay un pequeño grupo de población que presenta niveles sustancialmente más altos que el resto", dice Porta. Así, la persona con más DDE tiene 9.036 ng/ g en la sangre, mientras que la persona que tiene menos tiene sólo 1,17 ng/ g; es decir, una tiene 7.700 veces más que la otra. Estas mismas desigualdades sociales se ven también en otros países del mundo.

    El estudio confirma que los niveles más altos de tóxicos los tienen las personas obesas y las de mayor edad. "Cuanto más grasa tiene la dieta, más acumulación de compuestos se produce". Así, la presencia de los PCB va en aumento a medida que las personas ganan peso, hasta que alcanzan los niveles mayores en los obesos. Además, las mujeres tienen niveles más altos de DDE, hexaclorobenceno y beta-HCH que los hombres. Y ¿por qué? "Este hallazgo nos ha sorprendido algo y lo queremos analizar en profundidad. Quizás tenga que ver con una mayor frecuencia de la obesidad en las mujeres", cree Porta.

    Los investigadores del IMIM no han analizado todavía si existen diferencias en función del lugar de origen o de residencia de las personas, pero su hipótesis es que en los niveles no influye si se vive en el medio rural o urbano. "Los compuestos no hacen esta distinción y son ubicuos en toda la cadena alimentaria del mundo", agrega Porta.

    Las concentraciones sanguíneas de los PCB son algo más elevadas en Alemania que en Catalunya, mientras que el hexaclorobenceno es un poco más alto aquí. "Lo que observamos en este estudio ocurre en todo el mundo; lo que pasa es que aquí lo hemos mirado y en otros sitios no", señala Miquel Porta. Y hace un juego de palabras: "Todos tenemos el problema, pero sólo algunos tenemos el programa", dice, en referencia al plan de vigilancia de los compuestos tóxicos en las personas que se inicia con este estudio de la Generalitat y el IMIM. Además, el gobierno catalán lleva años analizando estos tóxicos en los alimentos.

    Porta señala que debe mover a reflexión que "muchos años después de haberse prohibido, estos compuestos siguen estando presentes en nuestros cuerpos". Por ejemplo, el DDT se prohibió en el año 1977; pero 30 años después, está en muchos alimentos, lo que da una idea de lo persistente que es. Hoy la contaminación humana por estos compuestos es habitual, pero Porta señala que ello no significa que debamos aceptarla como algo normal. "Durante miles de años de la historia de la humanidad en nuestro cuerpo no había ninguno y por tanto no se se puede decir que sea un hecho natural; son productos artificiales", dice.


    Primer estudio representativo

    Este estudio es la primera fotografía que retrata la contaminación humana por tóxicos persistentes en una muestra representativa de la población de Catalunya. Hasta ahora sólo se habían estudiado poblaciones no representativas o grupos de pacientes. En España, sólo Canarias disponía de un estudio representativo de su población, pero no fue asumido por el gobierno autonómico. Aunque el investigador Miquel Porta lleva desde 2001 proponiendo estos estudios sobre concentraciones sanguíneas, el actual Govern de la Generalitat es el primero que se ha atrevido a hacerlo. El equipo de Joan Grimalt en el CSIC analizó la sangre de 919 personas, elegidas al azar entre ciudadanos que en el 2002 participaron en una encuesta de salud. Su sangre fue guardada en congeladores y luego analizada. Otras zonas de España realizan estudios similares.


    Fuente: La Vanguardia (19/08/2009)

    jueves 13 de agosto de 2009

    LOS LARGOS TENTÁCULOS DE LA INDUSTRIA EN ALEMANIA. La censura sobre la Sensibilidad Química Múltiple en la Wikipedia


    Médicos editores del artículo SQM de la Wikipedia trabajando duramente noche tras noche


    Artículo elaborado por Amalie, CSN–Chemical Sensitivity Network y traducido por Eva Caballé, autora del blog No Fun.

    Os invito a leer este fantástico artículo sobre el poder de la industria en Alemania y el control que ejercen a través de la Wikipedia para intentar que la Sensibilidad Química Múltiple no sea visible, y si lo es, que sea tomada por una enfermedad psicosomática.
    Quiero dar la gracias a Silvia K. Müller, presidenta de Chemical Sensitivity Network (CSN), por haberme enviado este artículo sugiriéndome su traducción y difusión en castellano.



    ¿ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE UNA ENFERMEDAD PSICOLÓGICA? ¡LOS ADMINISTRADORES DE LA WIKIPEDIA NO PERMITEN QUE SE SEPA LA VERDAD!

    El artículo sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) en alemán de la Wikipedia es editado cada día, a veces cada pocos minutos. El artículo en teoría debe dar datos científicos contrastados acerca de la Sensibilidad Química Múltiple. Por supuesto que los datos sobre la SQM no cambian cada pocos minutos. Pero el artículo no es sobre los datos. Es sobre un conflicto de intereses: la industria versus los enfermos de SQM.

    En Alemania, al igual que en otros países, hay personas que tienen experiencia personal sobre SQM, que tienen muchos conocimientos médicos y que dan información y ayudan a los afectados de SQM. Cuando ellos escriben en el artículo sobre Sensibilidad Química Múltiple de la Wikipedia, la enfermedad es descrita como orgánica. Acto seguido, los médicos, que son los administradores de la Wikipedia, editan el artículo diciendo que la SQM es una enfermedad psicosomática. Toda esa gente que quiere ayudar no puede escribir un artículo que dure más de unos pocos minutos en la red.


    ¿QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE?

    Los afectados de SQM reaccionan ante las sustancias químicas tóxicas que se usan en el día a día. Reaccionan incluso a pequeñas cantidades. Los síntomas de la SQM pueden variar desde los más leves a síntomas en los que su vida corre peligro y son provocados por sustancias químicas tales como contaminantes en los edificios, disolventes, humo de las chimeneas, perfumes, detergente para la ropa o cosméticos. La SQM no es una alergia y si los enfermos de SQM además tienen alergias, como puede ser alergia al polen o a ciertos alimentos, es una enfermedad aparte.

    ¿Por qué esta información no está en la Wikipedia? ¿Cuál es el problema? Las alergias e intolerancias no son nada nuevo ni nada poco habitual. Pero la SQM es un problema, un gran problema para los intereses económicos de ciertas empresas.


    SQM: UN PROBLEMA ECONÓMICO

    En algunos trabajos que se desarrollan en un entorno tóxico, la SQM tiene una alta prevalencia. Muchos enfermo